Płynę po morzu, by rzucić wyzwanie mukowiscydozie

Morze zawsze było 50 metrów od domu. Z jego sypialni w Civitanova Marche kochał je, nawet gdy jako nastolatek buntował się i gniewnie odrzucał myśl o swojej chorobie. Mukowiscydoza przyniosła mu codzienny ciężar zmęczenia, bólu, duszności, niepewności, strachu i świadomości ograniczonego czasu. Patrzył w horyzont, jakby w tę nieskończoność, która miała nadejść wraz z początkiem choroby. Alessandro Gattafoni miał zaledwie cztery miesiące, gdy lekarze zdiagnozowali go, przewidując długość życia do 14 lat. Dziś Alessandro ma 39 lat i codziennie żegluje po morzu ze swoim nieodłącznym kajakiem, towarzyszem niesamowitych wyczynów sportowych, wymyślonych i dokonanych we współpracy z Włoską Ligą Mukowiscydozy – LIFC.

Jej walka jest ogromna, ale równie wielka jest jej determinacja i chęć życia. Jej osiągnięcia sportowe są osobistym narzędziem radzenia sobie z codziennością, ale mają również jasny cel: podnoszenie świadomości na temat choroby i trudnej sytuacji „pacjentów bez leczenia”. We Włoszech jest ponad 6000 pacjentów z mukowiscydozą, a obecnie nie ma lekarstwa dla wszystkich: istnieje 2000 mutacji tej choroby, a tylko 70% pacjentów może otrzymać lek ukierunkowany na jej przyczynę genetyczną.

Alessandro dorastał w dobie postępu medycyny, zmagając się z chorobą, która była zdecydowanie mało znana, gdy się urodził. „Jako nastolatek byłem skazany na śmierć, potem poprzeczka poszła jeszcze wyżej dzięki ogromnemu postępowi w badaniach i pojawieniu się nowych leków, a teraz średnia długość życia wynosi 42 lata” – podkreśla. „Dziś eksperymentuję z modulatorem, jak wielu innych pacjentów. To lek, który w wieku prawie 40 lat sprawia, że ​​czuję się lepiej niż w wieku 16 lat. Niestety, nie działa na wszystkich. Tak wielu pacjentów wciąż czuje się opuszczonych” – mówi. Alessandro wiosłuje, jeden po drugim, tylko dla tych 30% pacjentów, którzy nie widzą oznak poprawy. Dziś kajak jest jego nieodłącznym towarzyszem podczas rekordowych przepraw przez Adriatyk i Morze Tyrreńskie, zawsze z LIFC u boku. Ta przestrzeń wodna z widokiem na nieskończoność przypomina teraz trochę ów oddech tlenu, którego brakowało, zaburzony przez mukowiscydozę.

Codziennie żyję z diagnozą, która ma datę ważności, ale sport to siła, to życie. Wszystko, co robię, to próba odroczenia zwycięstwa nad chorobą. To rodzaj wyzwania, nie nieświadomego, ale świadomego.

Alessandro Gattafoni

Dla Gattafoniego sport zawsze był rodzajem codziennej fizjoterapii, niezbędną praktyką w radzeniu sobie z chorobą, ale także wyzwaniem dla niego samego. Piłka nożna, boks i kickboxing, uprawiane zarówno na poziomie amatorskim, jak i zawodowym, jeden po drugim, a nawet wszystkie naraz, nieustępliwie, z siłą, która – jak sam nie ukrywa – wynika również z głębokiego poczucia niesprawiedliwości: „Czuję się sfrustrowany, nie ma sensu tego ukrywać: nikt nie jest winny mojej chorobie, ale wciąż jest we mnie pragnienie zemsty, pragnienie, by przekuć ból w energię, z celem” – mówi. „W moich działaniach jest też pragnienie, by zostawić coś po sobie dla mojego syna, którego dorastania nie wiem, jak długo będę mógł obserwować. Wszystko, co robię, to próba odroczenia zwycięstwa nad chorobą. To rodzaj wyzwania, nie nieświadomego, lecz świadomego. Każdego dnia żyję z diagnozą, która ma datę ważności, ale sport to siła, to życie”.

Syn Alessandro, Giona, urodził się pięć lat temu, w czasie, gdy choroba wydawała się nie do zniesienia. Alessandro postanowił zrezygnować ze sportu, co miało poważne konsekwencje dla jego ciała i umysłu. Narodziny syna zmieniły wszystko. Od tego momentu rozpoczęły się sportowe wyczyny Włoskiej Ligi Mukowiscydozy, w ramach inicjatywy „125 mil dla oddechu”, której piąta edycja odbędzie się w 2025 roku. W 2021 roku Gattafoni przepłynął kajakiem 130 km w 22 godziny; w 2024 roku ustanowił rekord najdłuższego dystansu pokonanego kajakiem morskim w ciągu 24 godzin. W lipcu ubiegłego roku pokonał 180 km z Civitanova Marche do Szybenika w Chorwacji w 20 godzin. To wyprawy, w których Alessandro zdaje się oswajać zarówno morze, jak i chorobę, i które mają w sobie coś epickiego.

Wszystko to zostało również przeniesione na krótkometrażowy film „True Spirit – A Tale of Courage, Research, and Hope ”, którego krajowa premiera odbędzie się w poniedziałek, 1 września, podczas 82. Festiwalu Filmowego w Wenecji. Trzyminutowy film, wyreżyserowany przez Graziano Molteniego , opowiada historię życia Gattafoniego w ramach projektu Lifc we współpracy z agencją Newton z Brianzy. „Opowiadając historię podróży Alessandro, chcemy przybliżyć światu nauki instytucje, sport i film, aby zwiększyć świadomość na temat choroby, która w innym przypadku byłaby niewidoczna” – podkreśla Antonio Guarini , prezes Lifc.

Alessandro będzie na lagunie, aby podzielić się swoją historią. Tam również morze będzie mu towarzyszyć. 4 września będzie towarzyszył innemu sportowcowi, który nigdy się nie zatrzymuje: Gattafoni będzie kajakował z Andreą Lanari , 47-latkiem z Castelfidardo, który stracił obie ręce w poważnym wypadku przy pracy w 2012 roku, a obecnie jest wiceprezesem ANMIL Marche. Po przepłynięciu Cieśniny Mesyńskiej, spróbuje teraz dotrzeć do Piombino z wyspy Elba (około 11 km pływania) razem ze swoim synem Kevinem; Andreą Rossim, radnym ANMIL w Pesaro; Marco Trillinim, kierownikiem ds. komunikacji w Centrum Papa Giovanni XXIII w Ankonie; i Lorenzo Carnevalinim, przyjacielem i byłym współpracownikiem.

Gattafoni dołączy do nich na kajaku, niezmordowanie postrzegając sport jako narzędzie do czegoś niezwykłego, co ma być również historią nadziei. 8 września obchodzony jest Światowy Dzień Mukowiscydozy. Krótkometrażowy film „True Spirit”, wyjaśnia Paola Gramignano , koordynatorka projektu, to dopiero pierwszy krok: celem LIFC jest dalsze dokumentowanie życia tej niezwykłej pacjentki-sportowca. „Chcemy zasiać ziarno, pielęgnować historię, która dziś jest klipem, a jutro dokumentem, ukazującym tych, którzy odważnie wypływają na morze, aby dać nadzieję wszystkim pacjentom dotkniętym mukowiscydozą”.

Zdjęcia i klipy z Newton Agency

Tagi:
• kino
• Inwalidztwo
• Opieka zdrowotna
• Sport