Esistere come sono di Grace Spence Green: Non ignorarmi e non aver pietà di me

Il 17 ottobre 2018 Grace Spence Green, 22 anni, studentessa di medicina al quarto anno, stava camminando nell'atrio del centro commerciale Westfield, nella zona est di Londra, verso la stazione della metropolitana, quando uno sconosciuto si è lanciato a capofitto dal balcone dell'ultimo piano, atterrandole sul collo.

Il fatto che si trovasse lì in quel momento fece sì che Grace attutisse la caduta dell'uomo, salvandogli la vita. Ma la caduta le lesionò il midollo spinale. Rimase paralizzata per sempre, dal petto in giù.

I due non si sarebbero mai scambiati una parola. Lei non menziona nemmeno il nome dell'uomo in queste memorie potenti e sferzanti.

La notte dell'incidente, si trovava per caso nella cella accanto alla sua al pronto soccorso, solo per una notte. Molto più tardi, scoprì che era un migrante sotto l'effetto di marijuana. Fu condannato a quattro anni di carcere per lesioni personali gravi, rilasciato dopo averne scontati due e poi espulso.

Non prova rancore verso "L'Uomo", come lo chiama lei, né alcun legame emotivo. Tutta la sua rabbia, e ce n'è molta, è rivolta a noi, il pubblico in generale, per aver sbagliato così tanto nel dire alle persone disabili e nel trattarle.

Preparatevi a essere severamente puniti e rieducati.

Grace afferma di non desiderare né la nostra insaziabile curiosità, né la nostra pietà, eppure invoca entrambe con forza nel suo racconto viscerale delle conseguenze di quel giorno fatidico.

La settimana in un reparto di terapia intensiva, 'in un caldo, confuso sogno da oppioidi'; i 26 punti metallici piantati in mezzo alla schiena dal chirurgo dottor Bull; l'inquietudine della 'ferita incruenta', che tuttavia le ha distrutto il corpo; le minacciose parole pronunciate dai dottori tre mesi dopo, alla riunione ufficiale per la prognosi e la diagnosi: 'Sarebbe bello vedere le cose cambiare nelle prossime settimane'.

Ma le cose non cambiarono. La sensibilità non tornò alle gambe né alle dita dei piedi. Fino ad allora, una parte di lei credeva ancora che l'operazione l'avrebbe "aggiustata" e che tutto sarebbe tornato come prima. Ora, "la mia bolla di negazione apparentemente impenetrabile era scoppiata".

Ci sarebbero voluti otto mesi prima che la consapevolezza che la lesione era permanente e che non avrebbe mai più camminato si sedimentasse completamente nella sua mente.

Al Royal National Orthopaedic Rehabilitation Centre di Stanmore, nel nord-ovest di Londra, Grace si sentì sollevata e allo stesso tempo scioccata nell'incontrare altri giovani in una situazione simile. Tra alcuni pazienti si percepiva una certa competitività. "Cammini già?" le veniva chiesto. "Non ancora", rispondeva.

Ricorda la tristezza del ritorno al Centro dopo alcuni giorni trascorsi a casa durante le feste natalizie, con la sua amata famiglia e il suo fedele fidanzato Nathan, con il quale in seguito si sarebbe fidanzata.

Ripensò al fine settimana prima dell'incidente: lei e le sue amiche erano rimaste sedute tutta la notte intorno a un falò in un campo del Kent, chiacchierando e ridendo. "Ora mi accorgo di aver perso il controllo di ogni funzione corporea, in un posto che non posso lasciare".

Le dissero che avrebbe dovuto inserire un catetere monouso ogni quattro ore per il resto della sua vita. All'inizio provò "ondate di odio" verso la sedia a rotelle, finché non imparò ad apprezzarla come uno strumento, proprio come lo sono gli occhiali. Ora non sopporta l'espressione "costretta sulla sedia a rotelle".

Si irrita quando le persone usano la parola "ispirazione" per descrivere i suoi progressi: la chiama "porno dell'ispirazione", come se la gente si divertisse un mondo con la sua storia "tragica". "Ho sentito questa parola così tante volte che ha perso ogni significato".

Ma è difficile non considerarla un'ispirazione. Ha completato gli studi di medicina, è diventata specializzanda nel 2021 e ora si impegna a proteggere la dignità e l'autonomia dei suoi pazienti, in un modo che a volte non le è mai capitato.

Si accorge che non appena si toglie il cordino e lo stetoscopio alla fine della giornata lavorativa, diventa "ipervisibile e completamente ignorata".

Questa è la situazione quotidiana di troppe persone disabili. Non le piace che la sua sedia a rotelle venga spinta o tirata "in nome dell'aiuto". Questo mina la sua autonomia. Detesta anche quando le tengono aperta la porta: "Per me è molto più facile farlo da sola, piuttosto che dovermi chinare sotto un braccio teso".

Dovremmo dire a una persona disabile: "Fammi sapere se hai bisogno di aiuto".

Le domande e le osservazioni che la infastidivano mentre era in ospedale erano: "C'è qualcosa che si può fare?"; "Stai migliorando?"; e "Spero che non sia permanente?".

Quindi, non dire quelle cose.

Ma inoltre, qualunque cosa tu faccia, non dire a una persona disabile che non la vedi come tale. "Non mi stai guardando nel modo giusto", vorrei dire. "Ti stai perdendo una parte enorme di me cercando di ignorare questo."

E non devi per nessun motivo dire che provi pietà per lei. "Quando le persone fanno così, è come se si fossero introdotte nel mio mondo e ci avessero sputato sopra".

Né si deve dare la giusta attenzione a una persona disabile, nemmeno per gentilezza. Una volta, ai tempi della facoltà di medicina, un istruttore era al telefono per lamentarsi che una lezione iniziava in ritardo. "E abbiamo una signora in sedia a rotelle che aspetta in corridoio, quindi è semplicemente inaccettabile".

Grace si sentì 'scossa, nel sentirsi esclusa in mezzo a un gruppo di coetanei'.

Più tardi l'istruttore disse: "Mi dispiace, mi dispiace davvero, non volevo essere offensivo, mi dispiace, era solo una situazione stressante".

Grace non interruppe il suo sproloquio. La guardò dritto negli occhi e disse: "OK".

Grace chiama tutto questo "micro-aggressioni su micro-aggressioni, che si accumulano". Per lei, difendere la propria felicità è una battaglia in salita, quando si dà per scontato che lei sia la "povera coraggiosa ragazza tragica", il cui fidanzato era "un eroe" per non abbandonarla.

Ogni 17 ottobre celebra il suo "giorno della vita". Il fatto che la sua sedia a rotelle sia piena di graffi e ammaccature è il segno di una vita vissuta appieno. "Voglio godermi una vita che la società mi ha detto non valere. Questo è attivismo".