Still Me autorstwa Sabiny Brennan: Jestem wybitną lekarką specjalizującą się w demencji, ale nawet ja nie byłam przygotowana, gdy moja mama zachorowała na tę chorobę – oto, co chciałabym wiedzieć

Jak pisze dr Sabina Brennan, demencja „pojawiła się w moim życiu w momencie, gdy ciągła stresująca sytuacja w pracy znacząco wpływała na moje zdrowie”.

Od razu poczułam do niej sympatię – była w tym samym miejscu, w którym ja byłam, i być może jesteś teraz ty; jej książka o opiece nad bliską osobą chorą na demencję opowiada o jej doświadczeniach w opiece nad własną matką, a także dziesiątkami innych osób.

Jeszcze bardziej przekonujący jest fakt, że Brennan, psycholog, uznany neurobiolog, gospodarz podcastu Super Brain i były dyrektor programu badań nad demencją w Trinity

College Dublin zmagał się z tą rolą, tak jak my wszyscy. Brennan rozpoczyna swoją książkę wierszem wyjaśniającym tytuł i przypominającym o motywach, które towarzyszą każdemu zmagającemu się z demencją: Mam demencję, a wciąż jestem sobą, troszczę się o ciebie i wciąż jestem sobą.

Łatwo stracić z oczu jedno i drugie: choroba mojej matki tak bardzo ją zmieniła, że często trudno ją było rozpoznać, a jednak wciąż była moją mamą. I choć zaprzeczała naszej relacji – „Nie jestem twoją matką” – wciąż byłam jej córką. Wiersz zawiera również apel o spokój w burzliwej podróży, używając słowa „still” jako słowa „cisza”.

Brennan bardzo się stara, aby „partnerzy opiekuńczy”, jak ich nazywa, rozumieli konieczność dbania o siebie: najpierw należy założyć sobie maskę tlenową.

Nie możesz dobrze się opiekować, jeśli jesteś nieszczęśliwy, schorowany i niewyspany. Dbanie o siebie może nie wydawać się oczywiste, ale rygory roli partnera opiekuńczego – określanego przez ekspertów od pamięci mianem „36-godzinnego dnia” – sprawiają, że musisz to robić. Jako psycholog, Brennan apeluje do opiekunów, aby nie czuli się winni ani urazy.

Jeśli martwisz się, że Brennan to wszechwiedząca osoba, która prezentuje się jako wzór cnoty troski, nie martw się. Ma na tyle samoświadomości, by wiedzieć, że brakuje jej cierpliwości do całodobowej opieki. „Najlepiej sprawdzają mi się krótkie okresy wysokiej jakości opieki” – pisze. Jej matka spędziła tydzień w domu opieki, a weekendy z Brennan.

Podobnie jak wiele osób, Brennan bywa sfrustrowana opieką, jaką otrzymała jej matka przed śmiercią w 2016 roku. „Dałam upust złości i przekleństwu” – pisze – „co dało im pretekst, żeby poprosić mnie o odejście”.

Przypomina nam, że eksperci nie zawsze mają rację; naturalnym jest założenie, że porady, które otrzymujemy od profesjonalistów, mają na uwadze przede wszystkim dobro osoby cierpiącej, jednak nie zawsze tak jest – dlatego nie bój się zadawać pytań.

Okoliczności sprawiły, że postąpiłem inaczej; opiekowałem się matką w domu. Ale Brennan i ja jesteśmy zgodni, że nie ma dobrych ani złych rozwiązań; „zapewnienie najlepszej możliwej opieki krewnemu nie oznacza, że musisz ją zapewniać osobiście”.

W miarę postępu choroby mamy coraz trudniej było mi dostrzec matkę w kobiecie, którą się opiekowałam. Po części dlatego, że czasami emanowała nietypowym dla niej gniewem i potrafiła być niegrzeczna. Ale przede wszystkim dlatego, że choroba wymazała jej pamięć. Gdzie mogłabym ją znaleźć, jeśli nie w naszej przeszłości? Brennan uwiecznia dziesiątki krótkich historii osób dotkniętych demencją. Oferują one trafny obraz tego, jak wygląda i jakie są jej objawy.

Przeczytaj więcej

Często dostrzegałem odbicie własnych doświadczeń. Kiedy Susan opisuje konieczność prowadzenia dziennika demencji swojej matki, przypominają mi się notatki, które prowadziłem, aby śledzić przyjmowane leki, dziennik, który później służył jako retrospektywny opis przebiegu choroby.

I widziałam tam także moją matkę: kiedy Kay opisuje swój smutek, gdy córka zabiera jej obrączkę ślubną na przechowanie – „Jest mi smutno, gdy patrzę na swoje nagie palce” – wiem, że zaklejenie mamie plastra, żeby nie spadała z chudszego palca, było właściwą rzeczą.

Brennan wyjaśnia, jakie zaburzenia neuropsychiatryczne mogą występować również w demencji.

Gdybym miała tę książkę pod ręką, gdy mama zaczęła wykazywać oznaki „zachodzącego słońca” – nic tak radosnego jak gin z tonikiem na cześć zachodu słońca, a raczej późny niepokój, który pojawia się, ponieważ części mózgu odpowiedzialne za zarządzanie rytmem dobowym człowieka są uszkodzone w demencji – być może byłabym lepiej przygotowana. Kiedy zaczęła mieć halucynacje, kiedy zaczęła odczuwać niepokój z powodu wiadomości, które – jak była przekonana – nadawała telewizja, wiedziałabym, że nie jestem sama z opisu Bernadette o lękach swojej matki: „Telewizja i radio przerażały moją mamę, bo myślała, że ludzie z telewizji są w naszym domu”.

Pewien geriatra powiedział mi kiedyś: „Osoba z demencją może zapomnieć twojego imienia, ale nigdy nie zapomni, jak się dzięki tobie czuje”. Dzieje się tak, ponieważ hipokamp – nasza skarbnica pamięci dla faktów i twarzy – u osób z demencją najpierw zanika. Ciało migdałowate – część mózgu odpowiedzialna za przetwarzanie emocji – zanika później; pomimo braku pamięci, osoba chora nadal odczuwa.

Książka Brennana pełna jest praktycznych porad, począwszy od obowiązku udzielania pełnomocnictw, aż po delikatną kwestię spania, gdy opiekujesz się swoim partnerem.

Zachęca również czytelników do starania się żyć dobrze w obliczu demencji. Może się to wydawać anomalią, biorąc pod uwagę spustoszenie, jakie niesie ze sobą ta choroba – a jednak oto świadectwo tych, którzy sobie z nią radzą.

Podobnie jak George, którego terapeuta pomaga mu opracować system wykorzystujący fotografie, dzięki któremu może zapamiętywać imiona swoich kolegów z gry w rzutki i kontynuować grę. I Helen, u której w wieku 61 lat zdiagnozowano wczesną demencję, dołączyła do projektu badawczego z Brennanem. Przeszła drogę od „rozpaczy do pionierki w propagowaniu walki z demencją… od „martwiącej się do wojowniczki”.

Demencja to proces trwający lata. „Cień rzucany przez to widmo może nas zwieść i sprawić, że uwierzymy, że w naszym życiu nie ma nic poza ponurością i stratą” – pisze Brennan. „Ale to nieprawda”.

Zastanawiam się nad tym chwilę i wiem, że w następstwie choroby mojej mamy były dla niej jasne chwile prawdziwej radości – kiedy wciąż mogła jeść lody, wyprowadzać psa, oglądać serial „Ania z Zielonego Wzgórza” na okrągło – i prawdziwy śmiech dla nas obojga. To rzadkie, nieoszlifowane diamenty; chwytajcie je. Ich wartość pomoże wam przetrwać mrok.