Bebê nasce com orelha na bochecha devido a síndrome rara
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Um menino nasceu com a orelha direita na bochecha devido a uma síndrome rara que afeta apenas uma em cada 25.000 pessoas.
Vinnie James, agora com quatro meses de idade, foi diagnosticado com Síndrome de Goldenhar — uma condição extremamente rara que pode causar desenvolvimento anormal dos olhos, ouvidos e coluna.
Além da orelha deslocada, Vinnie também nasceu sem o olho direito e com dificuldades respiratórias.
Seus pais, Grace, 25, e Rhys James, 26, de Bridgend, País de Gales, tiveram uma gravidez normal e só souberam da condição do filho quando os médicos o levaram às pressas para a UTI logo após seu nascimento.
O Sr. James, empresário, relembrou a preocupação e o choque que sentiu depois que Vinnie nasceu em 9 de novembro do ano passado.
"Quando Grace deu à luz, ele não estava respirando, então o levaram às pressas para uma mesa, e eu não sabia o que fazer, fui ao banheiro e comecei a rezar", disse ele.
'Então notei uma pequena orelha em sua bochecha direita. Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado no momento.'
O Sr. James disse: 'Não sabíamos o que era, ficamos realmente chocados e não tínhamos preparação para isso. Ficamos sentados ali, confusos e cansados.'
Vinnie James, de quatro meses, tem síndrome de Goldenhar — uma condição extremamente rara que pode causar desenvolvimento anormal dos olhos, ouvidos e coluna vertebral
Seus pais, Grace, 25, (foto à direita) e Rhys James, 26, de Bridgend, País de Gales, tiveram uma gravidez tranquila e só foram informados da condição do filho depois que ele nasceu e levado às pressas para a UTI (foto com a irmã de Vinnie)
Os médicos acabaram diagnosticando-o com a síndrome de Goldenhar, um defeito congênito raro e ainda não totalmente compreendido.
Vinnie teve que ficar no hospital por 65 dias e, durante sua internação, os médicos tiveram que levá-lo às pressas para uma cirurgia depois que ele parou de respirar.
O Sr. James lembrou que, com apenas um mês e meio de idade, Vinnie teve que passar por uma traqueostomia, um procedimento em que os médicos fazem um corte na traqueia e inserem um tubo para ajudar o paciente a respirar.
Apesar do progresso, a traqueostomia de Vinnie ainda precisa ser aspirada várias vezes ao dia, e ele está mais propenso a doenças e infecções.
Ele sofreu de duas infecções no peito desde que recebeu alta do hospital.
Vinnie agora está sob os cuidados do Great Ormond Street Hospital, em Londres , e iniciou o processo para colocar uma prótese ocular.
Ele também precisará de uma cirurgia para realocar a orelha nos próximos anos.
Atualmente, seus pais precisam viajar de Bridgend para Londres a cada duas semanas para consultas oftalmológicas — e dizem que o custo da viagem e das despesas de subsistência se tornou insuportável.
Aos dois meses de idade, ele foi diagnosticado com síndrome de Goldenhar após parar de respirar. Desde então, ele passou por uma cirurgia para colocar uma traqueostomia e está procurando colocar uma prótese ocular
Seus pais agora precisam viajar de Bridgend para o Hospital Great Ormond Street, em Londres, a cada duas semanas para suas consultas oftalmológicas.
Uma página do GoFundMe foi criada para ajudar a família com essas despesas e arrecadou £ 4.900 até agora, o que o Sr. James disse ser uma "bênção".
O Sr. James acrescentou: "Não consigo nem colocar em palavras o quanto isso vai ajudar.
"Dizemos que a alma é mais importante que as características faciais, mas, para sua qualidade de vida, isso importará para ele."
A Síndrome de Goldenhar não é uma condição singular, mas um termo genérico para uma ampla gama de anormalidades ósseas que afetam o rosto e, às vezes, as vértebras do pescoço e das costas.
Os sinais comumente relatados incluem orelhas ausentes ou deformadas, boca maior de um lado, vértebras fundidas ou ausentes e olhos ausentes.
Alguns bebês, como no caso de Vinnie, também têm dificuldades respiratórias e precisam de cirurgia logo após o nascimento.
Estudos estimam que a Síndrome de Goldenhar afeta cerca de 1 em 25.000 bebês nascidos. Não é genética e os médicos ainda não sabem por que acontece.
A Sra. James agora é cuidadora em tempo integral do filho, tendo sido recepcionista anteriormente.
Apesar de todos os desafios, os pais de Vinnie permaneceram positivos.
Ele acrescentou: 'Ainda somos novos nisso, mas aprendemos a nos adaptar à situação e a usar isso como algo positivo para conscientizar aqueles que sofrem de deficiências.
'Queremos incentivar as pessoas a entrarem em contato conosco caso sintam que estão passando por dificuldades. Gostaríamos de falar com elas e contar como passamos por essa jornada e dar-lhes conselhos.'
Daily Mail
