En dix ans, on a constaté une forte augmentation des cas d'autisme chez les 15-39 ans, mais les causes restent inconnues.

Qui prendra soin des enfants autistes une fois adultes, et quelles réponses sont déjà apportées à ceux diagnostiqués tardivement ? C’est un sujet sensible, comme le rappelle l’écrivain Daniele Mencarelli dans son enquête « No Tu No. Que deviendra un pays si la santé n’est pas pour tous ? » (publié par Il Sole-24Ore). « Ce que les responsables politiques ne comprennent pas, c’est que d’ici vingt ans, la santé sera la plus grande urgence du pays, notamment face à de nouveaux troubles tels que les troubles neurodéveloppementaux », avertit Mencarelli. « En Italie, nous comptons 700 000 familles confrontées à l’autisme, et d’ici vingt ans, nous aurons 700 000 adultes qui représenteront un fardeau civil et économique pour le pays. Nous devons commencer à y réfléchir dès aujourd’hui. »

Ce problème n'est pas propre à l'Italie ; même dans notre pays, nous manquons de diagnostic précoce, de réponses cohérentes et adaptées, et surtout d'une vision à long terme. Les associations de familles comme ANGSA et les spécialistes de l'autisme sont bien conscients de l'ampleur du problème, mais aujourd'hui, une analyse mondiale des données de l'étude Global Burden of Disease, publiée dans la revue Frontiers in Public Health , a mis en lumière la « crise silencieuse » de l'autisme à l'âge adulte. Pendant des décennies, les efforts des médecins et des scientifiques pour lutter contre l'autisme se sont concentrés presque exclusivement sur les enfants. On accorde beaucoup trop peu d'attention aux enfants autistes devenus jeunes adultes, ou aux adultes qui découvrent tardivement leur autisme.

Entre 1990 et 2021, le nombre mondial de personnes âgées de 15 à 39 ans atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) est passé de 17,52 millions à 24,13 millions. Cette augmentation est certainement liée à la croissance démographique et à l'amélioration des capacités de diagnostic, mais, comme l'expliquent les experts de la Société italienne de psychiatrie (SIP), qui abordent ce sujet lors de leur 50e congrès qui se tient actuellement à Bari, « elle exige une profonde réflexion sur l'insuffisance du soutien apporté à cette partie de la population ».

Comme le souligne Liliana Dell'Osso, présidente de la Société Italienne de Psychiatrie (SIP) et professeure titulaire de psychiatrie à l'Université de Pise, « l'autisme n'est pas seulement un trouble de l'enfance ; c'est un trouble qui dure toute la vie. Les enfants autistes deviennent adultes, et l'autisme lui-même reste souvent invisible jusqu'à l'âge adulte. Dans de nombreux cas, ces manifestations cachées n'apparaissent qu'en cas de situations stressantes ou de changements importants, notamment chez les femmes, qui apprennent très tôt à masquer leurs difficultés de communication et relationnelles par des stratégies de camouflage. » Ces facteurs « entravent le processus diagnostique et, par conséquent, la prise en charge des adultes autistes », ajoute Emi Bondi, présidente sortante de la Société Italienne de Psychiatrie (SIP) et chef du service de santé mentale de l'hôpital Papa Giovanni XXIII de Bergame.

Les données de la nouvelle étude mettent en lumière une situation critique, notamment chez les 30-39 ans, où l'on observe la plus forte augmentation du handicap (+56 %). « Ce phénomène », explique Antonio Vita, vice-président de la Société Italienne de Psychiatrie (SIP) et professeur de psychiatrie à l'Université de Brescia, « conforte l'hypothèse d'un second pic de difficultés pour les personnes autistes, survenant à l'âge adulte lorsque le soutien scolaire s'épuise et que les défis liés à l'insertion professionnelle, à l'acquisition de l'autonomie et à la gestion des relations sociales complexes deviennent plus pressants. » En Italie, on estime que les personnes autistes représentent au moins 1 % de la population, soit environ 500 000 personnes, mais nous ne disposons pas de données précises sur le nombre d'adultes concernés.