Volgens deze hoogleraar behandelen we mensen met dementie verkeerd: ‘Beeldvorming is sterk’

Wij hebben in deze samenleving een nogal uitgesproken beeld van dementie. Maar hoogleraar Anne-Mei The (60) onderzocht wat mensen met dementie zelf ervaren. Volgens haar moeten we af van de beeldvorming van de ‘zielige dementie-patiënt’ en hen weer leren zien als volwaardige mensen.

Er zijn zeker vijftig verschillende vormen van dementie, zoals de ziekte van Parkinson en Alzheimer. De aantallen van deze ziektebeelden nemen toe en de prognose is dat deze cijfers blijven stijgen. Eerder vertelde klinisch neuropsycholoog Roy Kessels hoe je het risico op dementie kunt verlagen.

The is cultureel antropoloog en hoogleraar langdurige zorg en dementie. Ze doet al lange tijd onderzoek naar dementie. Ze schreef het boek Wij blijven mensen en pleit voor een sociale benadering richting mensen met dementie. Dementie is nu eenmaal een zwaar thema, waarom kiest The daarvoor? „Mijn hele werkzame leven houd ik me bezig met thema’s als de dood, euthanasie, palliatieve zorg en ook dementie hoort daarbij. Daarnaast heb ik een Chinese vader en een Nederlandse moeder en had ik al op jonge leeftijd een gevoeligheid voor hoe mensen naar je kijken”, legt ze uit.

Ze vervolgt: „Mijn vader was dokter, geïntegreerd en een harde werker, maar ik ervoer ook dat er met een bepaalde blik naar Chinese mensen in de Nederlandse samenleving werd gekeken. Dat gevoel van anders of minder zijn. Dat was toch soms pijnlijk en iets dat sluimerde in mijn leven. Waarom ik me nu op dementie richt? Ook die mensen behoren tot een groep die geproblematiseerd en anders gezien wordt in de samenleving.”

De cijfers wat betreft dementie lopen op. Door vergrijzing onder meer, maar ook leefstijl, eenzaamheid en isolatie, erfelijkheid (in het geval van jongere mensen met dementie) en omgevingscondities. „Vroeger liepen mensen met dementie ook door het dorp, maar we gaan hier nu anders mee om. We stellen diagnoses, plakken labels op mensen en deze groep wordt zichtbaarder in de samenleving. Voorheen waren zij er gewoon”, legt The uit.

De hoogleraar deed onderzoek naar het sociale aspect rondom mensen met dementie en werkte onder meer twee jaar lang in een verpleeghuis. The: „Dokters en zorgverleners houden zich vooral bezig met de medische zorg wat betreft dementie. Maar mijn onderzoek als sociaal wetenschapper vindt in de praktijk plaats. Ik betrapte mezelf er ook op dat ik meeging in de medische benadering van dementie. Deze mensen hebben een breinziekte en een cognitieve stoornis. Met hen in gesprek gaan? Dat ging niet lukken, dacht ik. Maar ik sprak gaandeweg steeds meer mensen met dementie. Het verdrietige is dat het gewone leven van deze mensen onder druk komt te staan. Ze blijven namelijk nog steeds ouder, partner en een mens met werk en hobby’s. Ze willen doorleven. Deze groep wil geholpen worden bij het gewone leven. Dat gebeurt alleen niet, want ze vallen in een groep die zorg nodig heeft.”

The vervolgt: „Zij vertelden me dat ze zich minderwaardig voelen, op plekken kwamen waar stiltes vielen en blikken worden uitgewisseld, ze voelen wantrouwen en merken dat mensen conclusies trekken en naasten aanspreken in plaats van henzelf. Voor hen zorgde de diagnose dementie ervoor dat ze buitengesloten en niet serieus genomen werden. Dat het een ziekte is, is een gegeven, maar daar komt bovenop dat je sociaal onder druk wordt gezet.”

„Stel, je krijgt dementie”, gaat The verder. „Dan komt jouw functioneren op zo’n 70 procent. Maar door de beeldvorming die we als omgeving hebben, denken we dat iemand niks meer kan. Dat is een groot sociaal onrecht dat wij mensen met dementie aandoen. En ja, daarmee verergeren we ook het ziektebeeld. Want eenzaamheid, sociaal isolement of depressie liggen op de loer. Ook interpreteren we veel dingen anders bij dementie. Als iemand een hapering heeft of even de draai kwijt is, komt dat gelijk door de ziekte. Alle uitingen worden gelinkt aan dementie.”

De hoogleraar schetst een voorbeeld uit een verpleeghuis. „Daar woonde een vrouw op de vierde verdieping. Ze had uitzicht op de horecagelegenheden en reuring op straat en keek steeds naar buiten. Op een dag gooide ze plots een grote plantenbak naar buiten op het terras van een grand café. Het incident werd geweten aan haar ziekte. De vrouw vertoonde onbegrepen gedrag, dat past bij de symptomen van de ziekte. Maar waarom gooide ze die plantenbak? Toen ik in gesprek met haar ging, bleek dat ze altijd op een boerderij woonde en veel tijd buiten spendeerde. Haar man was overleden, haar kinderen woonden ver weg en toen bleek dat zij dementie had, moest ze naar een verpleeghuis.”

The vervolgt: „Daar ging ze niet meer zo vaak naar buiten als vroeger en terwijl de zorgverleners het druk hadden, zag zij de hele dag hoe iedereen in en uit kon lopen. Ze raakte verdrietig en gefrustreerd en gooide de plantenbak. Het was net zo goed een normale menselijke reactie op niet meer naar buiten mogen gaan. Soms moeten we leren begrijpen waarom iemand zo handelt. Een pil was niet de oplossing, de oplossing lag hem in dat ze meer naar buiten kon.”

Volgens de hoogleraar zit ons beeld van dementie diepgeworteld. Ook deze Metro-redacteur moest daarover bij zichzelf ten rade gaan. „We hebben een Pavlov-reactie als het om dementie gaat. Het is een hersenziekte, je moet zorg geven, lief zijn en we hopen op een medicijn ervoor. Maar het blijft een eenzijdig beeld en we vergeten dat mensen met dementie ook gewoon mensen bijven. Er is altijd een mens met menselijke behoeften. Iemand die gezien wil worden en contact wil hebben. Dat vergeten we. Mensen die zelf dementie hebben, benadrukken dat ze niet meer serieus genomen worden. Niet gek dat sommigen zorg mijden en de ziekte ontkennen. Hoewel dementie een brein-deffect is, zit er onder dat brein nog steeds een individu.”

Volgens The moet onze blik op en benadering bij dementie anders. „Hoe wij naar iemand kijken en iemand bejegenen, heeft grote invloed op de kwaliteit van leven. In onze samenleving is dementie onbetaalbaar geworden. Niet iedereen kan meer naar een verpleeghuis en daarnaast is er een groot probleem op de arbeidsmarkt. Daarom pleit ik voor een sociale benadering. Een methode waarbij de omgeving mensen met dementie weer als mensen gaat zien. Daardoor kunnen zij zich beter en prettiger voelen en langer thuis wonen.”

The: „Dat geeft ook een oplossing in de samenleving. We moeten mensen met dementie niet eenzijdig bekijken, maar serieus nemen. En het gewone leven voor hen centraler stellen. Dat is goed voor mens, zorgkosten en arbeidsmarkt. Nu is het helaas zo, dat bij de diagnose dementie de ‘zorgdeur’ opengaat, je naar binnen gaat en er niet meer uitkomt. Ondanks de beste bedoelingen daarvan, is het niet reëel. We moeten daar anders mee omgaan, dan kan er heel veel en kunnen we prettiger met elkaar leven.”

The zoomt in op de ervaringen van mensen met dementie zelf. Maar ook voor hun naasten is zo’n diagnose ingewikkeld. „Voor hen is het een eye-opener dat die sociale gevolgen zo belangrijk zijn. Vooral dierbaren, zoals partners en kinderen, beschermen hun dierbare met dementie. Maar daarmee trekken zij hen, zonder kwade bedoelingen, een sociaal isolement in. De mensen met dementie schamen zich, voelen zich onzeker en durven wellicht niet naar buiten. Maar het is juist essentieel dat je hen er sociaal bij blijft betrekken. Naasten zien wel degelijk dat iemand achteruit gaat en dat kan best even lastig of aanpassen zijn. Maar die sociale benadering helpt juist om op een andere manier met hem of haar om te gaan.”

Dat wij mensen een sterke beeldvorming hebben over dementie, is volgens The niet gek. „Wij kijken op een bepaalde manier naar mensen. Mijn vader is Chinees, dus dachten mijn klasgenoten dat we een Chinees restaurant moesten hebben. Zo zijn wij mensen ingesteld, we categoriseren. Of je nu zwart, wit, man, vrouw, homoseksueel of heteroseksueel bent. Voor een klein deelt klopt die invulling, maar grotendeels is het beeldvorming en juist die beeldvorming is bij dementie zo sterk. Dat zijn we ons niet bewust. We moeten mensen met dementie een volwaardig deel van de samenleving maken. We moeten niet alleen de patiënt zien, maar ook de mens. De zorg is te veel ingericht op de patiënt. En een medicijn voor Alzheimer? Dat gaat echt nog wel een tijdje duren en nee, dat medicijn gaat niet alle patiënten met dementie kunnen helpen. Dus moeten we breder kijken dan alleen de medische benadering.”

Onze houding richting dementie moet dus veranderen, volgens The. „Het afleren daarvan is best lastig, zeker bij de professionals die daar met hart en ziel inzitten. Daarin kan een soort ‘gids’ mensen anders leren kijken naar dementie. Geen huisarts of wijkverpleger, maar iemand die de humane kant benadrukt. Ook is het belangrijk dat een team of specialist mensen met dementie houvast geeft in de samenleving en dat je het netwerk versterkt rondom mensen met dementie. Ook door een nieuw netwerk van bijvoorbeeld studenten en vrijwilligers, waardoor zij het veel langer volhouden.”

The: „Dat hebben we ook in verpleeghuizen ontwikkeld. Maar ons zorgsysteem is daar nog niet op ingericht. Dat systeem van opleidingen, geld en inspecties, dat ingericht is op medische zorg, moet je veranderen en daar is een lange adem voor nodig. Maar die ommekeer hangt wel in de lucht, omdat er meer aandacht is voor welzijn.” Eerder benadrukten ook de Belgische hoogleraar Filip de Keyser en zijn partner Heidi Van de Keere dat we meer aandacht moeten hebben voor welzijn en zelfzorg. „Die sociale benadering past in de aanpak voor welzijn en is een hoopvolle oplossing voor het grote zorgvraagstuk”, aldus The.

„Maar als het lukt, kan het mensen met dementie heel veel brengen. Ze krijgen sociale ruimte om te zijn wie ze zijn en ze zijn niet meer alleen de zielige patiënt. Ze krijgen een rol in de samenleving en niet alleen in de zorg. En ze hebben een veel fijner leven. Dat is het allerbelangrijkste. Want heb je een fijner leven? Dan houd je het leven ook langer vol. Dat geldt ook voor de omgeving. Ik zie mensen met een lach op hun gezicht, zelfverzekerder worden, vriendschappen sluiten en weer buiten komen. Ik zie aan hen dat het werkt.”

Oftewel: die diepgewortelde overtuiging van de ‘zielige patiënt’ mogen we wat de hoogleraar betreft loslaten. The: „We moeten weer een volwaardig mens zien. Dat is de basis. Daarna volgt de kentering in het systeem. Dan kunnen we burgers en professionals opleiden, minder stigma creëren en dan hoeven we niet alleen maar te focussen op medicijnen. Nee, dan kunnen we ook wandelen en goede gesprekken voeren. Daar knap je namelijk meer van op dan een pil. Het zorgsysteem is passé en de zorg ontploft. Waarom zit een pil wel in een zorgpakket, maar wandelen niet? Als we ons meer bewust worden dat we mensen met dementie niet hun waardigheid mogen afpakken, openen er meer deuren.”

Benieuwd naar meer artikelen over dementie? Check deze artikelen:

Bewegingswetenschapper: zo word je ‘fit zonder fratsen’

Wat als je niet meer beter wordt? Psycho-oncologisch therapeut leert (kanker)patiënten omgaan met naderende dood