Soporte al final de la vida: un debate que nos concierne a todos

En un contexto marcado por el envejecimiento de la población, el aumento de enfermedades crónicas y las cambiantes expectativas de dignidad y autonomía, el apoyo al final de la vida representa un gran desafío hoy en día. En el Club de Salud Nice-Matin, organizado por la Fundación Pauliani, profesionales de los sectores médico-social, sin fines de lucro e institucional se reunieron para debatir este desafío social.

Durante estos debates, surgió un consenso sobre la necesidad de desarrollar y hacer accesibles a todos los cuidados paliativos, considerados un derecho fundamental pero aún insuficientemente disponibles en Francia.

Por otra parte, la legalización de la muerte asistida, que marcaría una importante ruptura ética, médica y social para el país, ha suscitado debates más contrastantes.

Cuidados paliativos: un apoyo demasiado desigual

Los cuidados paliativos, que tienen como objetivo preservar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades graves, tienen como objetivo aliviar el dolor físico, pero también el sufrimiento psicológico y social.

Según la Dra. Pauline Leroy, médica del servicio de cuidados paliativos del Hospital Universitario de Niza, la responsabilidad de este tipo de cuidados recae en todos los cuidadores, ya trabajen en el hospital, en la clínica o en casa: un médico general puede brindar cuidados a domicilio a una persona al final de su vida, una enfermera en una residencia de ancianos puede apoyar a un residente con Alzheimer avanzado y a su familia...

El 79% de los pacientes al final de su vida necesitarían cuidados paliativos, pero solo el 40% tiene acceso a ellos. Los cuidados paliativos no son solo cosa de unidades especializadas, que atienden las situaciones más complejas, sino que forman parte del apoyo integral al paciente y a su familia, en todos los niveles del sistema sanitario.

fuertes desigualdades

El acceso a esta atención sigue siendo muy desigual según la región, como señaló Loick Menvielle , director de la cátedra de Gestión en Salud Innovadora de Edhec. « Hasta la fecha, casi 20 departamentos aún no cuentan con unidades de cuidados paliativos. La falta de recursos y estructuras especializadas es un obstáculo importante para una atención de calidad para todos».

La importancia de la implementación temprana de esta atención

Para Manon Demay, enfermera de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Universitario de Niza, los cuidados paliativos « significan cuidar hasta el final. Es fundamental integrarlos precozmente, mucho antes de la urgencia y del agravamiento de los síntomas, para acompañar mejor a los pacientes y sus necesidades».

Según la Dra. Aurélie Clemente , médica coordinadora de la asociación HAD Nice, los cuidados paliativos en Francia aún están poco desarrollados. « En oncología, por ejemplo, incluso sin el objetivo de una cura, combinamos tratamientos que prolongan la vida con cuidados paliativos para el bienestar. Este enfoque debería darse a conocer desde el momento del diagnóstico».

Philippe Paquis, presidente del consejo departamental del Orden de Médicos de los Alpes Marítimos, comparte esta constatación pero también señala que hay una escasez de médicos especializados en cuidados paliativos, " la formación actual de los futuros especialistas es muy limitada".

Muerte asistida: áreas de incertidumbre

El profesor Philippe Paquis destaca el conflicto entre el Juramento Hipocrático ( "No matarás" ) y la exigencia de cambios en la legislación sobre el final de la vida. " Si bien algunos médicos están a favor, la mayoría —y la Asociación Médica— se oponen. Existe claramente un problema ético con la muerte asistida". La Dra. Pauline Leroy enfatiza la distinción esencial entre apoyar a los pacientes para que vivan plenamente hasta el final. " Ofrecer a las personas la oportunidad de disfrutar de los momentos que les quedan, incluso si son inciertos, es un enfoque diferente a la muerte asistida. Los equipos de cuidados paliativos fomentan la creación de recuerdos. Recientemente celebramos una boda en nuestro departamento".

¿Un debate demasiado polarizado?

La Dra. Élise Gilbert, del Centro Antoine Lacassagne (CAL), lamenta que el debate público sobre el final de la vida sea a menudo demasiado reductivo: « Se nos presenta la disyuntiva entre 'ser asesinados' o 'morir en agonía'. Existe otra opción: el apoyo. La ley Claeys-Leonetti encarna este deber de no abandono, garantizando que nadie sea abandonado a su sufrimiento».

Priorizar el deseo de vida sobre la muerte

La Dra. Pauline Leroy destaca la resiliencia de los pacientes ante enfermedades graves, ilustrando cómo los acontecimientos vitales pueden transformar la percepción del sufrimiento y el final de la vida. "Al principio, la gente dice, por ejemplo: 'Me gustaría morir cuando ya no pueda caminar'. Y luego, con el tiempo, la vida se apodera de ellos y el deseo de morir se desvanece".

Por otra parte, subraya la importancia del apoyo temprano para construir planes de atención adecuados, más allá de las directivas anticipadas (1).

Riesgos de deriva

Según Loïck Menvielle, la ley presenta dos importantes áreas de incertidumbre, también señaladas por la Alta Autoridad Sanitaria (HAS) . «En primer lugar, la definición de "pronóstico vital avanzado" no es clara; no sabemos realmente cuándo se considera que la vida de un paciente está suficientemente amenazada. Además, está la cuestión de la subjetividad: la ley no especifica cómo tener en cuenta tanto los sentimientos del paciente como el diagnóstico del médico».

Y Pauline Leroy da un ejemplo concreto : «Por ejemplo, un paciente con diabetes complicada y neuropatía dolorosa podría ser considerado elegible para recibir asistencia activa para morir simplemente porque sufre y su enfermedad pone en peligro su vida. ¿Qué hacemos en estas situaciones? Si es un adulto, residente en Francia y sin trastornos cognitivos, cumple los criterios».

Para el Dr. Philippe Camarasa, anestesiólogo y especialista en cuidados intensivos del Hospital Arnault Tzanck, el peligro de esta ley reside en su uso excesivo. «Hemos visto casos de abuso y casos muy polémicos en otros países. Esta limitación también aplica a los profesionales sanitarios, que están ahí para apoyar la vida, y no para que se les presione con una ley como esta».

1. Documento escrito en el que una persona mayor de edad manifiesta de forma anticipada su voluntad respecto a la atención médica que recibirá o rechazará al final de la vida, si ya no puede expresarse.