Les parents inquiets des 8 mots redoutés sont sauvés d'une « vie apocalyptique »

En 2023, Simon Morley et sa partenaire Helen Bolger ont entendu les mots qu’aucun parent ne veut entendre.

« Ce fut un moment angoissant lorsqu'un des consultants en épilepsie de Ruby nous a dit : "Votre fille bénéficierait de l'hospice pour enfants" », raconte Simon, 46 ans. « Mais dès que nous avons franchi la porte de l'Arche de Noé, l'ambiance était tellement positive et professionnelle ; c'était un cadre incroyable. Nous faisons désormais partie intégrante du décor. »

Ruby-Mae, la fille de Simon et Helen, âgée de sept ans, a reçu un diagnostic de syndrome de Rett, une maladie génétique rare du développement neurologique, à l'âge de deux ans et demi. Elle présente des besoins complexes importants, se déplace en fauteuil roulant et a besoin d'une aide visuelle pour communiquer, car elle est non verbale. Pour sa famille, la vie serait désormais impensable sans les soins palliatifs.

« Ce centre de soins palliatifs a vraiment changé nos vies », a déclaré Simon, qui a mis sa microbrasserie en pause pour devenir le principal soignant de Ruby. « L'Arche de Noé est comme le masque à oxygène d'un avion : elle nous aide ensuite à aider Ruby. C'est une prise en charge complète pour toute la famille. Ruby adore ça. Sans l'Arche, sa vie serait tellement réduite, elle ne serait pas la petite fille heureuse qu'elle est. Nos vies seraient apocalyptiques sans l'Arche de Noé. »

L'hospice pour enfants Noah's Ark prend en charge des enfants depuis 2006, mais cette année, il a dû faire face à de graves difficultés financières, conséquence inattendue des augmentations de cotisations sociales décidées par le Trésor. Le Royaume-Uni compte plus de 50 hospices pour enfants et 200 hospices pour adultes, qui dispensent des soins palliatifs et un accompagnement en fin de vie à plus de 300 000 personnes par an.

« L'augmentation de l'assurance nationale devrait coûter environ 100 000 £ par an à Noah's Ark », déclare Sophie Andrews, directrice générale de l'Ordre de l'Empire britannique. « Malgré cela, nous sommes déterminés à poursuivre nos soins aux enfants atteints de maladies limitant ou mettant leur pronostic vital en danger. » Noah's Ark Children's Hospice précise qu'aucun service n'est immédiatement impacté. « Cependant, ce coût non budgétisé pèse davantage sur notre capacité à développer et à étendre nos services afin de toucher davantage de bébés, d'enfants et de jeunes, ainsi que leurs familles. »

En 2024/25, le fonctionnement de l'hospice - qui fournit des soins palliatifs pédiatriques par l'intermédiaire d'infirmières et de soignants spécialisés, des thérapies créatives, une équipe de jeu spécialisée et un pavillon de vacances à Mersea Island, dans l'Essex - a coûté 7,1 millions de livres sterling.

Leia, la fille de Katie et Tom Morsbach, a six ans. Grande sœur de ses frères Robin et Dylan, Leia souffre d'une maladie mitochondriale et d'une épilepsie sévère. Katie et Tom sont chanteurs d'opéra. Tom a fait don d'un de ses reins à Leia.

En 2019, l'équipe de soins palliatifs de Great Ormond Street a orienté la famille vers l'hospice pour enfants Noah's Ark. « L'IRM est revenue à l'hospice pour enfants Noah's Ark, et c'était assez grave », raconte Katie, 37 ans. « L'équipe de soins palliatifs était présente dans la chambre avec nous presque immédiatement, et on nous a remis des brochures pour l'hospice. C'est un processus de deuil. On a tous ces espoirs et ces rêves pour ses enfants, et d'un seul coup, tout s'envole. »

Leia est incroyable, elle sourit toujours, elle adore la vie. Elle a traversé beaucoup d'épreuves : elle a subi des dizaines d'opérations et passé des mois à l'hôpital. Elle nous a appris à apprécier les choses de la vie et à profiter pleinement du moment présent. On nous avait dit qu'elle n'avait plus que quelques mois à vivre, mais elle a dépassé toutes les attentes.

Au début, on se sentait isolées, c'était horrible. Je ne pouvais même pas parler à ma meilleure amie ou à ma famille, car ils ne comprenaient pas. Mes problèmes étaient différents de ceux des autres jeunes mamans, alors discuter avec les parents à l'hospice est un soulagement, c'est bon pour la santé mentale. Parfois, on a l'impression de devenir folle, mais ce n'est pas le cas, on fait juste face à des choses vraiment difficiles. Nous avons une assistante familiale à l'hospice, que je peux appeler pour discuter.

Katie, qui dirige une école de chant et de théâtre, ajoute : « Quand on a entendu le mot « hospice » pour la première fois, ça nous a semblé horrible, mais quand Leia a assisté à sa première séance de musicothérapie, ça a été tellement positif – ce n'est pas ce que j'imaginais d'un hospice. L'Arche de Noé soutient toute ma famille. Ce n'est pas un luxe, l'hospice est une bouée de sauvetage, ils nous ont aidés dans les bons comme dans les mauvais moments. Je pense que les gens sont choqués d'apprendre que cela coûte environ 18 000 £ par jour, mais quand on pense à l'étendue des services qu'ils proposent, pas seulement à l'hospice, mais aussi à domicile. »

Je me suis fait beaucoup d'amis. Nous participons aux soirées des mamans et des papas, et mes fils se sont liés d'amitié avec d'autres frères et sœurs. Pour être tout à fait honnête, l'Arche de Noé est l'endroit le plus important pour nous, avec les personnes les plus importantes. Nous avons déménagé pour nous rapprocher. Ils nous permettent de créer des souvenirs inoubliables. J'ai pu y laisser Leia, quand j'ai donné naissance à mes garçons, car ils peuvent lui prodiguer les soins spécialisés dont elle a besoin. Plusieurs fois par an, nous utilisons leur service de répit.

Simon, le père de Ruby, explique que lui et sa compagne Helen, 44 ans, commissaire aux services de santé et d'aide sociale à Londres, ne peuvent imaginer la vie sans l'hospice pour enfants Noah's Ark. « En raison des besoins très complexes de Ruby, nos possibilités d'intervention sont très limitées », explique-t-il. « Nous passons donc beaucoup de temps ici, et elle adore ça. »

Ils ont une aire de jeux incroyable où l'on peut monter les fauteuils roulants sur la balançoire, ils organisent des événements, une équipe de jeu et des aires de jeux. L'un des moments forts de Ruby a été de jouer au trampoline avec un joueur d'Arsenal, et elle a joué un peu au football avec l'équipe féminine de Tottenham Hotspur. Noah's Ark dispose d'un grand nombre de bénévoles formidables qui viennent à la maison, ce qui me permet de faire la vaisselle, la lessive et la cuisine. Les seuls moments où nous nous sentons en sécurité en laissant Ruby, c'est avec Noah's Ark ou à l'école.

Un porte-parole du gouvernement a déclaré : « Le gouvernement reconnaît le travail incroyable accompli par les hospices pour enfants et adolescents à travers le pays. Nous investissons 100 millions de livres sterling pour améliorer les installations des hospices et 26 millions de livres sterling supplémentaires spécifiquement pour les hospices pour enfants cette année, soit le plus gros investissement dans les hospices depuis une génération. Nous œuvrons également à la pérennité du secteur des soins palliatifs et de fin de vie. La décision d'augmenter les cotisations patronales d'assurance nationale nous a permis d'accroître les investissements dans la santé et les soins de 26 milliards de livres sterling cette année. »

Helen affirme que l'hospice est précieux. « Nous utilisons le service de répit, Ruby l'adore, et pour nous, ce week-end de deux jours est précieux ; il nous permet d'être nous-mêmes et non d'être des aidants. Nous avons passé 24 heures à dormir et à récupérer, nous pouvons profiter d'un repas au restaurant ou d'une séance de cinéma et nous sentir bien. Sans l'hospice, nous serions une épave et misérables. »

Elle ajoute : « Ruby est une petite fille si joyeuse et sociable, qui adore plaisanter. Ses soins sont épuisants, sans relâche, mais son sourire en vaut la peine. Avant l'Arche de Noé, nous ne voyions qu'un avenir sombre. Maintenant, nous sommes à nouveau heureux et nous sourions. »

Pour plus d'informations, visitez Noah's Ark Children's Hospice.