Les hospices sont au centre du débat sur le projet de loi sur l'aide médicale à mourir : qu'en pensent-ils ?
En tant qu'infirmière qui aide les patients en phase terminale à mourir chez eux, Angelina Blair voit de ses propres yeux les dernières heures de la vie des gens.
« Il y a des moments où vous faites bonne figure, vous souriez, vous donnez les soins appropriés et lorsque vous quittez le domicile du patient, vous allez parler à vos collègues ou peut-être verser quelques larmes », dit-elle.
« Même si j'ai dû faire face à quatre décès en une journée, j'ai pu faire dire à une famille que c'était formidable, que maman, papa, sœur étaient à la maison là où ils voulaient être. »
Elle travaille pour Rowcroft Hospice à Torquay, dans le Devon, qui soutient 2 500 patients et leurs proches chaque année, dont la plupart choisissent de mourir chez eux.
Il s'agit de l'un des plus de 200 hospices représentés par l'association caritative Hospice UK. Ces établissements sont au cœur des soins palliatifs (de fin de vie) dans le pays et, par conséquent, au cœur du débat actuel sur le projet de loi sur l'aide médicale à mourir.
Le projet de loi accorderait aux adultes en phase terminale, ayant six mois ou moins à vivre, le droit de mettre fin à leurs jours par des moyens médicaux en Angleterre et au Pays de Galles. Un vote clé de la Chambre des communes devrait avoir lieu ce vendredi, qui déterminera si le projet de loi franchit la prochaine étape parlementaire .
De nombreux partisans de l'aide médicale à mourir affirment qu'elle donnerait aux patients en phase terminale l'autonomie nécessaire pour décider de leur mort. Mais nombre de ses opposants estiment que les décideurs politiques devraient plutôt se concentrer sur l'amélioration des soins palliatifs, et certains craignent que les patients en fin de vie se sentent contraints de recourir à l'aide médicale à mourir.
BBC News s'est rendu à l'hospice de Rowcroft pour comprendre l'opinion du personnel sur ce débat. Nous avons constaté une certaine incertitude quant à l'impact de la légalisation de l'aide médicale à mourir sur leurs services, ainsi que des inquiétudes quant au manque de financement.
« Je suis très attachée au fait que chacun puisse choisir sa vie et sa qualité de vie », déclare Angelina. « Mais être impliquée dans l'administration de médicaments qui pourraient mettre fin à la vie de quelqu'un en toute connaissance de cause, je ne sais pas. »
Les hospices ne sont pas entièrement financés par l'État. Les trois quarts des revenus de Rowcroft proviennent d'œuvres caritatives, telles que des collectes de fonds, des legs et des dons de la population locale.
Rowcroft ne dispose que de 12 lits d'hospitalisation, car la plupart de ses patients choisissent de mourir à domicile, mais d'autres hospices ont dû garder des lits vides et licencier du personnel en raison de la pression des coûts.
Selon les dirigeants du secteur, les récentes augmentations des cotisations d’assurance nationale des employeurs n’auraient pas pu survenir à un pire moment.
Et selon Hospice UK, le taux de mortalité au Royaume-Uni devrait augmenter au cours des deux prochaines décennies, de sorte qu'en 2040, environ 130 000 personnes de plus devraient mourir chaque année au Royaume-Uni qu'en 2023.
« Personnellement, je n'ai aucun doute que si le projet de loi [sur l'aide médicale à mourir] devenait loi, il serait entièrement financé », déclare Mark Hawkins, directeur général de Rowcroft.
« Le gouvernement ne devrait-il pas financer davantage les soins palliatifs et de fin de vie dès maintenant, afin de garantir que nous ayons tous accès aux meilleurs soins palliatifs et de fin de vie possibles ? »
Le ministère de la Santé a déclaré que 100 millions de livres supplémentaires ont été alloués aux hospices pour adultes en Angleterre cette année pour les bâtiments et l'équipement et que le gouvernement s'est engagé à garantir que chaque personne ait accès à des soins de fin de vie de haute qualité et compatissants.
Jabez Petherick souffre d'un cancer du rein incurable. Il a été transféré à Rowcroft après plusieurs semaines d'hospitalisation, durant lesquelles, dit-il, il a vécu des moments difficiles et désespérés à cause de la douleur. Mais il affirme que les soins palliatifs ont fait une grande différence.
« Avant, je me couchais avec la peur du réveil, je ne voulais pas me réveiller, je ne voulais pas me réveiller, car je savais que la douleur commencerait dès mon réveil », dit-il. « Et petit à petit, elle s'est arrêtée. Je ne sais pas comment ils ont fait, mais heureusement qu'ils y sont parvenus. »
Jo Jacobs, infirmière, a remarqué que les points de vue des patients changent parfois.
« Je pense que c'est très facile lorsque les patients arrivent pour la première fois et qu'ils ont envie de mettre fin à leurs jours, mais ils changent d'avis.
« Et cela permet aux patients d'avoir ce choix, mais cela peut aussi être assez effrayant qu'ils aient choisi de mettre fin à leurs jours, mais que dans quelques semaines, ils disent quelque chose de complètement, très différent. »
Respecter le droit de choix du patient est primordial, déclare Vicky Bartlett, directrice des soins aux patients à Rowcroft. « Je souhaite que les patients dont je m'occupe puissent faire un choix éclairé », ajoute-t-elle.
« Et je veux que ce choix concerne l’aide médicale à mourir, si cela devient loi, mais je veux aussi que ce choix concerne les soins palliatifs. »
Les hospices ont beaucoup à réfléchir à mesure que le débat sur le projet de loi progresse.
Hospice UK a salué une nouvelle clause du projet de loi qui oblige le gouvernement à consulter les prestataires de soins palliatifs et de fin de vie.
Mais son directeur général, Toby Porter, estime qu'il reste encore beaucoup à prendre en compte. « Il est inévitable qu'une modification de la loi crée de nombreux défis complexes et souvent concurrents », déclare-t-il.
« Mais la nature précise de ces défis ne sera pas apparente tant que l’on ne saura pas clairement où se situera l’aide médicale à mourir dans le système de santé et de soins sociaux, et quel rôle les hospices pourraient être amenés à jouer. »
Il affirme que le projet de loi ne donne aucun détail à ce sujet et qu'il n'y a pas eu de consultation formelle avec les hospices.
La douleur est un symptôme clé pour de nombreux patients en phase terminale et le fait d’avoir le choix de se libérer de ses extrêmes et de vivre une mort digne est ce qui motive nombre de ceux qui soutiennent l’aide médicale à mourir.
Le message de Rowcroft est que si cette option est rendue légale, ils devront peser un certain nombre de facteurs, y compris les points de vue de la communauté locale et du personnel, avant de décider d'offrir ou non cette option aux patients.
Jabez est malheureusement décédé depuis l'enregistrement de notre interview. Lui et sa famille ont autorisé la BBC à utiliser ses paroles après sa mort, en hommage au personnel de Rowcroft.
BBC
