Minha vida com Duchenne

Os protagonistas são eles, Misha, 12, Jacopo, 22, e Samuele, 13, com seus sonhos que transcendem a doença e com sua força e tenacidade em alcançá-los apesar de tudo. “ Com toda a força que tenho. Os desafios da normalidade dos meninos com Duchenne ” é uma minissérie de seis episódios, disponível no YouTube , que conta os desafios de três meninos que vivem com essa doença neurodegenerativa rara e progressiva. A campanha de conscientização foi criada com o patrocínio do Parent Project aps e o apoio da Italfarmaco por ocasião do Dia Mundial da Distrofia Muscular de Duchenne, comemorado em 7 de setembro. Uma doença que afeta aproximadamente 1 em cada 5.050 nascimentos masculinos em todo o mundo e força aqueles que sofrem com ela a enfrentar os muitos desafios retratados na série, desafios da normalidade da escola, aos esportes, à vida social .

O protagonista dos dois primeiros episódios é Jacopo, um atleta friulano e jogador de hóquei em cadeira de rodas, estudante de ciências da comunicação na Universidade de Pádua com planos de se tornar jornalista esportivo. Jacopo compartilha seu cotidiano como estudante que mora longe de casa, revelando como supera todos os pequenos e grandes obstáculos, como viajar, se locomover pela cidade e ir às aulas — tarefas que muitos podem achar triviais —, mostrando a todos como estudar, ter amigos e fazer planos é possível.

Ao lado dos protagonistas, estão todos: amigos, familiares, professores e colegas de classe, o treinador e o time de futebol, mas acima de tudo, mentores excepcionais: o grupo musical Finley, Pedro, Ka, Dani e Ivan, que com sua energia acompanharam os três protagonistas em uma história de força e determinação. " Ir ao parque com os colegas, treinar com o time, ir à universidade — essas coisas parecem simples, óbvias, até mesmo chatas para muitos jovens", comentaram os músicos. "Mas para as crianças e adolescentes com Duchenne, são desafios, e nós os incentivamos com toda a força que temos! Com esta campanha "com toda a força que tenho" , redescobriremos o significado da palavra força , o dessas crianças, que não é feito de músculos, mas de coração, tenacidade e força interior."

A escuta, a inclusão, mas também os obstáculos arquitetônicos, sociais, burocráticos e culturais que as crianças com DMD enfrentam todos os dias estão no cerne da série, que desenvolve um retrato autêntico das necessidades de uma comunidade de jovens italianos e suas famílias, muitas vezes ignoradas, como comenta Cristina Picciolo, Diretora Geral do Parent Project aps : "No dia em que o mundo inteiro celebra a luta contra a DMD, queríamos apoiar esta campanha de informação para dar voz a alguém que possa ser ouvido e divulgar autenticamente os desafios da normalidade enfrentados pelas crianças com DMD. Elas não se sentem super-heróis, não pedem piedade, mas querem ser crianças, jovens como todos os outros, com as mesmas oportunidades, as mesmas paixões e um cotidiano composto por escola, esporte, convívio, viagens e muito mais. As famílias italianas que vivem com DMD precisam de pesquisa científica, novas soluções terapêuticas, mas também de uma sociedade capaz de se conectar em torno das necessidades de pacientes como Misha, Jacopo e Samuele, os protagonistas da série, para garantir-lhes uma vida de qualidade."

Os meninos de Duchenne não se sentem super-heróis, não pedem piedade, mas querem ser crianças, meninos como todos os outros, com as mesmas oportunidades, as mesmas paixões.

Cristina Piccioli, diretora geral do Projeto Pais

"A distrofia muscular de Duchenne é uma das formas mais comuns e graves de distrofia muscular pediátrica. Essa doença hereditária afeta predominantemente o sexo masculino e é causada por mutações no gene DMD, que impedem a produção da distrofina funcional, causando danos progressivos às fibras musculares", explica Eugenio Mercuri , Diretor da Unidade de Neuropsiquiatria Infantil da Policlínica Agostino Gemelli da Universidade Católica de Roma. " À medida que a doença progride, crianças e adolescentes perdem a capacidade de caminhar e desenvolvem problemas cardíacos e respiratórios. Atualmente, não existem medicamentos capazes de curar definitivamente a doença, mas podemos contar com terapias que podem retardar sua progressão, com um impacto positivo esperado na qualidade de vida dos jovens pacientes e de suas famílias."

Foto: uma imagem da série (Jacopo com seus colegas de Portello)