El fin de las determinaciones de discapacidad basadas en estos principios. Una nueva ley entra en vigor el 11 de junio

Las personas con discapacidades permanentes ya no tendrán que someterse a engorrosos procedimientos de evaluación cada pocos años. El 26 de mayo de 2025, la ministra de Familia, Trabajo y Política Social, Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, firmó un reglamento que amplía los períodos mínimos de validez de los certificados de discapacidad y de grado de discapacidad. La nueva normativa entrará en vigor el 11 de junio.

La modificación del reglamento sobre la determinación de la discapacidad y del grado de discapacidad se aplica principalmente a las personas que padecen enfermedades genéticas raras y síndrome de Down, grupos para los que no es posible mejorar su estado de salud. Hasta ahora, en estos casos, las decisiones han tenido a menudo un periodo de validez corto, lo que requiere volver a recopilar registros médicos y visitar médicos.

El nuevo reglamento introduce periodos mínimos de validez de los certificados para personas que padecen enfermedades genéticas raras y síndrome de Down: para las personas mayores de 16 años es de al menos siete años, y para los niños menores de 16 años es de al menos tres años. En el caso de niños con síndrome de Down o enfermedades genéticas raras, se podrá evaluar todo el periodo hasta que cumplan los 16 años.

El reglamento entrará en vigor 14 días después de su anuncio: el 11 de junio de 2025.

También contiene disposiciones transitorias para que las personas cuyos casos están actualmente pendientes puedan beneficiarse de las nuevas reglas más favorables. Este es otro paso hacia un Estado amigable con los ciudadanos: uno que reconozca las necesidades reales de la gente y les responda con soluciones sistémicas y duraderas.

Las personas con certificado de discapacidad o de grado de discapacidad y sus tutores tienen derecho a diversas formas de apoyo. Estos incluyen, entre otros:

• prestaciones de cuidado para cuidadores de niños que no pueden trabajar debido a la necesidad de proporcionar cuidados constantes,
• y también un subsidio de cuidados como ayuda financiera para personas que requieren cuidados constantes.
• Las personas titulares de la resolución podrán beneficiarse de desgravaciones fiscales, como por ejemplo deducciones en virtud de la desgravación por rehabilitación.
• También tienen derecho a acceso prioritario a los servicios sociales y asistenciales, así como a facilidades en la utilización del sistema de asistencia sanitaria, incluido el acceso a la rehabilitación y al tratamiento sanatorio.
• En caso de graves limitaciones de movilidad, una persona con discapacidad también tiene derecho a una tarjeta de estacionamiento.
• En el ámbito de la educación, la nueva normativa apoya la posibilidad de disponer de un asistente en la escuela o de organizar un curso de estudios individual.

Agreguemos que el Ministerio de Familia, Trabajo y Política Social ha anunciado cambios importantes en los procedimientos para emitir decisiones de discapacidad. Se han creado directrices para los equipos arbitrales sobre la emisión de sentencias sin período de validez, es decir, de forma permanente.

También se han elaborado dos listas de enfermedades para las que se puede emitir tal decisión. La primera enumera 150 enfermedades, la segunda 58. Las directrices con la lista detallada de enfermedades fueron recibidas del Ministerio de Familia, Trabajo y Política Social y publicadas por Prawo.pl. El sitio web enfatiza que no tienen carácter reglamentario, sino que son meras indicaciones que pueden ser utilizadas por el médico forense.

• Condiciones, en caso de confirmación, por las que el niño evaluado está justificado en ser calificado como discapacitado con la indicación establecida en el punto 7 - la necesidad de cuidado o asistencia constante o de largo plazo de otra persona debido a la posibilidad significativamente limitada de existencia independiente y la indicación establecida en el punto 8 - la necesidad de participación constante y diaria del tutor del niño en el proceso de su tratamiento, rehabilitación y educación durante el período hasta que cumpla 16 años de edad:

1. Acondroplasia
2. Síndrome de Aicardi-Goutières
3. Deficiencia de alfa 1 antitripsina - forma homocigótica
4. Síndrome de Alpers-Huttenlocher
5. Alfa y beta-manosidosis
6. Síndrome de Alström
7. Síndrome de Angelman
8. Síndrome de Apert
9. Deficiencia de L-aminoácidos aromáticos descarboxilasa
10. Ataxia telangiectasia
11. Enfermedad renal poliquística autosómica recesiva
12. Osteopetrosis maligna autosómica recesiva
13. Síndrome de Bardet-Biedl
14. Distrofia muscular de cinturas R4 relacionada con el beta-sarcoglicano
15. Equipo CHARGE
16. Distrofia muscular de cinturas relacionada con calpaína-3 R1
17. Displasia campomélica
18. Enfermedad de Canavan
19. Síndrome de Heller (Trastorno desintegrativo infantil, TDC)
20. Equipo Cockayne
21. Síndrome de Coffin-Lowry
22. Ausencia congénita de brazo y antebrazo
23. Trastorno congénito de la glicosilación
24. Distrofia muscular congénita con deficiencia de integrina alfa-7
25. El equipo de Cornelia de Lange
26. Fibrosis quística
27. Síndrome de Dravet (relacionado con SCN1A)
28. Síndrome de Dubowitz
29. distrofia muscular de Duchenne
30. Epidermólisis ampollosa simple
31. Secuencia deformativa de la acinesia fetal
32. Síndrome del cromosoma X frágil
33. Síndrome de Fraser
34. Ataxia de Friedreich
35. Síndrome de Fryns
36. Gangliosidosis GM1
37. Gangliosidosis GM2
38. enfermedad de Gaucher
39. Encefalopatía por glicina (hiperglicinemia no cetósica)
40. Subdesarrollo de la parte distal de la/s extremidad/es, hemimelia
41. Holoprosencefalia
42. Síndrome de progeria de Hutchinson-Gilford
43. Hidrocefalia con estenosis del acueducto de Silvio
44. Hiperfenilalaninemia causada por deficiencia de tetrahidrobiopterina
45. Epidermólisis ampollosa hereditaria
46. Cerebro liso: un defecto congénito del sistema nervioso central
47. Anencefalia/exencefalia aislada
48. Espina bífida abierta aislada
49. Acidosis isovalérica
50. Enfermedad de Huntington juvenil
51. Equipo de Kabuki
52. Enfermedad de Krabbe
53. Síndrome de Ehlers-Danlos de tipo cifoescoliótico
54. Distrofia muscular congénita por deficiencia de lámina alfa 2, distrofia muscular congénita merosina-negativa
55. Síndrome de Larsen
56. Amaurosis congénita de Leber
57. Atrofia óptica hereditaria de Leber
58. Enfermedad de Leber "plus"
59. Síndrome de Leigh
60. Síndrome de Lesch-Nyhan
61. Fenilcetonuria materna con microcefalia
62. Síndrome de Meckel
63. enfermedad de Menkes
64. leucodistrofia metacromática
65. Síndrome de Miller-Dieker
66. Neurodegeneración relacionada con la proteína de membrana mitocondrial
67. Enfermedad de Niemann-Pick tipo A
68. Enfermedad de Niemann-Pick tipo B
69. Enfermedad de Niemann-Pick tipo C
70. Equipo Nijmegen
71. Equipo Noonan
72. Síndrome de Ohtahara
73. Enfermedad congénita de los huesos frágiles
74. Osteogénesis imperfecta congénita con deformidades
75. Enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher
76. Enfermedad de Pompe
77. Prionopatías (familiares)
78. Síndrome de Rett
79. Enfermedad de Refsum
80. Síndrome de Rubinstein-Taybi
81. Síndrome de Sandhoff
82. Síndrome de Smith-Lemli-Opitz
83. Síndrome de Smith-Magenis
84. Síndrome de Sturge-Weber
85. El equipo de Tarui
86. El equipo de Timothy
87. esclerosis tuberosa
88. enfermedad de Tay-Sachs
89. Síndrome de Treacher Collins
90. Síndrome de Turcotte
91. Síndrome de Usher
92. Equipo VATER/VACTERL
93. Síndrome de Waardenburg
94. Síndrome de Warburg
95. Equipo Williams
96. Síndrome de Wolf-Hirschhorn
97. enfermedad de Wilson
98. Síndrome de Zellweger
99. Síndrome de Zollinger-Ellison
100. Síndrome de Prader-Willi
101. Síndrome de Kabuki con una mutación en KDM6A
102. Síndrome de Kabuki con mutación KMT2D
103. Síndrome de Angelman asociado con la mutación UBE3A
104. Síndrome de Smith-Magenis con deleción 17p11.2
105. Síndrome de Smith-Magenis con mutación RAI1
106. Equipo de Cri du chat
107. Trisomía 13 (síndrome de Patau)
108. Trisomía 18 (síndrome de Edwards)
109. Trisomía 21 (síndrome de Down)
110. Síndrome de Turner
111. Síndrome de Klinefelter
112. Síndrome de Coffin-Siris
113. Síndrome de Cornelia de Lange con mutación SMC1A
114. Síndrome de Cornelia de Lange con mutación SMC3
115. Síndrome de Cornelia de Lange con mutación RAD21
116. Síndrome de Cornelia de Lange con mutación NIPBL
117. Síndrome de Cornelia de Lange con mutación HDAC8
118. Equipo Cri-du-chat (5p menos)
119. Síndrome de Wolfram
120. Síndrome de Joubert
121. Síndrome de Alagille
122. Síndrome de Hermansky-Pudlak
123. El equipo de Kartagener
124. Síndrome de Leigh (forma mitocondrial)
125. Encefalopatía mitocondrial (MELAS)
126. Miopatía mitocondrial
127. Síndrome de Kearns-Sayre
128. Enfermedad de Leigh (mutación SURF1)
129. Enfermedad mitocondrial con mutación en el ADNmt
130. Encefalopatía mitocondrial con mutación POLG
131. Miopatía mitocondrial con mutación TK2
132. El equipo de Aarskog
133. Síndrome de Ehlers-Danlos clásico
134. Síndrome de Ehlers-Danlos vascular
135. Síndrome de Marfan
136. Síndrome de Loeys-Dietz
137. Síndrome de Stickler
138. Síndrome de Shprintzen-Goldberg
139. Displasia diastrófica
140. Osteogénesis imperfecta tipo III
141. Osteogénesis imperfecta tipo IV
142. Síndrome de Ellis-van Creveld
143. Acondrogénesis
144. Hipocondroplasia
145. Displasia tanatofórica
146. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
147. Distrofia muscular de aparición tardía
148. Miotonía congénita de Thomson
149. Miopatía nemalínica
150. Síndrome de Kabuki con mutación MLL2

• Condiciones que, de confirmarse en el caso de un niño diagnosticado como afectado de discapacidad, justifican su calificación como se indica en el punto 8 - la necesidad de participación constante y diaria del tutor del niño en el proceso de tratamiento, rehabilitación y educación del mismo durante el período hasta los 16 años de edad.

1. Síndrome de microdeleción 22q11.2 (síndrome de DiGeorge)
2. Rigidez poliarticular congénita, artrogriposis
3. Ataxia cerebelosa autosómica dominante
4. Ataxia cerebelosa autosómica recesiva
5. Síndrome de Barth
6. Síndrome cardiofaciocutáneo (CFC)
7. Deficiencia de carnitina palmitoiltransferasa (CPT)
8. Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (neuropatía sensitiva y motora hereditaria)
9. Galactosemia clásica
10. homocistinuria clásica
11. Diarrea clorótica congénita
12. hidrocefalia congénita
13. Síndrome miasténico congénito
14. Enfermedad de Segawa, distonía con buena respuesta a L-DOPA
15. Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
16. Distrofia muscular de cinturas relacionada con FKRP
17. Distrofia muscular de cinturas relacionada con gamma-sarcoglicano
18. Deficiencia de glutaril-coenzima A deshidrogenasa (Acidemia glutárica tipo 1)
19. Enfermedad de almacenamiento de glucógeno GSD
20. Enfermedad de Hartnup
21. Hemofilia A, forma grave
22. Angioedema hereditario
23. Paraplejía espástica hereditaria
24. Deficiencia de holocarboxilasa sintetasa
25. Incontinencia pigmentaria - Síndrome de Bloch-Sulzberger
26. Displasia de constricción torácica - síndrome de Jeune
27. Johanson y el equipo de Blizzard
28. Síndrome de Joubert y trastornos relacionados
29. Deficiencia de la deshidrogenasa de ácidos grasos de cadena larga 3-hidroxiacil CoA
30. Encefalopatía mitocondrial, acidosis láctica con episodios similares a accidentes cerebrovasculares (síndrome MELAS)
31. Deficiencia de acil-CoA deshidrogenasa de cadena media
32. Síndrome de microftalmia-aftalmia
33. Encefalomiopatía mitocondrial gastrointestinal
34. Trastorno de la fosforilación oxidativa mitocondrial debido a anomalías del ADN mitocondrial
35. Deficiencia de proteína trifuncional mitocondrial
36. Atrofia multisistémica
37. Atrofia multisistémica de tipo parkinsoniano
38. Síndrome orofacial-digital tipo 1
39. Síndrome de Pfeiffer
40. Fenilcetonuria
41. Ataxia espinocerebelosa de inicio en la infancia
42. Distrofia miotónica de Steinert
43. Síndrome de Tracher-Collins
44. esclerosis tuberosa
45. Tirosinemia tipo 1
46. Síndrome de Werner
47. Enfermedad de Parkinson de aparición temprana
48. Síndrome de Loeys-Dietz
49. Síndrome de Borjeson-Forssman-Lehmann
50. Equipo Sensenbrenner
51. Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1
52. anemia de Fanconi
53. Síndrome de Allagille
54. Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce
55. Hipofosfatasia
56. Síndrome de Pompe
57. Raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X
58. Síndrome de Freeman-Sheldon