En la última década, se ha producido un aumento significativo de casos de autismo entre los 15 y los 39 años, pero aún faltan respuestas.

¿Quién cuidará de los niños autistas cuando sean adultos y qué respuestas se están dando ya a quienes reciben un diagnóstico tardío? Es un tema delicado, como recordó el escritor Daniele Mencarelli en su libro de investigación «No Tu No. ¿Qué le ocurre a un país si la salud no es para todos?» (publicado por Il Sole-24Ore). «Lo que los políticos no entienden es que, dentro de veinte años, la salud será la mayor emergencia del país, también ante nuevos trastornos como los del neurodesarrollo», advierte Mencarelli. «En Italia, hay 700 000 familias que conviven con el autismo y, dentro de 20 años, habrá 700 000 adultos que representarán una carga civil y económica para este país. Debemos empezar a pensar en todo esto hoy mismo».

El problema no es exclusivo de Italia; incluso en nuestro país, carecemos de diagnóstico precoz, respuestas coherentes y adecuadas y, sobre todo, de una visión a largo plazo. Asociaciones de familiares como ANGSA y expertos en autismo son plenamente conscientes de la magnitud del problema, pero hoy un análisis global de datos del Estudio de la Carga Mundial de Morbilidad, publicado en la revista Frontiers in Public Health , ha puesto de manifiesto la «crisis silenciosa» del autismo en la edad adulta. Durante décadas, los esfuerzos de médicos y científicos para combatir el autismo se han centrado casi exclusivamente en la infancia. Se presta muy poca atención a los niños autistas que llegan a la edad adulta joven, o a los adultos que descubren su condición tardíamente.

Entre 1990 y 2021, el número mundial de personas de entre 15 y 39 años con trastorno del espectro autista (TEA) aumentó de 17,52 millones a 24,13 millones. Este incremento está sin duda relacionado con el crecimiento demográfico y la mejora de la capacidad diagnóstica, pero, como explican los expertos de la Sociedad Italiana de Psiquiatría (SIP), que abordan el tema en su 50.º congreso celebrado en Bari, «exige una profunda reflexión sobre la insuficiencia del apoyo que se presta a este segmento de la población».

Como señala Liliana Dell'Osso, presidenta de la Sociedad Italiana de Psiquiatría (SIP) y catedrática de Psiquiatría en la Universidad de Pisa, «el autismo no es solo una condición de la infancia; es una condición que dura toda la vida. Los niños autistas se convierten en adultos, y el autismo en sí suele permanecer invisible hasta la edad adulta. En muchos casos, estas formas ocultas emergen únicamente ante situaciones estresantes o cambios significativos, especialmente en las mujeres, quienes aprenden desde temprana edad a enmascarar sus dificultades de comunicación y relación mediante estrategias de camuflaje». Estos factores «dificultan el proceso diagnóstico y, por consiguiente, la atención de los adultos con autismo», añade Emi Bondi, expresidenta de la Sociedad Italiana de Psiquiatría (SIP) y jefa del Departamento de Salud Mental del Hospital Papa Giovanni XXIII de Bérgamo.

Los datos del nuevo estudio ponen de manifiesto una situación crítica, especialmente en el grupo de edad de 30 a 39 años, donde se registró el mayor incremento de la discapacidad (+56%). «Este fenómeno», explica Antonio Vita, vicepresidente de la Sociedad Italiana de Psiquiatría (SIP) y catedrático de Psiquiatría en la Universidad de Brescia, «apoya la hipótesis de un segundo pico de dificultades para las personas con autismo, que se produce en la edad adulta cuando se agota el apoyo escolar y se vuelve más acuciante el reto de incorporarse al mercado laboral, lograr la independencia y desenvolverse en las complejas relaciones sociales adultas». En Italia, se estima que las personas con trastorno del espectro autista representan al menos el 1% de la población, un total aproximado de 500 000 personas, pero no se dispone de datos específicos sobre el número de adultos.