Pim (4) souffre d'une forme rare de cancer infantile : « Le pédiatre avait les larmes aux yeux »

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Après une longue journée aux urgences, le pédiatre nous a rappelés le soir même. Il nous a demandé si nous souhaitions passer une échographie pour écarter des tumeurs. J'ai tout de suite su : c'était grave. À 22 h, les résultats sont arrivés : suspicion de neuroblastome. Le pédiatre était en larmes. Nous ne savions pas ce que c'était à ce moment-là. Nous avons même demandé s'il allait lui prescrire des antibiotiques. Mais il s'est avéré qu'il s'agissait d'une forme rare de cancer infantile, qui ne touche que 20 à 25 enfants par an aux Pays-Bas.

En six mois, Pim avait reçu de multiples diagnostics erronés et sa confiance envers les médecins avait disparu. Entre-temps, le cancer s'était propagé à ses os, à sa moelle osseuse, à ses ganglions lymphatiques et à des bosses palpables sur son crâne. Pim a subi un traitement intensif de chimiothérapie, de chirurgie, d'immunothérapie et de radiothérapie. Pendant un temps, la maladie semblait sous contrôle, mais récemment, le cancer est réapparu.

Dès le premier jour, Grand-mère et Grand-père ont été là pour nous. Ils s'occupent de notre plus jeune, dorment avec nous et ont temporairement mis leur vie entre parenthèses. Parfois, nous sommes hospitalisés pendant des semaines. Souvent, l'un de nous retourne passer du temps avec Sem. Nous essayons de faire en sorte que Sem ne soit pas oublié, mais nous lui manquons souvent. Cela nous perturbe, mais nous sommes acculés.

Aux Pays-Bas, les options thérapeutiques sont limitées en cas de récidive du neuroblastome. La situation est différente aux États-Unis : 600 à 700 enfants reçoivent ce diagnostic chaque année, ce qui offre beaucoup plus de connaissances et d'expérience, surtout en cas de récidive. Pim est éligible pour participer à un essai clinique avec le médicament DFMO, destiné à prévenir la récidive. Le programme dure deux ans et demi et nécessite dix allers-retours. Nous étudions également d'autres traitements à New York, notamment l'administration directe de médicaments dans la moelle épinière. Tout cela pour lui donner une chance de se rétablir.

Les traitements à l'étranger sont expérimentaux et ne sont donc pas pris en charge par l'assurance maladie. Les coûts s'élèvent à des dizaines de milliers d'euros. Le financement participatif n'a pas été une mince affaire, mais nous faisons tout notre possible pour offrir à Pim un avenir auprès de son petit frère Sem. L'alternative serait de vendre notre maison, mais cela déséquilibrerait encore plus notre famille, et nous ne le souhaitons pas. Nous avons déjà tant enduré ensemble. Tant que Pim aura cette étincelle en lui, nous lui devons de continuer à nous battre. Il joue, il rit : c'est notre référence.

Les dons sont certes importants, mais ce que nous souhaitons surtout vous transmettre, c'est ceci : en tant que parent et en tant que personne, écoutez toujours votre intuition. Ne vous laissez pas égarer, car en restant fidèle à vous-même, vous serez toujours au bon endroit. Apprenez par vous-même et défendez les intérêts de votre enfant. Ne vous contentez pas de ce que disent les médecins ; osez explorer d'autres horizons, où qu'ils se trouvent dans le monde.

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