Bente (30) perdeu dez anos de sua vida devido à EM: 'Descanse em paz, meus vinte anos'

"Eu quero viver, não apenas existir." Com estas palavras sobre a doença multissistêmica ME, Bente, da Holanda do Norte, causou impacto há nove anos com uma coluna para leitores na edição impressa do Metro . 2016 virou 2025, e Bente completou recentemente 30 anos. Essa mulher, muitas vezes otimista, ainda está viva, apesar de alguns anos particularmente difíceis. Mas deveríamos realmente continuar chamando isso de "existência", e não de viver.

É por isso que hoje, enquanto o mundo celebra a forma mais grave de EM, estamos escrevendo mais uma coluna de Bente. Mais uma vez: já se passaram nove anos desde a primeira . De acordo com a Associação ME/CFS, a EM é uma doença multissistêmica grave e crônica. A sigla significa Encefalomielite Miálgica. Para Bente, isso significa lutar dia e noite por anos. Ela mal tolera luz, som, cheiros ou comida. Ela está doente demais para entreter amigos ou familiares, conversar e, muitas vezes, até mesmo para verificar rapidamente o celular.

A EM apresenta vários graus de gravidade, de leve a muito grave. Hoje, no Dia da EM Grave, o mundo se lembra dos mais gravemente afetados. Uma categoria em que Bente se encontra há dez anos. Pacientes com EM muito grave frequentemente desaparecem completamente da sociedade, da vida. Ficam acamados e forçados a passar os dias em quartos completamente escuros e silenciosos. Bente mal consegue fazer qualquer tipo de contato na maior parte do tempo. "É exatamente por isso que é tão importante que a realidade deles se torne visível", escreve ela, com ou sem a ajuda da mãe. "Para reconhecimento e conscientização. E, finalmente – esperançosamente – melhores cuidados e perspectivas futuras."

No mês passado, Bente fez 30 anos. Na coluna do leitor abaixo, ela compartilha como é perder todos os seus vinte anos para essa doença tão marcante.

No dia 12 de julho, completei 30 anos, segundo o calendário. Isso significa que, há dez anos, fiquei gravemente doente e desapareci do mundo exterior. Um terço da minha vida se foi. Quase 4.000 dias longe de praticamente tudo que tanto amo. Mais de 87.000 horas de sobrevivência e tempo precioso desperdiçado. Meus vinte e poucos anos se foram. Na minha mente, não sou um dia mais velho do que o dia em que minha vida parou.

O tempo é uma coisa estranha quando a vida para por minha causa. Quando você mal cria novas memórias. Você está em uma espécie de cápsula do tempo estranha, trancado e escondido nas condições mais miseráveis, enquanto o mundo lá fora continua como sempre. Um mundo que mudou nesse meio tempo. Eu não reconheceria mais minha própria cidade. Eu me perderia nos lugares que costumava frequentar todos os dias. As pessoas mudaram. "Amigos" de repente estão dez anos mais velhos, mesmo que eu sinta como se tivesse acabado de vê-los. Eles viveram uma vida inteira nos últimos anos. Para a maioria deles, provavelmente não sou nada mais do que uma lembrança distante, enquanto para mim, eles são minha última e mais recente lembrança da vida. Na minha mente, acabamos de compartilhar os momentos mais felizes juntos. Embora eles possam tê-los esquecido há muito tempo.

Dez anos de silêncio. Tenho que me contentar com memórias do passado e histórias sobre as experiências das pessoas mais próximas. O contraste entre como eu gostaria de viver e como sou forçado a viver para sobreviver não poderia ser maior.

As pessoas costumam dizer, esperançosas: "Em dez anos, o mundo da medicina estará muito mais avançado". Isso deveria ser verdade, mas posso dizer uma coisa: vergonhosamente, pouca coisa mudou para MIM em dez anos. Nem nas opções de tratamento, nem no reconhecimento, nem no tratamento. Meus maiores traumas médicos ocorreram nos últimos dois anos.

Só recentemente parece que houve algum movimento. Finalmente, estudos científicos e clínicos sérios estão sendo conduzidos em todo o mundo. Eles estão descobrindo que as coisas são, na verdade, muito mais sérias (um eufemismo) do que se pensava inicialmente. Parece haver uma mudança na forma como as pessoas veem as PAIZ (Doenças Infecciosas Pós-Agudas) e como temos sido maltratados por décadas. E, infelizmente, isso se deve puramente à explosão de casos de COVID Longa — e, portanto, de pacientes com EM. Mas antes de realmente colhermos os benefícios, provavelmente levaremos pelo menos mais dez anos (embora eu espere fervorosamente que, enquanto isso, surjam opções para tornar a situação muito mais suportável). Para muitos, já será tarde demais.

Aos 20 anos, disse aos meus pais que estava dando a mim mesma e ao mundo da medicina cinco anos de vida novamente. Quando completei 25, estendi esse limite para o meu aniversário de 30 anos. Não havia outra opção. E agora estou com 30. Mais doente do que nunca. Por muito tempo, acreditei que meu corpo estava se recuperando lentamente da EM. Tinha que ser assim. Passo a passo, rumo à recuperação.

Mas, nos últimos anos, parece que estou realmente começando a pagar o preço de todos esses anos de luta incansável. Como se meu corpo, cada célula e cada órgão, parecesse estar cedendo sob o ataque. O limite está sendo constantemente empurrado para trás. Em tempo, em sofrimento. Onde ele estará? Sei que, pelo menos mentalmente, não estou nem perto disso. Fisicamente, já o ultrapassei inúmeras vezes.

Estar tão gravemente doente por tanto tempo é um luto sem fim. Viver a perda. Todos os dias tenho que me despedir de sonhos, objetivos, partes de mim. Eles mudam constantemente, até que não resta quase nada a que me agarrar. Até o meu desejo mais profundo — ser mãe — oscila à beira da impossibilidade por minha causa. Parece uma dor sem fim. Um coração que se parte repetidamente por tudo o que desejo desesperadamente, mas é simplesmente inatingível.

Não consigo expressar em palavras o quanto me dói pensar que as coisas poderiam ter sido tão diferentes. Que eu não teria perdido tanto. Se a doença não tivesse sido tão fundamentalmente estigmatizada e sistematicamente negada, se o mundo não tivesse ignorado. Tantas vidas destruídas desnecessariamente por causa disso. Isso é incompreensível.

Meu 30º aniversário deveria ter sido só comemoração, conquistas, planos realizados. Serpentinas, bolo, balões, dança. Música, comida deliciosa e abraços exuberantes das pessoas que me fizeram sorrir. É isso que me faz tão feliz. Estar juntos. Celebrar a vida. Porque há tanto para comemorar. Quando isso é possível...

Em vez disso, está tudo quieto. Escuro. Estou lutando pela minha vida. A fasquia está mais baixa do que nunca. Estou feliz se conseguir passar o dia. Não há espaço para nada além da sobrevivência. Gostaria de poder acordar e perceber, com alívio, que tudo não passou de um grande e longo pesadelo. Mas, infelizmente, não é o caso. Fiz um pacto comigo mesma para continuar respirando o máximo que puder. Porque cada respiração é uma aproximação da cura. Cada dia, uma aproximação da iluminação. Tenho uma vida inteira pela frente antes de morrer. Tenho inúmeras coisas para fazer, pessoas para ver, memórias para criar!

E, estranhamente, ainda acredito que é para mim. Porque depois dessa merda que me consumiu, certamente algo verdadeiramente mágico deve estar me esperando? Embora eu ficaria incrivelmente feliz com pelo menos uma fração disso...

Você pode ler mais colunas de Bente no Instagram dela @bentealinda ou na página dela no Facebook www.facebook.com/MagicEveryday .

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