Exister tel que je suis par Grace Spence Green : Ne m'ignorez pas - et ne me plaignez pas non plus

Le 17 octobre 2018, Grace Spence Green, 22 ans, étudiante en quatrième année de médecine, traversait l'atrium du centre commercial Westfield, dans l'est de Londres, en direction de la station de métro lorsqu'un inconnu a sauté la tête la première du balcon du dernier étage et a atterri sur son cou.

Le fait qu'elle passait par hasard à ce moment-là a permis à Grace d'amortir la chute de l'homme et de lui sauver la vie. Mais sa chute lui a brisé la moelle épinière. Elle est restée paralysée à vie, de la poitrine aux pieds.

Les deux hommes n'échangeront jamais un mot. Elle ne mentionne même pas le nom de l'homme dans ces mémoires puissants et cinglants.

La nuit de l'accident, il se trouvait par hasard aux urgences, juste pour une nuit, dans la même salle que la sienne. Bien plus tard, elle a découvert qu'il s'agissait d'un migrant sous l'emprise de cannabis. Il a été condamné à quatre ans de prison pour coups et blessures graves, libéré après deux ans, puis expulsé.

Elle n'éprouve aucune amertume envers « l'Homme », comme elle l'appelle, ni même aucun lien émotionnel. Toute sa colère, et elle est immense, est dirigée contre nous, le grand public, pour nos propos si erronés envers les personnes handicapées et notre façon de les traiter.

Préparez-vous à être sévèrement châtié – et rééduqué.

Grace dit qu'elle ne désire ni notre curiosité insatiable, ni notre pitié, mais elle invoque les deux, avec force, dans son récit viscéral des conséquences de ce jour fatidique.

La semaine passée dans une unité de soins intensifs « dans un rêve chaud, flou et opioïde » ; les 26 agrafes métalliques posées au milieu de son dos par le chirurgien Dr Bull ; l'étrangeté de la « blessure exsangue », qui a néanmoins détruit son corps ; les mots inquiétants prononcés par les médecins trois mois plus tard, lors de la réunion officielle de pronostic et de diagnostic : « Il serait bon de voir les choses changer au cours des prochaines semaines. »

Mais les choses n'ont pas changé. Ses jambes et ses orteils ne sont pas revenus. Jusque-là, une partie d'elle-même croyait encore que l'opération la « guérirait » et que tout redeviendrait comme avant. Maintenant, « mon insondable déni avait éclaté ».

Il lui faudra huit mois pour réaliser que la blessure était permanente et qu’elle ne marcherait plus jamais.

Au Centre royal national de réadaptation orthopédique de Stanmore, au nord-ouest de Londres, Grace était à la fois soulagée et choquée de rencontrer d'autres jeunes dans une situation similaire. Certains patients manifestaient une certaine compétitivité. « Vous marchez déjà ? » lui demandait-on. « Pas encore », répondait-elle.

Elle se souvient de la tristesse de son retour au Centre après quelques jours passés à la maison pendant Noël avec sa famille aimante et son fidèle petit ami Nathan, avec qui elle se fiancerait plus tard.

Elle repensa au week-end précédant l'accident : elle et ses amis avaient passé la nuit assis autour d'un feu de joie dans un champ du Kent, à discuter et à rire. « Maintenant, je découvre que j'ai perdu le contrôle de toutes mes fonctions corporelles, dans un endroit que je ne peux plus quitter. »

On lui a dit qu'elle devrait s'insérer un cathéter à usage unique toutes les quatre heures, jusqu'à la fin de ses jours. Au début, elle a ressenti des vagues de haine envers son fauteuil roulant, jusqu'à ce qu'elle apprenne à l'apprécier comme un outil, au même titre que les lunettes. Aujourd'hui, elle ne supporte plus l'expression « en fauteuil roulant ».

Elle s'irrite lorsqu'on utilise le mot « inspirant » pour décrire ses progrès – elle appelle cela « inspiration porn », comme si son histoire « tragique » lui donnait du peps. « J'ai entendu ce mot tellement de fois qu'il a perdu tout son sens. »

Mais il est difficile de ne pas la voir comme une source d'inspiration. Après avoir terminé ses études de médecine, elle est devenue médecin stagiaire en 2021 et se consacre désormais à la protection de la dignité et de l'autonomie de ses patients, comme elle ne l'a parfois pas fait.

Elle remarque que dès qu'elle enlève son cordon et son stéthoscope à la fin de la journée de travail, elle devient « hyper visible et totalement ignorée ».

C'est le quotidien de trop de personnes handicapées. Elle n'aime pas qu'on pousse ou tire son fauteuil roulant « au nom de l'aide ». Cela compromet son autonomie. Elle déteste aussi qu'on lui tienne la porte : « C'est beaucoup plus facile pour moi de le faire moi-même, plutôt que de devoir me baisser pour passer sous un bras tendu. »

Nous devrions dire à une personne handicapée : « Faites-moi savoir si vous avez besoin d’aide. »

Les questions et remarques qui l'agaçaient pendant son séjour à l'hôpital étaient : « Y a-t-il quelque chose à faire ? » ; « Est-ce que tu vas mieux ? » ; et « Ce n'est pas permanent, j'espère ? »

Alors, ne dites pas ça.

Mais surtout, quoi que vous fassiez, ne dites pas à une personne handicapée que vous ne la considérez pas comme telle. « Vous ne me regardez pas correctement », ai-je envie de lui dire. « Vous passez à côté d'une grande partie de moi en essayant d'ignorer cela. »

Et en aucun cas, vous ne devez dire que vous la plaignez. « Quand les gens font ça, j'ai l'impression qu'ils s'introduisent de force dans mon monde et qu'ils y crachent dessus. »

Il ne faut pas non plus s'adresser particulièrement à une personne handicapée, même par gentillesse. Un jour, à la faculté de médecine, un professeur était au téléphone pour signaler qu'un cours commençait en retard. « Et nous avons une dame en fauteuil roulant qui attend dans le couloir, c'est tout simplement inacceptable. »

Grace se sentait « secouée d'être distinguée dans une foule de ses pairs ».

Plus tard, l'instructeur a dit : « Désolé, je suis vraiment désolé, je ne voulais pas être offensant, je suis désolé, c'était juste une situation stressante. »

Grace n'a pas interrompu son discours. Elle l'a juste regardée droit dans les yeux et a dit : « OK ».

« Micro-agressions sur micro-agressions, qui s'accumulent », comme Grace appelle tout cela. Pour elle, c'est un combat difficile que de défendre son bonheur, alors qu'on suppose qu'elle est la « pauvre fille courageuse et tragique », dont le petit ami a été un « héros » pour ne pas l'abandonner.

Chaque 17 octobre, elle célèbre sa « journée de vie ». Le fait que son fauteuil roulant soit criblé de rayures et de bosses est le signe d'une vie pleinement vécue. « Je vais profiter d'une vie que la société m'a dite indigne. C'est ça, l'activisme. »