Chermaine (39) está conduzindo uma pesquisa inovadora sobre sua própria doença: 'Estou fazendo um doutorado sobre a doença que me mataria'

Uma artéria pulmonar que acumula muita pressão, fazendo o coração disparar. Parece uma cena tensa de uma série de TV, mas para Chermaine Kwant (39), é a realidade. Ela foi diagnosticada com Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) aos 25 anos.

A doença rara quase lhe custou a vida, mas também a inspirou a se dedicar à pesquisa científica. Desde então, ela obteve seu doutorado em nutrição e qualidade de vida em pacientes com HAP, a primeira no mundo a fazê-lo.

HAP significa Hipertensão Arterial Pulmonar, uma condição rara e progressiva na qual a pressão arterial nas artérias pulmonares se torna perigosamente alta. Isso força o coração a trabalhar intensamente para bombear sangue para os pulmões. Isso, em última análise, leva à sobrecarga do lado direito do coração, insuficiência cardíaca e morte prematura. Os sintomas são vagos, mas graves: fadiga extrema, deficiência de oxigênio, desmaios e problemas cardíacos .

"É como uma bomba-relógio no seu corpo", diz Chermaine. "Como a condição é tão rara — apenas cerca de 400 pessoas na Holanda têm HAP — o diagnóstico costuma ser tardio." Mulheres jovens, em particular, enfrentam atrasos: "Algumas consultam até dez médicos antes de saberem o que está errado. Meus sintomas também foram descartados como falta de condicionamento físico, mas é claro que o treinamento não ajuda nesse caso."

Chermaine recebeu o diagnóstico na véspera de Natal de 2011, quando tinha 25 anos. "Achei que tinha pneumonia, mas fiquei com falta de ar por meses. Por fim, desmaiei e fui parar no pronto-socorro com um derrame. Inicialmente, pensaram que eu estava bêbada. Felizmente, não me descartaram e investigaram mais a fundo."

O diagnóstico veio depois de alguns dias: HAP avançada, provavelmente causada por uma cardiopatia congênita. "Minha pressão arterial pulmonar era de 200, enquanto 11 é o normal. Disseram-me que eu tinha um ano de vida. Mas pensei imediatamente: isso não vai acontecer comigo."

Como a medicação acabou se mostrando insuficiente, um transplante duplo de pulmão em 2016 foi a única opção. "Passei aqueles cinco anos dependendo da minha dieta. Eu já era nutricionista na época e imediatamente comecei a experimentar. Percebi: quanto mais pura minha dieta, mais energia eu tinha." Alimentos diuréticos, como suco de aipo e beterraba, e ácidos graxos anti-inflamatórios ajudaram a fortalecer seu corpo.

Esse estilo de vida valeu a pena. Chermaine: "Meu médico, Anton Vonk Noordegraaf, pneumologista e chefe do departamento de doenças pulmonares da UMC de Amsterdã, ficou até surpreso. Ele disse que, considerando meus valores, esperaria que eu passasse o dia todo na cama. Mas eu continuava trabalhando e, ao refinar minha dieta e meu estilo de vida, minha qualidade de vida melhorou. Tenho certeza de que isso me fez sentir melhor do que deveria se os números estivessem contando a história."

Isso não só me deu força, mas também direcionamento. "Após meu transplante duplo de pulmão, comecei a conversar com meu antigo médico assistente e nos demos bem. Ele disse: você pode fazer um doutorado comigo sobre nutrição em pacientes com HAP." E assim começou a pesquisa de Chermaine sobre nutrição e qualidade de vida em pacientes com HAP.

A pesquisa de Chermaine é a primeira no mundo a examinar a nutrição e a qualidade de vida em pacientes com HAP. E isso é necessário, ela enfatiza. "Antigamente, era transplante ou morte. Hoje em dia, as pessoas vivem mais porque há medicamentos disponíveis, mas como você se sente naquela época? Como pode realmente conviver com a doença em vez de apenas sobreviver?"

Os resultados a surpreenderam: mesmo pacientes que já estavam recebendo a medicação ideal observaram melhora na qualidade de vida ao fazer mudanças no estilo de vida. "Eles não receberam uma lista do que podiam ou não comer, mas sim pequenas masterclasses sobre vários aspectos da nutrição e do estilo de vida", explica Chermaine. Os pacientes tinham liberdade para decidir o que mudar nessas áreas. "Em vez de uma lista rígida de dietas, eles tiveram a liberdade de escolher o que queriam abordar. Foi exatamente isso que funcionou. As pessoas recuperaram o controle sobre seus corpos."

E esses resultados ainda são duradouros: um ano após o estudo, os participantes ainda obtiveram pontuações igualmente altas, se não maiores, em qualidade de vida. Isso é bastante notável para uma condição progressiva.

Chermaine argumenta que as diretrizes alimentares atuais para insuficiência cardíaca nem sempre são adequadas para pacientes com HAP. "Elas são rotineiramente restritas à ingestão de sal e líquidos, mas vi pacientes se esforçando tanto que sua ingestão de sal ficou perigosamente baixa." Ela também notou que o açúcar é frequentemente ignorado nas recomendações: "Comer muito açúcar deixa as pessoas com mais sede, então elas bebem mais, o que sobrecarrega ainda mais o coração."

Sua mensagem aos médicos: "Parem de pensar em preto e branco sobre nutrição. É uma questão de visão geral. Deem aos pacientes a oportunidade de contribuir para a própria saúde."

Ela também tem uma mensagem importante para pessoas com doenças crônicas ou terminais. "Eu realmente acredito que você sempre pode melhorar. Melhorar é diferente de ser curado. Melhorar significa se sentir melhor, ser capaz de aproveitar a vida ao máximo. E você pode fazer muito por isso."

Ela também aprendeu muito sobre si mesma. "Esta pesquisa trouxe à tona muitas emoções. Por um lado, só depois da pesquisa é que percebi o quão doente eu estava. Agora eu sei: tudo é possível. Minha saúde vem em primeiro lugar; eu realmente tive que aprender isso. Mas só por causa disso posso estar presente para os outros. Minha saúde é minha liberdade."

Nove anos após o transplante, Chermaine se sente forte. "As pessoas morrem em média onze anos após um transplante de pulmão devido a rejeição ou complicações, mas eu realmente não sinto que tenho apenas dois anos de vida. Estou indo bem demais para isso. E ainda tenho muito a fazer; estou longe de terminar."

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Essa quantidade de passos por dia é muito boa para sua saúde (e são menos do que você pensa)