Ciò che non viene detto sul cancro al cervello: "Negli ultimi 20 anni si sono registrati pochi sviluppi nella sua cura".

Gli ultimi tre decenni sono stati cruciali per il progresso nei trattamenti contro il cancro . Lo abbiamo visto soprattutto nel cancro al seno, ematologico e polmonare, con nuove terapie che hanno migliorato significativamente i tassi di sopravvivenza . Tuttavia, questo progresso non è stato lo stesso per tutti i tumori; alcuni sono rimasti molto indietro.

È il caso dei tumori cerebrali : mentre la sopravvivenza globale per cancro è migliorata del 20% in 30 anni, nel caso del tumore al cervello è migliorata solo dell'1%. A cosa si deve questa differenza schiacciante? La risposta più semplice è la loro bassa prevalenza rispetto ad altri tumori (si stima che rappresentino solo il 2% di tutti i tumori diagnosticati in Spagna negli adulti). La risposta più difficile nasconde molte altre sfumature, come la mancanza di investimenti, l'eterogeneità della malattia – ne esistono più di 350 tipi diversi – o la complessità della sua gestione.

Questa è la realtà che Manuel Meléndez ha incontrato quando a sua moglie Rocío è stato diagnosticato un oligodendroglioma nel 2020. Un tumore raro per il quale esistevano pochissime informazioni e nessuna sperimentazione clinica. Un tumore che lo ha portato a creare Oligo Spain a Cordova e che sarebbe stato all'origine dell'Associazione di Pazienti con Tumori del Cervello e del Sistema Nervoso Centrale ( ASTUCE Spain ), di cui è co-fondatore. "Non dovremmo fare paragoni, ma ci sono stati progressi in altri tipi di cancro, ma sfortunatamente non ne abbiamo nei tumori cerebrali. Questo è ciò che ci preoccupa e, come associazione, ci ha spinto a considerare di invertire la rotta e cambiare", ha detto Meléndez. A tal fine, hanno organizzato il convegno "Oltre la diagnosi: quello che non sappiamo (o di cui non parliamo) sul cancro al cervello" , a cui hanno partecipato diversi specialisti che lavorano in ospedali ed enti pubblici e privati ​​in tutta la Spagna, oltre alle famiglie dei pazienti.

"L'unico sviluppo significativo degli ultimi anni è stato quello dei TTFields, che hanno dimostrato di aumentare la sopravvivenza."

Durante l'incontro, il Dott. Juan Manuel Sepúlveda , specialista in Oncologia Medica e Neurologia presso l'Ospedale HM Sanchinarro, parte dell'Ospedale Universitario 12 de Octubre e membro del Comitato Scientifico dell'ASTUCE Spagna, ha illustrato la realtà attuale dei tumori cerebrali, i diversi gradi disponibili e le attuali opzioni terapeutiche in Spagna . Tra questi, i più comuni sono i glioblastomi , che sono anche i più aggressivi, ma ne esistono altri meno noti come gli astrocitomi e gli oligodendrogliomi, che, sebbene abbiano un'aspettativa di vita più lunga, sono anch'essi maligni. Il trattamento principale è la chirurgia, ma in molti casi è necessario integrarla con terapie successive. "Dal grado 2 in poi, i pazienti non guariscono con la sola chirurgia e quasi sempre richiedono un trattamento successivo con radioterapia e chemioterapia . Dal 2005, ci sono stati pochissimi progressi nel trattamento", ha affermato lo specialista.

L'unica innovazione significativa è stata la tecnologia TTFields , che, come spiega il medico, "è un dispositivo che funziona utilizzando campi elettrici che cambiano la polarità delle cellule tumorali per impedirne la moltiplicazione. Questa tecnologia, applicata costantemente al cuoio capelluto senza capelli, ha dimostrato di aumentare la sopravvivenza globale ". Il problema è che, per ora, solo pochi ospedali in alcune comunità autonome , come Catalogna, Madrid, Galizia, Aragona, Murcia e Castiglia-La Mancia, dispongono di questa tecnologia, quindi alcuni pazienti non vi hanno ancora accesso.

"La speranza è riposta nelle terapie CAR-T, ma il loro sviluppo nei tumori solidi è complesso."

D'altra parte, anche la terapia a bersaglio molecolare viene applicata, ma solo nel 5% dei glioblastomi: NTRK, BRAF, FGFR e MET, per i quali sono disponibili farmaci che controllano la malattia per un certo periodo. La speranza, tuttavia, risiedono nei trattamenti CAR-T . "Questo comporta la modifica della programmazione di cellule che, in condizioni normali, ucciderebbero virus o batteri, in modo che attacchino le cellule tumorali. Sebbene funzionino molto bene nei tumori ematologici, il loro sviluppo nei tumori solidi è più complesso e ci sono ancora anni davanti a noi", ha indicato Sepúlveda.

Promuovere la ricerca, un bisogno urgente

Se c'è un aspetto che i vari specialisti hanno sottolineato nel corso della giornata, è stata la necessità di promuovere la ricerca . "Abbiamo a che fare con tumori che necessitano di ricerca perché hanno un impatto significativo sulla qualità della vita e sulla sopravvivenza. Ci sono tumori per i quali i nuovi sviluppi, come l'immunoterapia, hanno cambiato completamente la prognosi, e solo la ricerca può condurci a questo obiettivo nel cancro al cervello", ha affermato la Dott.ssa María Ángeles Vaz , specialista in oncologia medica presso l'Ospedale Ramón y Cajal.

“I bassi investimenti nella ricerca sono la ragione della mancanza di progressi”

È il caso del cancro al seno che, come spiega Raúl Luque , ricercatore dell'IMIBIC, "20 o 30 anni fa era una malattia di questo tipo, che causava la morte della maggior parte dei pazienti, mentre ora la mortalità è diminuita significativamente. Si sa molto poco sui tumori cerebrali e la mancanza di investimenti nella ricerca è la ragione per cui non si sono registrati progressi".

Secondo i dati ufficiali, dal 2018 il Governo ha stanziato 993,4 milioni di euro per progetti di ricerca sul cancro, la cifra più alta della storia, ma l'ASTUCE denuncia la mancanza di risorse nel caso dei tumori cerebrali. Infatti, il 3 giugno si è presentata al Congresso dei Deputati per presentare un documento di consenso che propone nuove modalità per migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da questa patologia. Luque aggiunge con enfasi che " il sistema si è dimenticato di questi pazienti. Noi ricercatori abbiamo le conoscenze e le tecniche, ma abbiamo bisogno di investimenti e capitale. Molte cose si possono realizzare con investimenti finanziari in un breve periodo di tempo".

Un altro tema affrontato dai professionisti è stata la necessità di centri di riferimento , che attualmente non esistono e complicano la gestione della malattia a causa dell'ampia variabilità da un centro all'altro. "È importante definire percorsi comuni per sapere cosa fare, in modo che i pazienti ricevano lo stesso trattamento in un centro o nell'altro. Se il loro centro non è preparato, possono essere indirizzati a un altro che lo sia. Il networking ci permette di offrire trattamenti che prima erano sconosciuti", ha affermato il Dott. Juan Solivera Vela , responsabile del Servizio di Neurochirurgia dell'Ospedale Reina Sofía di Cordova. A questo proposito, il Dott. Vaz ha aggiunto che "dobbiamo lavorare per garantire che tutti i pazienti abbiano accesso alle risorse a livello nazionale, indipendentemente dalla loro ubicazione. Dobbiamo sempre ridurre al minimo gli spostamenti, ma garantire consapevolezza e accessibilità ".

Il tumore al cervello è una malattia che causa difficoltà fisiche, cognitive, psicologiche e sociali che inevitabilmente hanno un impatto significativo sulla qualità della vita del paziente a tutti i livelli. Ciò influisce anche sulla qualità della vita delle loro famiglie, che, dopo la diagnosi, necessitano del supporto di professionisti per affrontare al meglio la situazione. Tuttavia, non sempre lo ricevono. Durante l'evento, uno spazio è stato dedicato alle esperienze di famiglie e pazienti , e molti di loro hanno concordato di non aver ricevuto le cure migliori.

"Ci avevano detto che il tumore era inoperabile, ma lo era. Ti lascia con una sensazione di profonda amarezza."

"Al primo ospedale ci dissero che il tumore era inoperabile e che dovevamo chiedere il trasferimento. Lo operarono lì, ma fu possibile, e questo ti lascia con un'amarezza immensa", racconta Pilar Hermosilla a proposito del caso di suo marito, un paziente affetto da glioblastoma. Fabiola del Castillo , da parte sua, racconta che a suo marito fu consegnata la diagnosi di astrocitoma in una busta, senza alcuna spiegazione preventiva. "Era solo, mi chiamò e mi disse cosa c'era scritto. Dovemmo cercarlo noi stessi. Quando non c'è coordinamento , succedono cose del genere". A questo proposito, Hermosilla riflette che " la comunicazione e il coordinamento sono aspetti che possono essere migliorati ora; non costano soldi e migliorano notevolmente la qualità della vita dei pazienti".

"Provi un vuoto immenso quando chiedi al tuo oncologo informazioni su una sperimentazione clinica e lui o lei non sa nemmeno che esiste."

In questa mancanza di coordinamento, i pazienti riferiscono di aver talvolta avuto la sensazione che gli specialisti non fossero informati sugli ultimi progressi o sulle sperimentazioni cliniche. Visitación Ortega , portavoce di ASTUCE e familiare di un paziente con oligodendroglioma, commenta che "si ha fiducia di essere in ottime mani, ma a volte si chiede e si ha la sensazione di saperne più del medico , e questo non può accadere". Meléndez lo conferma: "Si prova tristezza e un vuoto immenso quando si chiede al proprio oncologo informazioni su una sperimentazione clinica in corso e lui non sa nemmeno che esista. O quando ci dicono che non è nel protocollo, e apprendiamo da altri pazienti dell'associazione che è in corso in altri ospedali. È molto sconvolgente ".