Uma lei sem orçamento e mais de 600 mortes: a urgência de viver com ELA na Espanha

Todo dia 21 de junho, celebra-se o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) . Esta doença cruel e incurável condena aqueles que a sofrem à perda progressiva da mobilidade, da fala, da respiração e, por fim, da vida. Mas, na Espanha, a ELA também implica algo mais: uma luta constante contra a negligência institucional , a burocracia sem alma e o custo humano e econômico que recai quase exclusivamente sobre as famílias.

Este ano, o aniversário é marcado por um clamor: a implementação real e orçamentária da Lei ELA, aprovada por unanimidade pelo Congresso em outubro de 2024 e ainda sem recursos alocados.

José Jiménez Aroca resume sem rodeios: "Após oito meses sem um marco de implementação para que isso aconteça, acreditamos que é necessário agir com muito mais determinação e humanidade", explica o vice-presidente da ConELA, confederação de associações que faz parte da Plataforma de Organizações de Pacientes (POP).

Na Espanha, estima-se que entre 4.000 e 4.500 pessoas vivam com ELA. Todos os dias, três pessoas são diagnosticadas e outras três morrem em decorrência da doença. A idade média do diagnóstico é entre 55 e 65 anos, e a expectativa de vida é de três a cinco anos.

Os custos diretos e indiretos da doença podem facilmente ultrapassar € 35.000 por ano, podendo chegar a € 100.000 em estágios avançados. Este é um valor inacessível para a maioria das famílias , que precisam arcar com cuidados domiciliares, equipamentos técnicos, adaptações domiciliares, terapias, fonoaudiologia e dispositivos de comunicação.

"Dada a falta de coordenação entre as administrações e de financiamento para a lei, estamos tentando garantir que a ajuda às pessoas em situações críticas da doença seja prestada por meio de um decreto-lei promovido pelo Ministério da Saúde", diz Jiménez Aroca.

Por meio da ConELA, eles oferecem serviços sociais e de saúde por meio de cada uma das 15 associações de pacientes que a compõem. "Cada uma atua com base no conhecimento da própria comunidade, da doença e da proximidade com os afetados", explica a vice-presidente.

A Lei 3/2024, conhecida como Lei ELA, prometia mudanças estruturais: cuidados integrais e contínuos, processamento urgente de pedidos de auxílio-doença e invalidez, assistência domiciliar e apoio específico para cuidadores não profissionais. Uma promessa que, até hoje, permanece não cumprida.

Em maio de 2025, o Ministério da Saúde anunciou um " plano de choque " com uma alocação de € 10 milhões para pacientes em estágios avançados, como solução temporária enquanto o financiamento estrutural é negociado. Para as associações, esta é uma medida "insuficiente e tardia".

Desde que a lei foi aprovada , mais de 600 pessoas morreram sem receber qualquer ajuda, lamenta Jiménez Aroca. "Prometeram-nos dignidade, mas ainda dependemos do esforço invisível das famílias."

Na ausência de recursos públicos, os familiares são, de repente, os únicos a se tornarem cuidadores em tempo integral. Pessoas sem formação médica ou suporte técnico precisam deixar seus empregos, reorganizar suas vidas e lidar com a deterioração diária de seus entes queridos sem descanso ou trégua .

Sacrifícios profissionais e sociais, impacto emocional e esforço físico são parte do preço silencioso que eles pagam.

"É um desafio poder conviver com esta doença e, ao mesmo tempo, usufruir dos direitos que nos são garantidos pela Lei 03/2024, principalmente o atendimento 24 horas por dia", afirma a presidente da ADELA CV. "Isso nos permitirá, como pessoas com ELA, viver nossas vidas sem sobrecarregar financeiramente nossa comunidade ou, como acontece atualmente, sem precisar de sedação."

Quanto aos cuidadores, na maioria das vezes familiares, eles poderiam "aproveitar suas vidas e viver conosco em seus papéis de esposa, marido, parceiro, pai, mãe, filha ou filho", diz Jiménez Aroca. "Além disso, isso os liberta do fardo moral de cuidar de um ente querido 24 horas por dia, sete dias por semana."

Desde janeiro, grupos de pacientes, familiares e organizações realizam manifestações no dia 21 de cada mês em várias cidades espanholas. Eles reivindicam o que a lei já garante no papel: financiamento estável, acesso igualitário aos cuidados e proteção efetiva para os cuidadores.

Em Madri, Leão, Sevilha e Valência, faixas proclamam repetidamente: "Sem financiamento, não há lei", "ELA não espera" e "Não queremos morrer esperando". O descontentamento está crescendo e o tempo está se esgotando.

Neste Dia Mundial da ELA, explicam os líderes da associação, a Espanha não pode se contentar com o lançamento de campanhas nas redes sociais. O que é urgente, exigem, não é visibilidade simbólica, mas sim a ativação de uma lei que já foi aprovada. Cada dia que passa sem recursos é um dia roubado daqueles que não têm tempo.

“A ELA não espera, e a vida dos afetados merece o respeito das autoridades e o total apoio da sociedade”, conclui Jiménez Aroca.