L’OMS franchit une étape clé pour transformer les maladies de la peau d’un problème « esthétique » en une « priorité mondiale ».

Lorsque Patrick Davies reçoit un appel de son centre de santé communautaire dans une zone rurale du Ghana, il sait à quoi il s'expose : un patient atteint d'une affection cutanée que le personnel médical ne peut pas identifier. Il n'est ni médecin ni infirmier, mais il dirige une petite organisation locale, la Gate Foundation , basée à Ankaful (Cape Coast, Ghana), qui œuvre pour améliorer la vie des personnes souffrant de maladies cutanées tropicales négligées, comme la lèpre ou l'ulcère de Buruli, qui, si elles ne sont pas traitées, peuvent entraîner de graves handicaps. « Ils m'appellent parce qu'il n'y a personne d'autre, pas de médecins qualifiés et aucun moyen de diagnostic, donc ils n'ont que mes années d'expérience dans le domaine sur lesquelles s'appuyer », explique-t-il à ce journal par appel vidéo.

Des cas comme celui décrit par Davies mettent en évidence le peu d’attention que le plus grand organe du corps humain a reçu dans le monde, malgré le fait que, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les maladies de la peau touchent un tiers de l’humanité à un moment donné de sa vie et constituent « la septième cause d’invalidité ». Cependant, la semaine dernière, après des années de lutte , la Côte d'Ivoire, avec le soutien d'autres pays du Sud et d'institutions telles que l' Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie et la Fondation espagnole Anesvad , a réussi à obtenir de l'Assemblée mondiale de la santé l'approbation d'une résolution reconnaissant pour la première fois les maladies dermatologiques comme un problème de santé mondial.

Le texte, approuvé à l’unanimité, exhorte les pays à intégrer la santé de la peau dans leurs stratégies de couverture sanitaire universelle, à former leurs équipes de soins primaires et à améliorer l’accès aux traitements et aux diagnostics, en particulier dans les zones rurales et à faibles ressources. Bien qu'il s'agisse d'une première étape et que les systèmes de santé nationaux doivent encore élaborer des politiques pour mettre en œuvre la résolution, les experts conviennent que la mesure ouvre une nouvelle voie pour que les affections cutanées soient considérées non seulement comme un problème esthétique mais comme une « priorité mondiale de santé publique ».

« Cette résolution est très importante car les maladies de la peau représentent un fardeau énorme pour les systèmes de santé, mais elles passent relativement inaperçues car les chiffres sont sous-estimés », explique Jennifer Austin, directrice de GlobalSkin , par appel vidéo. Les chiffres, selon Austin, sont dévastateurs : « Il y a 4,69 milliards de nouveaux cas de maladies de la peau chaque année et c'est l'une des 10 principales raisons pour lesquelles les gens recherchent des soins de santé », dit-il, se référant aux données de la Global Burden of Disease Study , de l'Université de Washington, publiées en 2024 dans The Lancet . Malgré cela, en Afrique subsaharienne, par exemple, « il y a moins d’un dermatologue pour un million d’habitants ».

Lorsque vous souffrez d’une maladie de peau, le fardeau peut être énorme et affecter votre vie quotidienne, votre famille, votre travail, vos études…

Antonie Gliksohn, directrice exécutive de l'Alliance mondiale contre l'albinisme

Pour Antonie Gliksohn, albinos et directeur exécutif de l' Alliance mondiale contre l'albinisme , « la résolution envoie le message que les problèmes de peau doivent être pris au sérieux, qu'ils ne sont pas un problème esthétique, mais affectent plutôt la santé physique et mentale », a-t-il déclaré par téléphone. Comme le rappelle l’activiste, « les maladies de peau sont parmi les principales causes d’invalidité ». « Quand on a une maladie de peau, le fardeau peut être énorme et affecter notre vie quotidienne, notre famille, notre travail, nos études… Mais jusqu’à présent, on disait souvent aux patients que ce n’était qu’une question de peau et que ce n’était pas grave », ajoute-t-il.

Inégalités et discriminations

Les maladies de la peau non seulement causent un handicap, mais dans les cas les plus graves, « elles peuvent même vous tuer si elles ne sont pas traitées », souligne Davies. L'activiste se souvient avec amertume du cas d'une femme de 52 ans d'une communauté rurale du Ghana, qui souffrait d'une maladie qui présentait des manifestations cutanées avancées et que personne n'était en mesure de diagnostiquer définitivement. « J'ai envoyé la femme à l'hôpital, à huit heures de route. Le directeur nous a indiqué les médicaments à lui administrer et l'a autorisée à nouveau à rentrer chez elle. Mais nous n'avions pas assez d'argent pour la soigner dans son village, et elle a fini par mourir », déplore-t-il.

Cet argument est soutenu par Toni Roberts, fondatrice et directrice de DEBRA Afrique du Sud , une organisation axée sur la recherche sur l'épidermolyse bulleuse, une maladie cutanée rare qui rend les tissus externes et internes très fragiles. « En Afrique du Sud, la plupart des bébés atteints de cette maladie ne survivent pas ; il n'existe aucune formation ni capacité pour les prendre en charge dès la naissance. Et dans le reste du continent, la situation est encore pire, car nous ignorons le nombre de cas », explique la militante, elle aussi atteinte de la maladie.

L’un des aspects abordés par la résolution est précisément la nécessité de remédier aux inégalités dans l’accès aux traitements. Il existe des cas particulièrement graves, comme au Malawi, où il n'y a que trois dermatologues pour une population de plus de 20 millions d'habitants, explique Gliksohn. « Dans ma communauté, quand quelqu'un a un problème de peau, il ne va pas à l'hôpital, car il sait qu'il ne pourra pas le soigner. Il m'appelle, et ça veut tout dire », résume Davies.

Avec la stigmatisation, vous ne pouvez pas avoir de rôle social ni trouver du travail. Ta vie peut être un enfer

Iñigo Lasa, directeur général de la Fondation Anesvad

La résolution va au-delà du traitement médical et reconnaît également l’impact social, psychologique et économique des maladies dermatologiques. Par exemple, dans certains pays, le vitiligo peut ruiner les perspectives de mariage d’une femme. Dans d’autres pays, notamment d’Afrique subsaharienne, la lèpre et l’albinisme continuent d’être des motifs de discrimination. « Avec la stigmatisation, on ne peut pas jouer un rôle social ni trouver du travail. La vie peut être un enfer », souligne Iñigo Lasa, directeur général de la Fondation Anesvad, lors d'un entretien téléphonique. Davies développe cette idée de discrimination : « Certains professionnels de santé n'osent pas toucher un patient atteint d'une maladie de peau parce qu'ils pensent que c'est contagieux. Cela fait plus mal que la maladie elle-même. »

Toutefois, tous les experts s’accordent à dire que la résolution doit désormais être mise en œuvre. « La résolution est bonne, mais si les patients n’en bénéficient pas au final, à quoi bon ? » prévient Kingsley Asiedu, responsable des maladies tropicales négligées à l'OMS, lors d'un appel vidéo. « Il est de notre responsabilité collective de travailler avec les États pour garantir que ce qui a été approuvé se reflète dans les politiques nationales et les plans concrets », note-t-il.

Certaines mesures sont relativement simples. « Une statistique importante est que 80 % des cas de maladies de la peau correspondent à 10 diagnostics courants, donc si nous formons les professionnels de la santé à ces maladies, nous pouvons traiter une grande proportion de cas », explique Claire Fuller, présidente de la Ligue internationale des sociétés dermatologiques .

Gliksohn réclame des mesures plus concrètes, comme l'inclusion de la crème solaire dans la liste des médicaments essentiels pour les patients atteints d'albinisme, qui est soumise à une décision de l'OMS. « Le véritable impact de la résolution sur la vie des gens se fera sentir à long terme », prévient l'activiste, qui insiste sur le fait qu'il faudra du temps pour élaborer « des politiques publiques nationales ou former du personnel de santé ». Mais, croit-il, « pour la première fois, des millions de patients à travers le monde ont entendu que les maladies de peau sont un problème de santé physique et mentale qui peut avoir un impact profond sur leur vie quotidienne. » Et c’est une reconnaissance, souligne-t-il, qui « n’avait pas été faite jusqu’à présent ».