60.000 niños españoles necesitan cuidados paliativos con solo 75 médicos especializados

El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal), Álvaro Navarro, alertó de que en torno a 60.000 niños españoles requieren cuidados paliativos, pero apenas un 15% recibe la atención que necesitan. En España únicamente existen 75 médicos especializados para atender las necesidades que demandan.

Navarro aseguró también que la atención que se presta a los menores es “muy desigual” en función de la comunidad autónoma en la que reside. “Hay comunidades donde llegamos a muchos niños, y otras en las que no podemos atender a ninguno”, explicó el presidente.

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Ante esta situación, Pedpal ha unido fuerzas con Fundación Aladina para poner en marcha en Madrid Espedpal, un programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos con la incorporación de un 'Fellow' a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, bajo la dirección de Ricardo Martino.

Se trata de un modelo anglosajón donde un médico recibe formación especializada en un entorno mixto de formación y trabajo en el que participa también la Fundación Dignia.

La presidenta de la Fundación Dignis, Mara Castillo, explicó que “para poder hacer este programa, el pediatra tiene que formarse en una unidad de cuidados paliativos pediátricos con atención integral y continuada”. Además de contar con el equipo multidisciplinar que es necesario para ofrecer cuidados paliativos. Por otra parte, comentaba que esto “solo se cumple actualmente en Madrid, Barcelona, Murcia y desde hace unas semanas en Islas Baleares”.

La idea es que todas las comunidades tengan al menos un profesional paliativo

El proyecto, financiado íntegramente por la Fundación Aladina, persigue lograr que todas las comunidades autónomas tengan en diez años al menos un profesional con formación paliativa pediátrica avanzada.

El objetivo desde Fundación Aladina es trabajar para que todas las provincias cuenten con un equipo especializado. Y tal y como destacaron la situación se ve agravada por la ausencia de una formación oficial reglada en este ámbito, ya que todavía no se han desarrollado las Áreas de Capacitación Específica (ACES).

La directora de Aldina, Ishtar Espejo, señaló que “los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados”.