Côte-d’Or. Ce père de famille de 41 ans raconte son combat contre la sclérose en plaques
« Mon avenir, c’est le même que le vôtre », déclare Nicolas Baudry, 44 ans, quand nous le rencontrons à son domicile de Marsannay-la-Côte. Un appartement en rez-de-jardin au style forcément minimaliste : « Il a fallu réorganiser l’espace pour que je puisse utiliser mon fauteuil roulant aussi à l’intérieur, les jours difficiles. »
En janvier 2022, le Patara vit sa première poussée de sclérose en plaques (SEP). Il est alors victime de problèmes d’élocution et d’une hémiplégie du côté droit. Cette paralysie d’une partie de son corps déclenche chez Nicolas la peur de perdre un peu plus de sa mobilité, déjà réduite par une malformation de naissance et une double amputation. Après six jours d’hospitalisation, plusieurs IRM et ponctions lombaires, le diagnostic de la SEP tombe, mais pas Nicolas, qui n’a de cesse de s’adapter pour mieux rebondir.
Le moteur de Nicolas Baudry, ce sont ses enfants, pour qui il est « un papa normal ». Photo A. R.
« Oui, au début, j’accuse le coup, mais après trois mois d’arrêt et une période de rééducation, j’ai insisté auprès de ma neurologue pour reprendre le boulot. Mon employeur, l’Insee (Institut national de la statistique et des études économiques, NDLR.), a adapté sans rechigner mon temps de travail et de présentiel. »
Amputé à l’âge de 10 ans au niveau des jambes, puis diagnostiqué à la quarantaine d’une sclérose en plaques, Nicolas Baudry vit « le plus normalement possible ». Photo A. R.
Très vite, il s’accroche à une philosophie qui ne le quitte jamais, même les mauvais jours : « Je ne suis pas fini. » Rester actif et productif est, pour lui, un élément central de la lutte contre la maladie. « Il ne faut pas se battre à l’aveugle, sur tous les fronts. Il est primordial de se fixer des objectifs et de s’y tenir. Mon moteur à moi, ce sont mes deux enfants. » Alors, pour continuer « à faire », il a bien fallu s’adapter. « Je vis le plus normalement possible, avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. J’accueille la grosse fatigue permanente induite par la SEP, mais tant que je peux être actif, je le suis. »
Aujourd’hui, Nicolas Baudry a appris à connaître ses limites afin de mieux cohabiter avec la maladie. Pour esquiver une nouvelle crise, il évite l’alcool, bouge beaucoup et surveille de près son alimentation. Il utilise régulièrement des béquilles, ou son fauteuil roulant lorsque cela devient nécessaire.
Travailler à temps plein aide Nicolas à repousser les coups de semonce de la maladie. Photo A. R.
Toujours à temps plein, il bénéficie de trois jours de télétravail sur cinq, et plus les moments de fortes chaleurs, connues pour entraîner des poussées et/ou un très grand inconfort pour les malades. Il prend également un médicament destiné à ralentir la progression de la maladie. Depuis trois ans et demi, il n’a pas subi de rechute. Loin de se définir à travers la maladie, il insiste sur le fait qu’il est « un papa normal et quelqu’un d’ordinaire ».
Marsannay-la-Côte - Reseda : « Les premières manifestations de la maladie surviennent autour de la trentaine »
Le Dr Imad Sfeir est le président du réseau des maladies neuroévolutives ( Reseda ). Pour nous, il fait le point sur la sclérose en plaques (SEP), troisième maladie neuroévolutive la plus répandue en France après Alzheimer et Parkinson, avec près de 150 000 malades diagnostiqués.
C’est quoi la sclérose en plaques ?
« La sclérose en plaques est une maladie neurodégénérative, caractérisée par une dégénérescence d’une substance qui entoure les neurones au niveau cérébral et de la moelle épinière. La myéline entoure les nerfs qui assurent la transmission du signal électrique, qui nous permet d’exécuter des mouvements de marche et des contractions musculaires et d’avoir une certaine sensibilité à notre environnement. »
Quels en sont les premiers signes ?
« C’est une maladie plurisymptomatique, car la myéline est partout. Les signes les plus classiques sont les problèmes qui surviennent assez soudainement, comme des troubles de la vision ou une perte de la force musculaire d’un des membres ou encore une perte de sensibilité. En moyenne, les premières manifestations surviennent autour de la trentaine. C’est la troisième maladie neuroévolutive la plus répandue et elle touche une population de jeunes actifs, contrairement à Alzheimer ou Parkinson. On est sur des patients qui sont à un moment clé de leur vie, en train de s’installer, de fonder une famille, de booster une carrière. Le pronostic est très variable et défend de la forme et de la fréquence des crises qu’on appelle “poussées”. Ce sont des symptômes qui persistent plusieurs jours, puis s’estompent jusqu’à disparaître. Plus les poussées se répètent, plus la forme est agressive. »
Comment accompagner les patients ?
« La prise en charge est pluridisciplinaire. C’est d’ailleurs la maladie neuroévolutive qui implique le plus de disciplines médicales et paramédicales avec, au centre, le médecin traitant comme coordonnateur. Kinésithérapeute, infirmière, psychologue, psychiatre – car l’un des symptômes fréquents est la dépression –, neurologue, urologue ou sexologue – car il y a aussi un impact sur l’intimité –, ophtalmologue et ergothérapeute pour adapter le quotidien. Sans oublier les assistantes sociales pour gérer le volet financier et les aides disponibles. Les patients passent beaucoup de temps en rendez-vous. Ce qui, d’ailleurs, est un obstacle parfois à la poursuite d’une activité professionnelle. L’autre frein étant la fatigue, qui caractérise beaucoup cette pathologie. Elle est d’ailleurs accentuée par la chaleur, c’est prouvé scientifiquement. Cela oblige beaucoup de patients à adapter leur travail en acceptant leurs symptômes. »
Contact Reseda : 03.80.50.18.65.
A. R.
Le Progres
