Sma, a voz contra as barreiras da deficiência
Cultive o talento da voz. Aprenda a usá-lo para superar as barreiras da deficiência. Adquira ferramentas – técnicas, mas não só – para se expressar e ter mais confiança na sua profissão, na escola ou em situações cotidianas. E, por que não, faça da voz o eixo de um novo caminho de vida. A Escola de Talentos Sma, dedicada a pessoas com atrofia muscular espinhal, começou aqui, mas se tornou muito mais. Os 63 alunos envolvidos, com idades entre 9 e 63 anos, nos contam como foi. Durante um ano, eles fizeram um curso de canto, atuação, oratória ou radiofonia, acompanhados por coaches profissionais, psicólogos e reabilitadores.
E Anita Pallara , presidente da Famiglie Sma, associação que idealizou e criou este projeto em conjunto com os Centros Clínicos NeMO e a Roche, conta-nos: “Para nós – explica – foi uma ação de empoderamento. Nos últimos anos, houve uma verdadeira revolução terapêutica; agora é hora de realizar uma revolução social: através da Escola de Talentos Sma, estamos a enviar uma importante mensagem de valor e de possibilidades para as nossas crianças. Porque viver com uma doença rara e complexa não significa ter de desistir dos nossos sonhos e orgulhamo-nos de ter construído este caminho com parceiros que partilham connosco a visão de uma sociedade inclusiva, capaz de valorizar as diferenças como um recurso”.
A academiaO projeto contou com o apoio da escola de formação artística Accademia09: os cursos foram ministrados pela atriz Lavinia Longhi (atuação), o cantor e compositor Pierdavide Carone (canto), o locutor de rádio Matteo Campese (orador) e o Mind Coach e Mind Trainer Cristiano Violo (orador). Em seguida, houve as masterclasses: com o ator Antonio De Matteo, de Mare Fuori, e com a locutora Marisa Passera , que recebeu três alunos da turma de oratória como coapresentadores do programa "Vic e Mari" na Rádio Deejay.
Além das informações técnicas sobre o uso da voz, houve também informações práticas dos reabilitadores dos Centros NeMo, em particular sobre a respiração, tema central para as pessoas afetadas pela AME. Foi criado um canal no Instagram ( @smatalentschool ), que alcançou mais de 3.000 seguidores em poucos meses, e diversos produtos foram criados, incluindo um podcast.
Um caminho de pesquisa, um espaço de experimentação, uma oportunidade para aprender a explorar as próprias fragilidades e transformá-las em pontos fortes, e para adquirir a consciência de que o que se tem a dizer merece ser ouvido. Esta foi, nas palavras de coaches e alunos, a primeira edição da Escola de Talentos SMA, que foi oficialmente encerrada. "Ao acompanhar o grupo neste caminho formativo, pude vivenciar como a Escola de Talentos SMA foi uma oportunidade preciosa de transformação pessoal", destaca Simona Spinoglio , psicóloga, educadora, terapeuta vocal e tutora do curso. A Academia foi um espaço de escuta e discussão, no qual se podia falar de si mesmo e falar sobre a SMA e a experiência da deficiência de uma forma nova e criativa.
"Apoiar o percurso formativo também do ponto de vista clínico significou dar continuidade ao cuidado fora do departamento, trabalhando o conceito de qualidade de vida que para nós representa o primeiro objetivo do cuidado", acrescenta Elisa De Mattia , coordenadora da área de reabilitação do Centro NeMO em Milão. "Esta experiência foi uma oportunidade de oferecer ferramentas concretas que permitem aos alunos expressarem-se da melhor forma possível, graças a medidas direcionadas à respiração, deglutição, nutrição e bem-estar emocional."
“Com a Sma Talent School, vimos em primeira mão o que acontece quando a experiência do cuidado se alia a um projeto de vida”, destaca Marco Rasconi , presidente dos Centros Clínicos NeMO. “Na verdade, é a expressão de uma aliança entre aqueles que convivem com a doença todos os dias, aqueles que cuidam deles e aqueles que optam por investir em projetos que colocam a pessoa no centro. Porque o significado mais profundo do nosso trabalho conjunto é acompanhar cada pessoa a vivenciar espaços onde se sinta reconhecida, ouvida e livre para encontrar a sua própria voz.”
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