Les patients atteints de lupus partagent ce que c'est que de vivre avec cette maladie silencieuse et difficile à diagnostiquer.

Chaque 10 mai, la Journée mondiale du lupus est commémorée, une journée visant à sensibiliser à cette maladie chronique, auto-immune et hétérogène qui touche plus de cinq millions de personnes dans le monde.

Bien que le lupus ne soit pas une maladie nouvelle, il reste méconnu d’une grande partie de la population. Sa complexité clinique et son impact émotionnel font du lupus un fardeau auquel de nombreuses personnes, comme Natalia Hernández et Valentina Veléz, font face en silence et avec difficulté.

Le Dr Efraín Esteban, responsable médical du service respiratoire et d'immunologie du cluster andin d'AstraZeneca, propose une explication détaillée du lupus érythémateux disséminé (LED) , le type le plus courant et le plus grave de la maladie, dont souffrent Natalia et Valentina.

« Le lupus érythémateux disséminé est une maladie auto-immune chronique et hétérogène », explique Esteban. En termes simples, il s’agit d’une condition dans laquelle le système immunitaire, qui défend normalement le corps contre les virus et les bactéries, devient dérégulé et commence à attaquer les tissus et les organes sains.

C'est pourquoi on parle de maladie « auto-immune » : le corps s'attaque à lui-même.

Mais ce n’est pas une maladie uniforme. Sa présentation varie radicalement selon les patients. Certains présentent une atteinte cutanée accompagnée d’éruptions cutanées rouges et douloureuses ; D’autres souffrent d’inflammations articulaires, de fatigue intense ou de perte de cheveux.

Dans les cas les plus graves, elle peut affecter des organes vitaux tels que les reins, le cœur, les poumons ou même le cerveau. Cette diversité des symptômes, combinée à leur caractère intermittent (crises qui vont et viennent), rend difficile un diagnostic rapide.

On la qualifie de maladie hétérogène, non seulement en raison des organes qu’elle affecte, mais aussi en raison de l’intensité et du moment de son apparition, puisqu’un patient atteint de lupus peut être stable pendant des mois, puis souffrir d’une grave rechute.

L’un des plus grands défis du lupus est le diagnostic. Natalia Hernández en a fait l’expérience directe. Cela a commencé à l’âge de 14 ans avec des symptômes tels que des fièvres inexpliquées, une perte de cheveux et des douleurs musculaires. Elle a été transférée de spécialité en spécialité sans réponses claires.

« Personne ne voulait me soigner. Les pédiatres disaient que c'était un problème rhumatologique, les rhumatologues disaient que c'était un problème pédiatrique. J'ai passé deux ans sans pouvoir marcher », se souvient-il.

Selon le Dr Esteban, son identification peut prendre entre deux et six ans. La raison principale est sa similitude avec d’autres maladies telles que l’arthrite ou la dermatite, selon les symptômes qu’elle présente.

L’absence de suspicion médicale est essentielle. Seul un rhumatologue possède les connaissances spécialisées nécessaires pour établir le diagnostic, mais en Colombie , il faut en moyenne deux ans à un patient pour parvenir à un diagnostic. Pendant cette période, la maladie progresse, provoquant des dommages organiques cumulatifs.

Selon les données présentées par Esteban, 90 pour cent des patients atteints de lupus sont des femmes, en particulier celles en âge de procréer (entre 30 et 60 ans).

Cette prévalence féminine élevée est liée à des facteurs hormonaux, bien que des composantes génétiques et immunologiques jouent également un rôle.

Valentina, diagnostiquée à 20 ans , est un exemple de ce profil. Bien qu'elle ait toujours été une enfant avec des antécédents médicaux, c'est à l'université (entre stress scolaire et émotionnel) qu'elle a commencé à remarquer des signes avant-coureurs : crampes, fatigue, douleurs généralisées et perte de mobilité.

Au début, il pensait qu’il s’agissait d’anxiété ou de somatisation. « J'avais une bourse, je m'entraînais au volley-ball et j'essayais d'être parfaite en tout. Mais mon corps n'en pouvait plus », dit-elle.

Le lupus est aggravé par le stress et les émotions intenses , auxquels de nombreux patients comme Valentina sont confrontés à des étapes clés de leur vie : jeunesse, études supérieures et relations interpersonnelles.

Le lupus ne provoque pas seulement des symptômes physiques. Elle altère également profondément la qualité de vie émotionnelle, sociale et professionnelle de ceux qui en souffrent.

L’un des symptômes les plus débilitants est la fatigue , qui peut être extrême même sans autres signes visibles. « Il y a des patients qui ne peuvent même pas se laver sans être épuisés », explique Esteban.

À cela s’ajoutent des restrictions quotidiennes telles qu’éviter l’exposition au soleil, l’effort physique, la prise quotidienne de plusieurs médicaments, la participation à des examens médicaux constants et le fait de vivre avec la douleur et les effets indésirables des traitements.

Valentina l'explique ainsi : « C'est comme se réveiller sans savoir quelle version de soi-même on sera ce jour-là. Il y a des bons jours, sans douleur, et d'autres où l'on se sent inutile, courbaturé, ballonné, sans envie de faire quoi que ce soit. »

Natalia, quant à elle, a appris à redéfinir ce qu'est une bonne journée : « Pour moi, si je peux sortir du lit toute seule, c'est une bonne journée. Même si j'ai de la fièvre, des douleurs ou des lésions cutanées. Une mauvaise journée, c'est quand je n'y arrive pas, et pourtant la vie continue, les engagements continuent, et je n'ai pas le temps de tomber malade. »

Une fois diagnostiqué, le lupus ne peut pas être guéri, il peut seulement être contrôlé . Le traitement vise à empêcher le système immunitaire de continuer à attaquer le corps.

À cette fin, on utilise des antipaludiques (comme l’hydroxychloroquine), des immunosuppresseurs (comme le mycophénolate) et des corticostéroïdes.

Dans les cas les plus graves, des thérapies biologiques sont intégrées (elles consistent en l’utilisation de substances biologiques, telles que des protéines, des anticorps et des cellules, pour traiter des maladies et des troubles).

« Chacun de ces traitements présente des avantages, mais aussi des risques. Par exemple, les corticoïdes soulagent rapidement les symptômes, mais ils entraînent des effets indésirables importants : obésité, diabète, ostéoporose, glaucome », souligne Esteban.

Valentina a été traitée par chimiothérapie pendant plusieurs mois. Le résultat a été positif, ses symptômes ont diminué et il a réussi à se stabiliser. Mais les conséquences physiques et psychologiques furent profondes.

« Mon corps a complètement changé. J'ai perdu toute ma masse musculaire, je ne supportais plus la nourriture, je vomissais constamment et voir mon reflet était très douloureux », raconte-t-elle.

Natalia a également été confrontée au dilemme du traitement. À différentes étapes, elle a volontairement arrêté ses médicaments, fatiguée du surtraitement et du manque de soins complets. « J'ai l'impression d'être une expérience. On me gave de médicaments, mais ma qualité de vie reste la même, voire pire. »

L’un des plus grands mythes sur le lupus est qu’il n’est pas mortel. Le Dr Esteban réfute catégoriquement cette affirmation : « Un patient atteint de lupus a 2,6 fois plus de risques de mourir qu’une personne non atteinte de la maladie. »

Un autre mythe courant est que si les symptômes sont contrôlés, les dommages aux organes le sont également. Le lupus peut progresser silencieusement et affecter les reins, le cœur ou le cerveau même si le patient se sent bien.

L’automédication avec des corticostéroïdes est également courante. De nombreux patients, connaissant l’effet rapide de ces médicaments, les utilisent sans ordonnance , ce qui peut être dangereux à long terme.

Valentina et Natalia s’accordent sur le besoin urgent d’éducation. « Nous sommes confrontés à un système qui ne sait pas comment nous soigner. Si le public connaissait les symptômes et les signes avant-coureurs, les diagnostics seraient peut-être plus précoces et les souffrances seraient moindres », explique Natalia.

« Le changement commence par l’éducation », conclut le Dr Esteban. Et cela ne concerne pas uniquement les patients. Il est urgent de former les médecins de premier recours, les membres de la famille, les employeurs et le grand public.

En identifiant les symptômes tôt, en les orientant vers un spécialiste et en fournissant un soutien émotionnel au patient, son histoire de vie peut être changée.

Aujourd'hui, Valentina et Natalia continuent toutes deux leur vie avec le lupus comme une partie d'elles-mêmes, mais pas comme une condamnation.

« Je me sens mieux. J'ai appris à vivre avec, à l'accepter sans me laisser définir. J'ai traversé le pire, et je sais que je peux gérer ce qui m'attend », dit Valentina.

Pour eux, sensibiliser au lupus n’est pas seulement une nécessité médicale. C’est une façon d’atteindre d’autres personnes qui ne sont toujours pas diagnostiquées, qui ne réagissent pas et qui ne reçoivent pas de soutien.

ANGELA MARÍA PÁEZ RODRÍGUEZ - ÉCOLE DE JOURNALISME MULTIMÉDIA EL TIEMPO.