De zomer is een tijd om te experimenteren met de autonomie van kinderen met het syndroom van Down.

" Waar gaan we dit jaar op vakantie? Naar de zee, de bergen, de meren? Misschien een weekje naar een spa? " Beslissingen die de meeste mensen in een nanoseconde kunnen nemen, maar die, bijvoorbeeld voor kinderen met het syndroom van Down, het resultaat zijn van een lange, moeizame reis. Dus wanneer Martina vertelt hoe haar zomer is verlopen, is het verhaal gekleurd door de kleuren van de regenboog. Ook al is haar herinnering alleen maar gefixeerd op het samenzijn met anderen. "Maar wanneer gaan we terug naar Favignana?" "Martina, we zijn net terug!!!"

De jongeren van de vereniging "Down Syndrome Families" beginnen al in januari te dromen over hun plannen voor de komende zomer. Het zijn zeker positieve zorgen, die hun dagen vullen met het plannen van de ideale vakantie voor elk van hen.

Dit jaar zijn er, naast de gebruikelijke stop op het eiland Favignana, nieuwe bestemmingen toegevoegd, zoals Erice, in de provincie Trapani, en Balestrate, een klein dorpje op een paar kilometer van Palermo, waar Filippo verliefd op is geworden. Filippo, een 22-jarige met een passie voor actie, vertelt hoe hij, wanneer hij thuiskomt, graag rondrijdt op het circuit dat zijn ouders hem hebben gegeven. "Ik hou ervan om hard te gaan," zegt hij, terwijl hij uitlegt dat hij in Balestrate vooral van de zee hield, een passie die hij deelt met zijn vriendin Manuela.

Tien jongeren in totaal, vergezeld door het personeel, vrienden en verzorgers van de vereniging, die altijd een stapje terug doen wanneer er buitenshuis activiteiten plaatsvinden om de onafhankelijkheid waar de jongeren zo hard voor hebben gewerkt niet te verstoren. Autonomie, een woord dat niet altijd de juiste betekenis van het woord heeft, als het niet elk moment in het leven van deze jonge mannen en vrouwen omvat. Om dit doel te bereiken, werken ze het hele jaar door. Dit doen ze via talloze kunstworkshops, maar ook door een appartement te beheren waar ze, in ploegendienst, twee weekenden per maand, zichzelf beheren, het huis onderhouden, boodschappen doen, koken en zelfs voor zichzelf zorgen. Dit alles met de nadruk op delen en respect voor anderen.

"Je kunt niet geloven hoe netjes ze alles houden", legt Rosa Perrone uit, al jarenlang lid van de vereniging. "Het is benijdenswaardig. Als ik je de kasten zou laten zien, zoals die in Favignana, zouden we er allemaal zoveel van kunnen leren. Dit is natuurlijk een resultaat dat voortkomt uit veel werk." "Ik vond Balestrate erg leuk", voegt Filippo eraan toe, "maar ook Favignana. Eerlijk gezegd hou ik echt van de zee en het ontdekken van nieuwe plekken. Ik doe het graag met mijn vriendin, van wie ik niet weet waarom ze vandaag zo laat is." Aan romantiek geen gebrek bij Filippo, maar ook niet bij Chiara, die bij iedereen bekend staat als Chiaretta (33), die deze vakantie gebruikte om de perfecte zonsondergang te zoeken. Als de show dan nog werd gevolgd door een avondje karaoke, dan eindigde de dag perfect. Haar plezier werd onderstreept door een glimlach die de zon zelfs 's avonds deed schijnen. "Eigenlijk luister ik liever naar anderen die zingen", bekent Chiara , "ik weet niet waarom."

Een zonsondergang met de kleuren die alleen de zomer kan bieden, een heerlijk diner, misschien vis, maar ook een blik op de hemel. Roberta , 47, tuurt graag naar de hemel: "Kijk eens hoe mooi deze sterren zijn," raakt ze geëmotioneerd als ze een foto op haar telefoon laat zien. "Ik weet nog hoe fel ze waren. Ik heb ze allemaal gefotografeerd, dus ik zal ze nooit vergeten."

En het is niet te onderschatten dat Roberta haar foto's met trots tentoonstelt. Ze is een van de studenten van een workshop die Shobha in 2008 gaf, wat ook leidde tot de tentoonstelling 'Love Story'. Chiara en de 38-jarige Agostino namen ook deel aan de ervaring. Agostino's terughoudende aard zorgt ervoor dat hij zich altijd uitdrukt door aanwezigheid, in plaats van woorden. "We werden altijd heel vroeg wakker omdat we onze medicijnen moesten innemen, en dan gingen we meteen weer weg," zegt Martina, die zich, terwijl ze spreekt, terdege bewust is van de cameraman achter haar die een ontevreden grimas trekt. "Weet je waarom ik mijn neus ophaal?", legt Rosario Zarcone , een van de cameramannen, uit. "Omdat ze ondeugend is. Omdat ze een van de meest onafhankelijke mensen is, ondanks haar angst voor auto's en verkeer, nam ze altijd grote stappen, en we raakten haar bijna een paar keer kwijt. Ze maakte ons ongerust." Martina's onafhankelijkheid, gecombineerd met alle energie van haar 30 jaar, stelde haar in staat om snel te reageren op een domme aanvalspoging van een groep van vier jongemannen die haar volgden toen ze naar huis terugkeerde. Ze was doodsbang, maar ze wist kalm te blijven en op haar mobiele telefoon om hulp te bellen.

"Ons werk eindigt niet met een initiatief, een uitje of een vakantie", legt Pippo Rocca uit, voorzitter van de vereniging die hij in de jaren 80 samen met andere ouders van kinderen met het syndroom van Down oprichtte. "Het is een gemeenschapsreis; het is het leven. Als we het hebben over 'na ons', vergeten we vaak dat er een voor en een nu is. We werken eraan om ze onafhankelijk te maken en bewust van hun keuzes, maar wanneer onprettige gebeurtenissen zoals die van Martina zich voordoen, zetten we enorme stappen achteruit. Ze is sterk en kan ermee omgaan, maar niet iedereen kan iets overwinnen wat traumatisch wordt, dus het is niet makkelijk om ze weer uit hun schulp te halen."

"Dit jaar hebben we een nieuwe uithoek van Favignana ontdekt", zeggen Pippi Perrone en Bianca Salimeni , de twee andere beheerders die de kinderen op vakantie vergezelden. "We betraden de tufsteengroeven en raakten bedwelmd door de geuren en visioenen van de ' Tuin van het Onmogelijke '." Het werd bedacht door een stel dat een weddenschap aanging: de vrouw zei dat ze een van de meest spectaculaire tuinen wilde aanleggen die ze ooit hadden gezien, terwijl de man beweerde dat ze dat niet kon. Vandaar 'De Tuin van het Onmogelijke', waarin alleen de natuur centraal staat. Onze kinderen dit alles met open ogen zien beleven, was voor ons wederom een ode aan het leven, een ode waar ze ons allemaal elke dag van uitnodigen te genieten. Het hele jaar door proberen we ervaringen te bieden die ondergedompeld zijn in de schoonheid van de Schepping, door ze dichter bij het theater en musea te brengen en cultuur vanuit elke hoek te absorberen. Natuurlijk zijn we het altijd met hen eens; Er wordt nooit iets opgelegd." Gezien het feit dat er ongeveer 40 kinderen in de vereniging zitten, moeten de activiteiten gevarieerd zijn. We hebben ook veel workshops die niet alleen leuk zijn, maar ook bedoeld zijn om de communicatieve ontwikkeling, cognitieve ontwikkeling en het behoud ervan te stimuleren.

"Een reis die sterk leunt op emoties", voegt Rosa Perrone toe, "waaronder angst en pijn. De angst om te falen, maar ook de vreugde van het overwinnen van grenzen. Onze studenten hebben dit door de jaren heen bewezen door te werken in een aantal zeer belangrijke horecagelegenheden in Palermo, waar ze grote toewijding en voorbereiding hebben getoond. Ze zijn nog steeds een sleutelfiguur in de cafetaria van het Nationaal Internaat Giovanni Falcone in Palermo. Het is een genot om te zien hoe ze elke dag met honderden studenten omgaan." "De zomer is heel goed verlopen, ik heb het enorm naar mijn zin gehad", zegt Manuela vastberaden, "maar vanaf september wil ik een opleiding computerprogrammering volgen, mijn droom. Daarna wil ik natuurlijk met Filippo trouwen, maar over twee jaar. We houden van elkaar, we willen kinderen, maar voor mij zijn er eerst andere dingen."

In de serie "Op vakantie met" kunt u ook lezen:

Samen reizen, zoals we dat vroeger deden (ondanks Alzheimer) : de ervaring van Rifugio Re Carlo Alberto – Diaconia Valdese. Zo sluiten onze moeders vrede met de zee : de ervaring van Fondazione Asilo Mariuccia. Na een test toont Paolo's GPS "vrijwilligerswerk" : de ervaring van de GPS-vereniging.Sofia: "Van broer of zus naar vrijwilliger in naam van een glimlach : de ervaring van Dynamo Camp . De zomer is gemaakt om lief te hebben. En om te ontdekken dat je geliefd bent : de ervaring met Avsi."

Wandelen met Don Massimo, om de kunst van het samenleven te leren : de ervaring van het Gezelschap van Pelgrims

Op de berg die iedereen bevrijdt, wandelen diversiteiten samen : de ervaring van de vereniging NoisyVision

De foto's zijn aangeleverd door de exploitanten van de vereniging

Trefwoorden:
• Rechten
• derde sector