Pais preocupados com as temidas 8 palavras são salvos da 'vida apocalíptica'

Em 2023, Simon Morley e sua parceira Helen Bolger ouviram as palavras que nenhum pai quer ouvir.

"Foi um momento assustador quando um dos consultores de epilepsia da Ruby nos disse: 'Sua filha se beneficiaria do hospício infantil'", diz Simon, de 46 anos. "Mas, desde o momento em que entramos naquela porta na Arca de Noé, houve tanta positividade e profissionalismo – foi uma estrutura incrível. Agora somos parte da mobília."

Ruby-Mae, filha de sete anos de Simon e Helen, foi diagnosticada com síndrome de Rett, um raro distúrbio neurológico e de desenvolvimento genético, aos dois anos e meio de idade. Ela tem necessidades complexas graves, usa cadeira de rodas e precisa de um dispositivo de observação do olhar para se comunicar, pois não fala. Para sua família, a vida agora seria impensável sem o hospice.

"Nossa, esse hospice mudou a vida de todos nós", diz Simon, que interrompeu seu negócio de microcervejaria para se tornar o cuidador principal de Ruby. "A Arca de Noé é como a máscara de oxigênio de um avião: ela nos ajuda a ajudar Ruby. É um cuidado integral para toda a família. Ruby adora. Sem a Arca, a vida dela seria tão prejudicada que ela não seria a garota feliz que é. Nossas vidas seriam apocalípticas sem a Arca de Noé."

O Hospício Infantil Noah's Ark cuida de crianças desde 2006, mas este ano enfrentou graves dificuldades financeiras como consequência não intencional dos aumentos do Seguro Nacional introduzidos pelo Tesouro. Existem mais de 50 hospícios infantis e 200 hospícios para adultos no Reino Unido, oferecendo cuidados paliativos e apoio no fim da vida a mais de 300.000 pessoas por ano.

"O aumento do IN deverá custar à Noah's Ark aproximadamente £ 100.000 por ano", afirma a CEO, Sophie Andrews OBE. "Apesar disso, estamos comprometidos em continuar cuidando de crianças com condições que limitam e ameaçam a vida." O Noah's Ark Children's Hospice afirma que nenhum serviço será imediatamente afetado. "No entanto, esse custo não orçado coloca uma pressão adicional sobre nossa capacidade de crescer e ampliar nossos serviços para alcançar mais bebês, crianças e jovens, e suas famílias."

Em 2024/25, custou £ 7,1 milhões para administrar o hospício, que oferece cuidados paliativos pediátricos por meio de enfermeiros e cuidadores especializados, terapias criativas, uma equipe de recreação especializada e um Holiday Lodge em Mersea Island, Essex, serviços que já dependem muito de renda voluntária.

Leia, filha de Katie e Tom Morsbach, tem seis anos. Irmã mais velha dos irmãos Robin e Dylan, Leia sofre de doença mitocondrial e epilepsia grave. Katie e Tom são cantores de ópera. Tom doou um de seus rins para Leia.

Em 2019, a Equipe de Cuidados Paliativos da Great Ormond Street encaminhou a família para o Hospice Infantil Noah's Ark. "A ressonância magnética voltou no GOSH e era bem ruim", diz Katie, de 37 anos. "A equipe de cuidados paliativos estava no quarto conosco quase imediatamente e nos entregaram folhetos para o hospice. É um processo de luto. Você tem todas essas esperanças e sonhos para seus filhos e, de uma só vez, tudo vai por água abaixo."

Leia é incrível, está sempre sorrindo e ama a vida. Ela já passou por muita coisa – passou por dezenas de cirurgias e passou meses no hospital. Ela nos ensinou a valorizar as coisas da vida e a aproveitar ao máximo o presente. Disseram-nos que ela tinha apenas alguns meses de vida, mas ela superou todas as expectativas.

No começo, nos sentíamos isoladas, era horrível. Eu não conseguia nem falar com a minha melhor amiga ou com a minha família porque eles não me entendiam. Meus problemas eram diferentes dos de outras mães de primeira viagem, então conversar com os pais no hospice é um alívio, faz bem para a saúde mental. Às vezes, você sente que está ficando louca, mas não está, você está apenas lidando com coisas realmente difíceis. Temos uma assistente social do hospice, com quem posso conversar.

Katie, que dirige uma escola de canto e teatro, acrescenta: "Quando ouvimos a palavra 'hospice' pela primeira vez, soou horrível, mas quando Leia participou de sua primeira sessão de musicoterapia, a sensação foi tão positiva – não é o que eu imaginava que fosse um hospice. A Arca de Noé apoia toda a minha família. Não é um luxo, o hospice é uma tábua de salvação, eles nos ajudaram em momentos bons e difíceis. Acho que as pessoas ficam chocadas quando ouvem que custa algo em torno de £ 18 mil por dia para manter, mas se você pensar na amplitude dos serviços que eles oferecem, não apenas no hospice, mas também em domicílios.

Fiz muitos amigos, participamos de noites de mães, noites de pais, meus filhos fizeram amizade com outros irmãos. Para ser totalmente sincera, a Arca de Noé é o lugar mais importante, com as pessoas mais importantes para nós. Mudamos de casa para ficar mais perto. Eles nos dão a oportunidade de criar memórias incríveis. Pude deixar a Leia lá quando dei à luz os meninos, porque eles podem fornecer os cuidados especializados de que a Leia precisa. Algumas vezes por ano, usamos o serviço de assistência temporária deles.

O pai de Ruby, Simon, diz que ele e sua parceira, Helen, de 44 anos, comissária de serviços de saúde e assistência social em Londres, não conseguem imaginar a vida sem o Noah's Ark Children's Hospice. "Devido às necessidades complexas e graves de Ruby, temos limitações no que podemos fazer", diz ele. "Então, passamos muito tempo aqui, ela adora."

Eles têm um playground incrível que permite levar as cadeiras de rodas até o balanço, organizam eventos, há uma equipe de recreação e um playground infantil. Um dos momentos mais especiais da Ruby foi brincar na cama elástica com um jogador do Arsenal, e ela já jogou um pouco de futebol com o time feminino do Tottenham Hotspur. A Arca de Noé tem um grupo enorme de voluntários excelentes que vêm até a casa, o que me permite lavar a louça, lavar a roupa e cozinhar. O único momento em que nos sentimos seguros para deixar a Ruby é com a Arca de Noé ou na escola.

Um porta-voz do governo afirmou: "O governo reconhece o trabalho incrível que os hospícios para crianças e jovens realizam em todo o país. Estamos investindo £ 100 milhões para melhorar as instalações dos hospícios e mais £ 26 milhões especificamente para hospícios infantis este ano, o maior investimento em hospícios em uma geração. Também estamos trabalhando para garantir que o setor de cuidados paliativos e de fim de vida seja sustentável a longo prazo. A decisão de aumentar as contribuições dos empregadores para o Seguro Nacional nos permitiu aumentar o investimento em saúde e assistência em £ 26 bilhões este ano."

Helen diz que o hospice é inestimável. "Usamos o serviço de descanso, Ruby adora, e para nós aquele fim de semana de dois dias é tão valioso, nos permite ser nós mesmos e não cuidadores. Passamos 24 horas apenas dormindo e nos recuperando, podemos desfrutar de uma refeição fora ou ir ao cinema e nos sentir normais. Sem o hospice, estaríamos destruídos e miseráveis."

Ela acrescenta: "Ruby é uma garotinha tão feliz e sociável, que adora brincar. Seus cuidados são exaustivos, não há trégua, mas seu sorriso faz tudo valer a pena. Antes da Arca de Noé, tudo o que víamos era um futuro negativo. Agora estamos felizes de novo, sorrimos."

Para mais informações, visite o Noah's Ark Children's Hospice.