Sma, la voz contra las barreras de la discapacidad

Cultiva el talento de la voz. Aprende a usarla para superar las barreras de la discapacidad. Adquiere herramientas, técnicas y no solo, para expresarte y tener mayor confianza en tu profesión, en la escuela o en situaciones cotidianas. Y, por qué no, haz de la voz el eje de un nuevo camino en la vida. La Escuela de Talentos Sma, dedicada a personas con atrofia muscular espinal, surgió de aquí, pero se ha convertido en mucho más. Los 63 estudiantes participantes, de entre 9 y 63 años, nos lo cuentan. Durante un año, cursaron canto, actuación, oratoria o radio, con la ayuda de coaches profesionales, psicólogos y rehabilitadores.

Y Anita Pallara , presidenta de Famiglie Sma, asociación que ideó y creó este proyecto junto con los Centros Clínicos NeMO y Roche, nos lo cuenta: «Para nosotros —explica— fue una acción de empoderamiento. En los últimos años se ha producido una auténtica revolución terapéutica; ahora es el momento de llevar a cabo una revolución social: a través de la Escuela de Talentos Sma, enviamos un importante mensaje de valor y posibilidades para nuestros jóvenes. Porque vivir con una enfermedad rara y compleja no significa renunciar a los sueños, y estamos orgullosos de haber construido este camino con colaboradores que comparten con nosotros la visión de una sociedad inclusiva, capaz de valorar las diferencias como un recurso».

La academia

El proyecto contó con el apoyo de la escuela superior de formación artística Accademia09: los cursos fueron impartidos por la actriz Lavinia Longhi (actuación), el cantautor Pierdavide Carone (canto), el locutor de radio Matteo Campese (ortodoncia) y el coach y entrenador mental Cristiano Violo (ortodoncia). También se impartieron clases magistrales con el actor de Mare Fuori , Antonio De Matteo, y con la locutora Marisa Passera , quien acogió a tres alumnos de ortodoncia como copresentadores del programa "Vic e Mari" de Radio Deejay.

Además de la información técnica sobre el uso de la voz, los rehabilitadores de los Centros NeMo ofrecieron clases prácticas, en particular sobre respiración, un tema central para las personas con AME. Se abrió un canal de Instagram ( @smatalentschool ) que alcanzó más de 3000 seguidores en pocos meses, y se crearon varios productos, incluido un podcast.

El proyecto

Un camino de investigación, un espacio de experimentación, una oportunidad para aprender a explotar las propias debilidades y convertirlas en fortalezas, y para adquirir la consciencia de que lo que uno tiene que decir merece ser escuchado. Esta fue, en palabras de entrenadores y estudiantes, la primera edición de la Escuela de Talentos SMA, que ya ha finalizado oficialmente. «Al acompañar al grupo en este proceso de formación, pude experimentar cómo la Escuela de Talentos SMA fue una valiosa oportunidad de cambio personal —subraya Simona Spinoglio , psicóloga, educadora, terapeuta de canto y tutora del curso—. La Academia fue un espacio de escucha y debate, donde hablar de uno mismo y de la AME y la experiencia de la discapacidad de una manera nueva y creativa».

Apoyo clínico

"Apoyar el proceso formativo también desde un punto de vista clínico ha significado dar continuidad a la atención fuera del departamento, trabajando en ese concepto de calidad de vida que para nosotros representa el primer objetivo de la atención —añade Elisa De Mattia , coordinadora del área de rehabilitación del Centro NeMO de Milán—. Esta experiencia ha sido una oportunidad para ofrecer herramientas concretas que permitan a los estudiantes expresarse al máximo, gracias a medidas específicas sobre respiración, deglución, nutrición y bienestar emocional".

Con Sma Talent School hemos visto de primera mano lo que sucede cuando la experiencia de cuidado se combina con un proyecto de vida —subraya Marco Rasconi , presidente de los Centros Clínicos NeMO—. De hecho, es la expresión de una alianza entre quienes viven con la enfermedad a diario, quienes los cuidan y quienes deciden invertir en proyectos que priorizan a la persona. Porque el significado más profundo de nuestro trabajo conjunto es acompañar a cada persona a vivir espacios donde se sienta reconocida, escuchada y libre para encontrar su propia voz.