Une femme sur sept souffre de vulvodynie ; un podcast pour donner la parole aux femmes souffrant de cette douleur.

Malgré son impact débilitant, la pathologie n'est pas encore incluse dans la LEA et de nombreux patients signalent des années de diagnostics manqués ou refusés – en moyenne 4 à 5 ans et jusqu'à 10 médecins consultés avant une reconnaissance clinique.

Une femme sur sept souffre de vulvodynie, un syndrome chronique et douloureux encore trop peu diagnostiqué, qui peut affecter tous les aspects de la vie quotidienne : s’habiller, s’asseoir, travailler et même la vie intime. Malgré son impact invalidant, cette affection n’est toujours pas prise en charge par les directives relatives aux soins de santé essentiels (LEA), et de nombreuses patientes témoignent d’années de diagnostic manqué ou refusé – en moyenne quatre à cinq ans et jusqu’à dix médecins consultés avant d’être reconnues cliniquement. Pour briser le silence autour de cette maladie, Sanitas Farmaceutici lance « A Voce Alta », un podcast vidéo dédié à la souffrance invisible des femmes. Ce projet multimédia combine témoignages de patientes, entretiens avec des spécialistes et réflexions sur les traitements, redonnant visibilité et dignité à une douleur trop longtemps passée sous silence. Le 11 novembre est la Journée mondiale de la vulvodynie.

« Avec “A Voce Alta”, nous souhaitions concrétiser notre engagement en matière de responsabilité sociétale des entreprises (RSE) », explique Stefano Parlati, PDG de Sanitas Farmaceutici. « Nous sommes convaincus qu’une entreprise responsable doit contribuer non seulement par les médicaments et la recherche, mais aussi par l’éducation, la sensibilisation et l’écoute. Ce projet a été créé pour améliorer la qualité de vie des femmes atteintes de vulvodynie et favoriser un dialogue ouvert entre patientes et professionnels de santé. »

Le podcast vidéo, composé de sept épisodes animés par le pharmacologue Livio Luongo et la vulgarisatrice Chiara Natale, propose des discussions avec sept experts de renommée nationale — dont le gynécologue Filippo Murina, la gynécologue Maria Teresa Schettino, la psychosexologue Francesca Romana Tiberi, l'obstétricien Micol Macrì, l'entraîneur personnel Dario Ghezzi, le rhumatologue Alberto Sulli, l'anesthésiste et thérapeute de la douleur et membre du Comité scientifique et technique (CTS) Consalvo Mattia, et une présentation du nutritionniste Alessio Fabbricatore — qui abordent la maladie sous des angles médical, psychologique et social.

« Enfin », souligne Livio Luongo, « il existe un espace où patients et médecins peuvent discuter ouvertement de problèmes qui, trop souvent, restent tus ou tabous. Le langage de la science rencontre celui de l'expérience, donnant naissance à une nouvelle conscience collective. »

« Parler de vulvodynie », ajoute Chiara Natale, patiente et co-animatrice, « c’est redonner une voix, de la crédibilité et de la solidarité à des milliers de femmes. Internet est devenu un lieu de légitimité, mais l’engagement des entreprises est également nécessaire pour assurer la continuité et la rigueur de ce changement culturel. »