"Voy a sobrevivir a nuestro hijo, no hay palabras"

Cuando Amanda y Nick se enteraron de que su hijo tenía una enfermedad terminal, no tenían a nadie en la misma situación a quien recurrir.

Jack tiene sólo 11 meses, pero es uno de los 16 niños en el mundo con una condición genética tan rara que no tiene nombre.

"Vamos a sobrevivir a nuestro hijo, y sabiendo que sus hermanos y su hermana algún día tendrán que despedirse de él... no puedo siquiera empezar a explicar lo difícil que es procesarlo cada día", dijo Amanda.

Pero la madre dijo que encontrar a una mujer en Georgia, EE. UU., cuya hija tenía la misma condición que Jack había sido una fuente de "fortaleza" para ellos, pero agregó que fue "muy agridulce" porque lamentablemente su hija falleció.