INFORMAZIONI BFMTV. Nuovi centri, diagnosi... Presentato il 4° piano nazionale contro le malattie rare

È il "frutto di un'ampia consultazione con associazioni di pazienti, operatori sanitari, ricercatori e industriali". Martedì 25 febbraio il governo presenterà il suo quarto piano nazionale per le malattie rare, ideato per promuovere la diagnosi, supportare l'assistenza e il percorso di vita dei pazienti e incoraggiare l'innovazione.

"Sono state identificate più di 7.000 malattie rare che colpiscono più di 3 milioni di persone in Francia", sottolinea il comunicato stampa, "queste malattie riguardano più persone di quanto pensiamo".

Un piano con un budget di 223,5 milioni di euro all'anno e che si pone diversi obiettivi, in particolare il miglioramento del percorso di vita e di cura, "in particolare nei periodi chiave come l'annuncio della diagnosi, la transizione bambino/adulto, la gravidanza, l'invecchiamento", spiega la ministra del Lavoro e della Salute Catherine Vautrin.

Primo asse di questo nuovo piano governativo: “sostenere la cura e il percorso di vita dei pazienti affetti da malattie rare e di chi se ne prende cura”, attraverso il miglioramento dell’accesso alle cure, il coordinamento tra strutture ospedaliere e assistenza alla comunità o addirittura ottimizzando il percorso di salute dei pazienti.

Ciò comporta anche l'etichettatura di 132 nuovi centri di riferimento per le malattie rare, con un incremento del 28%, per un totale di oltre 600 centri specializzati. Inoltre, il Ministero del Lavoro, della Salute, della Solidarietà e della Famiglia ha annunciato che stanzierà una dotazione di circa 36 milioni di euro in nuovi crediti per questi centri.

Secondo obiettivo di questo piano: migliorare la diagnosi, in particolare riducendo il tempo medio per ottenerla, attualmente di cinque anni.

"Quanto prima e rapidamente viene individuata una malattia rara, tanto migliore sarà la cura e tanto più efficace il trattamento", sottolinea il ministro della Salute e dell'accesso all'assistenza sanitaria, Yannick Neuder.

Rilevazione che coinvolgerebbe lo screening neonatale, esteso quest'anno a tre nuove patologie, ma anche attraverso strumenti di sequenziamento genomico o altre innovazioni come la fetopatologia e lo screening prenatale.

Terzo asse del piano: strutturare la ricerca terapeutica, favorire il riposizionamento dei farmaci esistenti e organizzare la raccolta di dati reali per valutare meglio l'efficacia dei trattamenti. Prevede inoltre "il rafforzamento delle biobanche, l'ottimizzazione dei sistemi informativi e lo sviluppo dell'intelligenza artificiale per sfruttare al meglio i dati".

Infine, il ministro auspica un piano europeo per le malattie rare, volto a migliorare la diagnosi e il trattamento a beneficio di tutti i pazienti francesi ed europei.

"La Francia si posiziona come leader in questa politica di salute pubblica a livello europeo", spiega Catherine Vautrin, "con questo 4° piano, continuiamo ad agire senza sosta affinché ogni paziente, ogni famiglia, possa beneficiare di una diagnosi rapida, di cure appropriate e di un accesso alle cure".