'We moeten blijven vechten': HIV-activisten organiseren zich om levens te redden terwijl Trump de financiering ervan terugschroeft

GREENVILLE, Mississippi — Cedric Sturdevant werd wakker met "een lichte depressie", maar ging, zoals elke zondag, naar de kerk. Over een paar dagen zou hij van Mississippi naar Washington D.C. rijden om zich bij hiv-activisten aan te sluiten bij een bijeenkomst in april tegen de acties van de Trump-regering.

Het had meer dan 11 miljard dollar aan federale subsidies voor volksgezondheid teruggevorderd van staten en abrupt miljoenen dollars aan fondsen voor hiv-onderzoek in de Verenigde Staten stopgezet. De hiv-tests en voorlichting over hiv liepen spaak in het Zuiden , een regio die goed is voor meer dan de helft van alle hiv-diagnoses.

Gevaarlijke veranderingen dreigden: om de belastingverlagingen voor de rijken te compenseren, dreigen Trumps "grote, mooie" wetsvoorstel en begrotingsvoorstel voor het begrotingsjaar 2026 Medicaid, dat zorgverzekering biedt aan mensen met een laag inkomen en een beperking, in te perken. Ongeveer 40% van de volwassenen met hiv is ervan afhankelijk voor hun levensreddende behandelingen.

Verder stelt de begroting voor om alle hiv-preventieprogramma's bij de Centers for Disease Control and Prevention af te schaffen . Dit alleen al zou volgens een analyse kunnen leiden tot 14.600 extra hiv-gerelateerde sterfgevallen binnen de komende vijf jaar.

Trumps begrotingsvoorstel zou ook een grote subsidie ​​schrappen die huisvestingshulp biedt aan mensen met hiv. Ook zou het een einde maken aan een strategisch initiatief om hiv-diensten in minderheidsgemeenschappen uit te breiden, en aan een ander initiatief om de geestelijke gezondheid te ondersteunen van mensen van kleur met hiv of een risico op infectie.

"President Trump zet zich in voor het uitbannen van radicale gender- en raciale ideologieën die de geest van Amerikanen vergiftigen", aldus een addendum van het Witte Huis bij de begroting. Brieven waarin de hiv-subsidies werden stopgezet, gebruikten vergelijkbare taal, met name 'diversiteit', 'gelijkheid' en 'genderminderheden'. Deze woorden richten zich op de middelen waar ze het hardst nodig zijn. Zwarte en Latino mensen zijn goed voor ongeveer 70% van de nieuwe hiv-besmettingen in de VS.

De bezuinigingen raken Sturdevant persoonlijk. Hij is een homoseksuele, zwarte man met hiv en medeoprichter van een grassroots-organisatie die gezondheidsverschillen bestrijdt in de Mississippi Delta, een van de armste regio's van het land.

Die ochtend in de kerk vroeg een goede vriend, predikant Jerry Shelton van Anointed Oasis of Love Ministry, Sturdevant om hem te helpen met een preek over het weerstaan ​​van de drang om op te geven wanneer het leven moeilijk is. "De storm mag dan komen, maar ik zal niet wankelen!" preekte Shelton, en hij spoorde de gemeente aan om tegenspoed tegemoet te treden met vertrouwen in zichzelf en in God. "Wandel moedig!" riep hij.

Na de dienst besloot Sturdevant dezelfde energie naar Washington te brengen. Hij zou zijn collega's vertellen dat ze overlevenden zijn, zei hij. Hij zou tegen hen zeggen: "Laten we samenkomen en een plan maken."

In de afgelopen maanden zijn hiv-activisten zich gaan organiseren en strategieën gaan bedenken om de schade te beperken, nu de federale subsidies worden gekort en de opruiende retoriek toeneemt.

"Het is een angstaanjagende tijd om zwart, queer en hiv-positief te zijn", aldus Marnina Miller, mededirecteur van het Positive Women's Network , een landelijke groep voor vrouwen met hiv. "Maar ik ben dankbaar dat ik deel uitmaak van een gemeenschap die niet zal buigen."

"Mensen geven niet op", zei June Gipson, CEO van een non-profitorganisatie voor gezondheidszorg, My Brother's Keeper , in Mississippi. Vervolgens verwees ze naar de tekenfilm uit de jaren 80 waarin helden hun krachten bundelen om een ​​superrobot te creëren ter verdediging van het universum:

"We moeten Voltron vormen."

Het gewicht van stigma

Sturdevant herinnert zijn collega's vaak aan alles wat de hiv-beweging heeft overwonnen. In de jaren tachtig weigerde de overheid hiv te erkennen, omdat homoseksuele mannen jong stierven. Toen er in de jaren negentig en begin jaren 2000 krachtige behandelingen beschikbaar kwamen, negeerde de gezondheidszorg grotendeels zwarte mensen met hiv, vooral in het Zuiden. In die periode verschoof de demografie van de epidemie, weg van de blanke, hogere en middenklasse homoseksuele bevolking in liberale staten. De helft van de nieuwe diagnoses wordt tegenwoordig in het Zuiden gesteld en een derde onder mensen met een laag inkomen.

Toen Sturdevant in 2005 voor het eerst positief testte op hiv, zocht hij geen behandeling. Hij hield zijn diagnose geheim voor vrienden en familie, omdat hij wist hoe mensen over hiv praatten. Ze beschouwden het als een doodvonnis, een straf voor onverantwoordelijk gedrag, of een ziekte die hen kon besmetten via een aanraking of een gedeelde toiletbril – wat het niet kan.

"Ik dacht dat mijn familie mij zou verstoten", zei hij.

Een jaar later daalde zijn gewicht enorm omdat hij geen voedsel of water binnen kon houden. Uitgemergeld en koortsig ging hij naar het ziekenhuis en kreeg te horen dat hij aids had. Zijn moeder sliep twee weken aan zijn ziekenhuisbed: "Ze zei: 'God heeft je te pakken.'"

Toen hij weer gezond was, besloot Sturdevant voor anderen in zijn situatie te zorgen. Wetenschappers hadden krachtige hiv-medicijnen ontwikkeld die, bij dagelijkse inname, de ziekte van een doodvonnis omzetten in een beheersbare chronische ziekte waarbij de virusniveaus van een persoon zo laag zijn dat hij of zij hiv niet op anderen kan overdragen. Beleidsmakers zorgden er bovendien voor dat bijna iedereen in de VS met hiv behandeld kon worden, ongeacht of ze het konden betalen, grotendeels dankzij Medicaid en het Ryan White hiv/aids-programma.

Maar hiv-experts waren er niet in geslaagd een belangrijk probleem op te lossen: ongeveer een derde van de mensen met hiv in de VS laat zich niet behandelen of gebruikt de medicijnen niet regelmatig genoeg om virusonderdrukking te krijgen. In veel Afrikaanse landen is de virusonderdrukking beter dan in Amerika.

Om behandeling te zoeken en vol te houden, begreep Sturdevant, moesten mensen in hun basisbehoeften zoals voedsel en huisvesting voorzien worden en, net zo belangrijk, een gevoel van verbondenheid en empowerment. Tijdens zijn eerste baan bij een hiv-organisatie in Jackson, Mississippi, nam Sturdevant regelmatig contact op met cliënten die geen familieleden hadden om hen te ondersteunen. Hij organiseerde bijeenkomsten in zijn appartement en bood het zelfs aan als verblijfplaats. Hij heeft voor velen de rol van vader of oom op zich genomen. "We noemden onszelf de familie van de liefde", zei hij.

Hij zag hoe zorg levens verbeterde, maar de federale overheid had gegevens nodig om haar aanpak van hiv te kunnen sturen.

In 2012 breidde de CDC haar diepgaande enquêtes uit om meer te weten te komen over het leven van mensen met een risico op hiv en van mensen met hiv die niet viraal onderdrukt waren. De enquêtes onthulden wat Sturdevant al wist: een onevenredig groot aantal van hen kampte met onstabiele huisvesting, voedselonzekerheid, depressie en angst. Veel deelnemers stemden in met vragen als: "Het hebben van hiv geeft me het gevoel dat ik een slecht persoon ben", of "De meeste mensen vinden iemand met hiv walgelijk", of "De meeste mensen met hiv worden afgewezen".

De gegevens lieten beleidsmakers zien dat ze, om de epidemie in te dammen, de onderliggende problemen van mensen met hiv moesten aanpakken. Federale fondsen begonnen te stromen naar grassroots-organisaties in gemarginaliseerde gemeenschappen.

Onderzoekers op het gebied van volksgezondheid betrok zwarte kerken bij het project en erkende hen als centra van vrijwilligerswerk en als leiders van sociale bewegingen. Hoewel kerken in de VS van oudsher het stigma rond seksueel overdraagbare aandoeningen aanwakkerden, zei Amy Nunn, onderzoeker volksgezondheid aan Brown University, dat elke predikant met wie ze sprak graag wilde helpen. Het loonde . In Kansas City ontdekten onderzoekers bijvoorbeeld dat gemeenteleden die naar zwarte kerken gingen die zich bezighielden met hiv-voorlichting en -hulpverlening, meer dan twee keer zo vaak werden getest.

Gemeenschapsgerichte interventies hebben gewerkt: het aantal nieuwe hiv-infecties daalde met 12% tussen 2018 en 2022.

Nu zijn de grassroots-organisaties die zo effectief waren, in gevaar en liggen de diepgaande onderzoeken stil, omdat de regering-Trump de financiering terugschroeft en CDC-personeel ontslaat. Sommige gezondheidsdiensten hebben een stopzettingsbevel uitgevaardigd aan lokale organisaties die mensen testen op hiv en hen in contact brengen met behandeling, omdat federale hiv-subsidies ongewoon lang op zich laten wachten. En nu het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken hiv-subsidies blijft schrappen, verwachten de directeuren van grassroots-organisaties verdere bezuinigingen.

"Veel van hen zijn nieuw en hebben niet de middelen om een ​​jaar zonder financiering te overleven", aldus Masen Davis, directeur van Funders Concerned About AIDS.

Eén van die groepen is Sturdevant.

'Vertrouw het proces'?

In 2017 keerde Sturdevant terug naar de Mississippi Delta om de non-profitorganisatie Community Health PIER op te richten in een van de armste en medisch meest achtergestelde delen van het land. De gemiddelde levensverwachting in de Delta is 68 jaar , tien jaar korter dan het landelijk gemiddelde. De ontrechting van de overwegend zwarte bevolking is het gevolg van de geschiedenis van de regio, waarin rijkdom en macht geconcentreerd werden onder de blanke minderheidsbevolking tijdens het tijdperk van katoenpacht, Jim Crow-wetgeving en segregatie, en, recentelijk, door gerrymandering .

Sturdevant vestigde zich in Greenville, vlakbij een zwarte kerk die in de jaren 60 dienst deed als hoofdkwartier voor burgerrechtenactivisten . In een klein kantoor organiseert zijn team gezondheidsevenementen, test mensen op hiv en verbindt mensen die positief testen met hulp bij behandeling en huisvesting, gefinancierd door federale programma's zoals Ryan White.

"Blanken krijgen al jaren Ryan White en andere programma's en leven gezond", aldus Ashley Richardson, administratief assistent van Sturdevant's groep. "Hier in de buurt bereiken zwarte mensen nu pas het punt waarop we weten dat er middelen zijn om te helpen."

De laatste tijd krijgt het team telefoontjes van mensen met hiv die bang zijn dat ze hun levensreddende medicijnen en huisvesting verliezen als overheidsprogramma's niet langer bijdragen aan de kosten.

Sturdevant maakt zich zorgen over de werkgelegenheid voor zijn personeel en de veiligheid van zijn gemeenschap. Op de terugweg van het evenement in april in Washington vertelde hij somber over gesprekken met Republikeinen in het Congres: "Ze zeiden eigenlijk allemaal dat ze het proces moesten vertrouwen."

De leiders van nationale hiv-organisaties hebben hun lobbywerk geïntensiveerd en het Congres gevraagd zich te verzetten tegen bezuinigingen op het budgetvoorstel van president Donald Trump, aldus Gregorio Millett, directeur publiek beleid bij de Foundation for AIDS Research, een non-profitorganisatie die bekendstaat als amfAR.

Emily Hilliard, woordvoerder van het ministerie van Volksgezondheid en Sociale Zaken, reageerde op vragen van KFF Health News door te schrijven: "Kritieke hiv/aids-programma's zullen worden voortgezet onder het bestuur voor een gezond Amerika." Toch vertegenwoordigt het voorgestelde budget van de regering voor hiv-preventie een verlaging van 78% ten opzichte van begrotingsjaar 2025, volgens een analyse van KFF.

Minister van Volksgezondheid Robert F. Kennedy Jr. heeft scepsis aangewakkerd over wetenschappelijke feiten met betrekking tot hiv, zonder bewijs te leveren. "Elke keer dat de orthodoxie dat hiv de enige oorzaak van aids is, in twijfel wordt getrokken, blijft een onvergeeflijke – zelfs gevaarlijke – ketterij binnen ons heersende medische kartel", schreef hij in een boek uit 2021.

Niet buigen voor barrières

Onderzoekers en hiv-activisten werken aan strategieën om het gat in de hiv-zorg te vullen dat de overheid dreigt te laten ontstaan. Decennialang heeft de overheid prioriteiten gesteld, een netwerk van hiv-groepen gecoördineerd en de epidemie gevolgd. Leisha McKinley-Beach, CEO van een opleidingsinstituut, de Black Public Health Academy in Atlanta, zei dat mensen moeten onthouden dat dit niet altijd het geval was.

"De gigantische industrie die we vandaag de dag hebben, is opgezet door toegewijde mensen op lokaal niveau, die mensen met hiv wilden helpen om met waardigheid te leven of te sterven, met alle mogelijke middelen", zei ze.

Een idee is om grotere, gevestigde hiv-organisaties te laten samenwerken met opkomende groepen in achtergestelde regio's. De grotere organisaties maken een grotere kans op aanzienlijke particuliere donaties. En door het financiële beheer van subsidies op zich te nemen, kunnen grote organisaties kleine organisaties in staat stellen tijd te besteden aan hulpverlening in plaats van aan fondsenwerving, aldus McKinley-Beach.

Een andere strategie, aldus Kathy Garner, directeur van Mississippi's AIDS Services Coalition , is om hiaten op te vullen door samen te werken met kerken en non-profitorganisaties die zich inzetten voor voedselhulp, huisvesting en geestelijke gezondheid.

"Een van de oplossingen is dat het maatschappelijk middenveld zich inzet", zei Garner. "Dat is een oude term voor mensen die voor elkaar zorgen, buiten de overheid om."

"We zullen onze diensten op allerlei manieren moeten opvoeren, en gezondheid en hiv zullen daar deel van uitmaken", aldus bisschop Ronnie Crudup van New Horizon Church International in Jackson, en lid van Mississippi Faith in Action, een coalitie van Afro-Amerikaanse kerken die zich bezighouden met hiv.

"Ik maak me grote zorgen over wat de regering van Trump doet en wat de gevolgen daarvan zullen zijn voor de gezondheid van mensen in een arme staat", zei hij.

Nationale groepen, zoals AIDS United, hebben met zakelijke financiers en liefdadigheidsinstellingen gesproken over het opzetten van een gezamenlijk fonds om hiv-organisaties in de VS te ondersteunen.

Filantropie voor hiv heeft echter nooit in de buurt van de federale middelen kunnen komen. Niet-gouvernementele financiers hebben in 2023 $ 284 miljoen aan hiv in de VS besteed, vergeleken met ongeveer $ 16 miljard aan jaarlijkse federale middelen voor hiv in de afgelopen jaren.

"De waarheid is dat liefdadigheid de bezuinigingen van de federale overheid niet kan compenseren", zei Davis. "Ik vermoed dat we binnen 18 maanden een stijging van het aantal nieuwe besmettingen zullen zien, wat hartverscheurend is."

Sturdevant richt zich op overleven, niet op voorspellingen. "Dit wordt niet makkelijk", zei hij, "maar we moeten blijven vechten voor degenen die niet strijdlustig zijn."