J'ai payé 15 000 £ pour organiser une FIV, puis le service a fait faillite.
Les patients de FIV sont mis en garde contre les « cliniques de conciergerie » non réglementées après la faillite d'une clinique populaire, laissant de nombreux patients des clients sans traitement ni remboursement.
Alors que le nombre de cycles de FIV financés par des fonds privés a augmenté, des sociétés de conciergerie en ligne ont émergé, agissant comme « intermédiaires » entre les patients, les donneurs et les médecins.
L'organisme de surveillance de la fertilité a déclaré que, comme ces cliniques ne proposent pas directement de traitements de FIV, il n'a pas le pouvoir de les réglementer. Il demande un renforcement de la loi afin de protéger les patients.
Syreeta Sandhu a perdu près de 15 000 £ lorsque sa clinique de conciergerie a fait faillite. « Vous êtes à genoux », a-t-elle déclaré. « La contrariété a laissé place à la frustration et à la colère. »
La mère de deux enfants, âgée de 40 ans, a contacté la société en ligne Apricity Fertility après quatre échecs de FIV et cinq fausses couches, dans l'espoir d'avoir un troisième enfant.
Elle a payé Apricity, qui lui a trouvé une donneuse d'ovules et a contacté la clinique King's Fertility. Elle devait commencer son traitement en décembre dernier lorsque ses rendez-vous ont été annulés sans explication.
Syreeta a appris via l'application de l'entreprise qu'elle cessait ses activités le 1er janvier.
Lorsqu'elle a contacté King's, la clinique lui a expliqué que, conformément aux règles de protection des données, elle n'avait pas accès à son dossier ni aux informations concernant sa donneuse d'ovules. N'ayant pas été payée par Apricity, son traitement n'avait pas pu commencer.
« Quand on entreprend ce genre de projet, chaque mois compte. On est prêt à tout, et on y investit beaucoup d'argent », a-t-elle déclaré.
« Il faut beaucoup de temps pour rencontrer [un personnel médical] en qui on peut avoir confiance », a-t-elle déclaré. « J'ai mis près de 12 mois à bâtir cette confiance, et elle s'estompe d'un coup. »
Les cliniques de conciergerie offrent des services tels que la mise en relation des patients avec des donneurs et des médecins, la prise de rendez-vous et l'envoi de médicaments.
On ne sait pas exactement combien de ces entreprises opèrent au Royaume-Uni, mais les experts estiment que leur nombre est en augmentation.
Les cliniques satellites – où les patients consultent un médecin, généralement leur propre médecin généraliste, puis suivent la FIV ailleurs – sont un système bien établi en matière de soins de fertilité. Cependant, les cliniques de conciergerie ne disposent pas de locaux physiques et ne stockent pas d'ovules, de sperme ou d'embryons.
L'organisme de surveillance de la fertilité, la Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), avertit les patients que ces nouveaux services ne sont pas couverts par ses protections.
Clare Ettinghausen, directrice de la stratégie et des affaires générales de la HFEA, a déclaré : « Les retombées de la fermeture d'Apricity et l'effet qu'elle a eu sur les patients montrent à quel point la loi actuelle ne reflète pas la gamme et le type de traitements de fertilité proposés aujourd'hui. »
Elle a déclaré que l'organisme de surveillance demandait que la loi sur la fertilisation humaine et l'embryologie soit révisée pour tenir compte de les différentes façons dont les services de fertilité sont fournis.
Syreeta est l'un des 52 patients à qui Apricity doit de l'argent. L'entreprise doit un total de 119 000 £ à ses patients, selon le liquidateur désigné pour gérer ses dettes, Cork Gully.
Beth Rodgers, 32 ans, de Belfast, est atteinte du syndrome de Turner, une maladie génétique rare qui empêche ses ovaires de produire des ovules. L'Irlande du Nord connaissant une grave pénurie d'ovules de donneuses, Beth a dû trouver une donneuse en Angleterre.
Elle et son partenaire ont payé 4 600 £ à Apricity et ont été mis en relation avec une donneuse d'ovules.
« Puis j'ai vu un commentaire sur un groupe Facebook disant "Je pense à tous ceux qui ont été touchés par l'affaire Apricity" », a-t-elle raconté. « Il n'y avait aucune communication, aucun numéro à appeler. »
Le couple a pu récupérer une partie de l'argent auprès de son assurance, mais celle-ci ne couvrait pas les frais de 385 £ pour une consultation chez le médecin et les 985 £ pour la rémunération du donneur.
« Le temps est probablement la plus grande perte que j'ai ressentie. C'était un processus très long », a déclaré Beth.
Elle a maintenant repris son traitement dans une clinique agréée. Elle a consulté un médecin en République d'Irlande et s'est rendue à Manchester pour le transfert d'embryons.
Ce transfert n'a pas réussi, mais elle pourra bénéficier d'un autre cycle de FIV avec son assurance et une autre donneuse d'ovules.
Ces dernières années, de plus en plus de couples britanniques ont payé pour un traitement de fertilité privé , en partie parce que la FIV sur le NHS est une loterie de code postal .
Jonathan (nom d'emprunt) et sa femme ont subi cinq échecs de FIV avant de se rendre à Apricity. Ils ont payé 10 000 £ pour le traitement avec leurs économies et un prêt.
« On nous a dit qu'il n'y avait aucune chance réaliste de récupérer notre argent », a-t-il déclaré. « Nous n'avons pas encore pu reprendre le traitement, car nous essayons encore de trouver des financements. »
Cork Gully a déclaré à Jonathan et à d'autres patients dans une lettre vue par la BBC : « Il est peu probable qu'il y ait des fonds pour payer les patients. »
Il a indiqué que tous les patients concernés devraient prendre contact avec nous.
La BBC a demandé à Mel Chacksfield, qui était directrice générale d'Apricity lorsque l'entreprise a cessé ses activités, pourquoi l'entreprise avait fait faillite et si les patients seraient remboursés, mais elle n'a pas répondu à notre demande.
Cependant, Caroline Noublanche, l'une des fondatrices de l'entreprise et ancienne directrice générale, a déclaré à la BBC que l'entreprise avait « été confrontée à des difficultés financières soudaines et irréversibles en décembre lorsque l'investissement prévu d'un investisseur a été retiré ».
La professeure Emily Jackson est chercheuse en droit médical et en éthique à la London School of Economics. Elle a déclaré : « Il faut une licence pour manipuler des embryons, du sperme et des ovules, mais pas pour proposer des services sur Internet. »
« Pour les personnes qui réfléchissent à leurs options, il est probablement judicieux d'opter pour un traitement dans une clinique agréée par la HFEA, car elles ont des responsabilités envers les patients en cas de fermeture. »
Ces responsabilités signifient que si une clinique agréée par la HFEA ferme, elle doit fournir des informations aux patients et s’assurer qu’ils sont soutenus.
La clinique doit également s’assurer que tous les ovules, spermatozoïdes et embryons stockés sont conservés en toute sécurité.
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré à BBC News : « Bien que les cliniques numériques ou « virtuelles » ne relèvent pas actuellement de la compétence de l'Autorité de fertilisation humaine et d'embryologie, les ministres ont rencontré son président pour discuter des nouveaux défis réglementaires.
Le gouvernement étudie actuellement les recommandations de la HFEA sur la modernisation de la législation sur la fertilité. Nous conseillons à tous ceux qui envisagent de recourir à des cliniques numériques de se renseigner avant de prendre une décision.
King's Fertility, qui fournissait le traitement de Syreeta, était un sous-traitant d'Apricity et est désormais créancier de la société.
Son directeur, le Dr Ippokratis Sarris, consultant en médecine de la reproduction, a déclaré qu'il était probable que davantage de cliniques de conciergerie voient le jour à l'avenir, car les patients recherchent commodité et flexibilité.
« L'évolution vers des modèles de soins plus distants et numériques est une évolution inévitable dans le monde d'aujourd'hui. C'est ce que les patients souhaitent de plus en plus, et c'est souvent ce qu'ils préfèrent. Il est donc important de ne pas les priver de ce choix. »
Mais il a conseillé aux patients de faire des recherches approfondies avant de choisir un prestataire et d’être prudents lorsqu’ils paient à l’avance pour des forfaits multi-cycles.
« Il est judicieux de vérifier depuis combien de temps une clinique est établie, à qui elle appartient (NHS, particulier ou capital-investissement) et de faire un choix éclairé », a-t-il ajouté.
« Nous ne devons pas résister au changement, mais nous devons être proactifs pour le façonner de manière responsable. »
BBC
