Марго, девочка, которая родилась без ушей, барабанных перепонок и слуховых проходов и боролась с редкой болезнью

23 февраля скончалась девочка Марго, родившаяся без ушей. Теперь, в рамках Дня редких заболеваний , который отмечается 28 февраля, его родители стремятся повысить осведомленность и сделать видимым синдром, которым он страдал.

У несовершеннолетнего не было ушей, слуховых проходов и барабанных перепонок из-за мандибулофациального дизостоза-микроцефалии. Кроме того, он страдал синдромом Пьера Робена — заболеванием, которое влияет на развитие головы и шеи.

Эта врожденная аномалия характеризуется уменьшенной нижней челюстью, из-за чего язык смещается назад и затрудняется дыхание.

«Наш мир остановился, оставив огромную пустоту, боль, которую ничто не может заполнить. Как найти слова, когда твое сердце разбито? Как написать невообразимое?» — написали ее родители в Facebook.

Родители Марго ведут страницу в социальной сети Меты под названием «Des oreilles pour Margot» (Два уха для Марго, на английском языке). Они пытались собрать средства на хирургическую реконструктивную операцию в Соединенных Штатах.

Им удалось собрать 55 000 евро из необходимых 200 000 евро. Однако после смерти девочки киберпреступники попытались воспользоваться ситуацией, запустив фейковые кампании.

«Друзья, будьте осторожны. Появились фейковые аккаунты. Не у всех есть понимание уважения. Мы никогда не попросим у вас ваши банковские реквизиты», — предупредили родители Марго.

Это редкое генетическое заболевание, которым страдает Марго, вызывает аномалии развития головы и лица. По данным MedlinePlus, у людей с этим синдромом часто маленькая голова, которая растет не так быстро, как остальное тело.

К числу часто вызываемых им аномалий относятся недоразвитие средней части лица и скул, а также необычно маленькая нижняя челюсть.

Кроме того, как и в случае Марго, у некоторых людей могут быть аномалии в слуховом проходе , особенно в слуховых косточках или полукружных каналах. Эти дефекты уха обычно вызывают потерю слуха у большинства пострадавших.

РЕДАКЦИОННАЯ СТАТЬЯ ЦИФРОВОГО ОХВАТА