ВОЗ делает важный шаг на пути к превращению кожных заболеваний из «эстетической» проблемы в «глобальный приоритет».

Когда Патрику Дэвису звонят из его общественного медицинского центра в сельской местности Ганы, он знает, с чем имеет дело: с пациентом с кожным заболеванием, которое медицинский персонал не может определить. Он не врач и не медсестра, но он возглавляет небольшую местную организацию Gate Foundation , базирующуюся в Анкафуле (Кейп-Кост, Гана), которая работает над улучшением жизни людей, страдающих от запущенных тропических кожных заболеваний, таких как проказа или язва Бурули, которые, если их не лечить, могут привести к тяжелой инвалидности. «Они звонят мне, потому что больше никого нет, нет обученных врачей и средств диагностики, поэтому они могут положиться только на мой многолетний опыт в этой области», — объясняет он этой газете по видеосвязи.

Случаи, подобные описанному Дэвисом, подчеркивают недостаточное внимание, уделяемое во всем мире самому большому органу человеческого тела, несмотря на то, что, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), кожные заболевания поражают треть человечества в какой-то момент жизни и являются «седьмой по значимости причиной инвалидности». Однако на прошлой неделе, после многих лет борьбы , Кот-д'Ивуару при поддержке других стран Глобального Юга и таких учреждений, как Международный альянс организаций пациентов-дерматологов и Испанский фонд Анесвад , удалось добиться того, чтобы Всемирная ассамблея здравоохранения одобрила резолюцию, впервые признающую дерматологические заболевания глобальной проблемой здравоохранения.

В единогласно одобренном тексте содержится призыв к странам включить вопросы здоровья кожи в свои стратегии всеобщего охвата услугами здравоохранения, обучить своих специалистов первичной медико-санитарной помощи и улучшить доступ к лечению и диагностике, особенно в сельских районах и районах с низким уровнем ресурсов. Хотя это лишь первый шаг, и национальным системам здравоохранения еще предстоит разработать политику по реализации резолюции, эксперты сходятся во мнении, что эта мера открывает новый путь для того, чтобы кожные заболевания рассматривались не только как эстетическая проблема, но и как «глобальный приоритет общественного здравоохранения».

«Резолюция очень важна, поскольку кожные заболевания ложатся огромным бременем на системы здравоохранения, однако они остаются относительно незамеченными, поскольку их число недооценивается», — объясняет Дженнифер Остин, директор GlobalSkin , по видеосвязи. По словам Остина, цифры ужасающие: «Ежегодно регистрируется 4,69 миллиарда новых случаев кожных заболеваний, и это одна из 10 главных причин, по которым люди обращаются за медицинской помощью», — говорит он, ссылаясь на данные исследования глобального бремени болезней , проведенного Вашингтонским университетом и опубликованного в 2024 году в журнале The Lancet . Несмотря на это, например, в странах Африки к югу от Сахары «на миллион жителей приходится менее одного дерматолога».

Когда у вас есть кожное заболевание, бремя может быть огромным и влиять на вашу повседневную жизнь, вашу семью, вашу работу, вашу учебу...

Энтони Гликсон, исполнительный директор Глобального альянса против альбинизма

По словам Антони Гликсона, альбиноса и исполнительного директора Глобального альянса против альбинизма , «резолюция посылает сигнал о том, что к кожным заболеваниям следует относиться серьезно, что они не являются косметической проблемой, а скорее влияют на физическое и психическое здоровье», — сказал он по телефону. Как вспоминает активист, «кожные заболевания являются одной из основных причин инвалидности». «Когда у вас есть кожное заболевание, бремя может быть огромным и влиять на вашу повседневную жизнь, вашу семью, вашу работу, вашу учебу... Но до сих пор пациентам часто говорили, что это просто кожа и ничего страшного», — добавляет он.

Неравенство и дискриминация

Кожные заболевания не только приводят к инвалидности, но в самых тяжелых случаях «могут даже убить вас, если их не лечить», отмечает Дэвис. Активистка с горечью вспоминает случай 52-летней женщины из сельской общины в Гане, которая страдала от болезни, имевшей серьезные кожные проявления, и никто не мог поставить точный диагноз. «Я отправил женщину в больницу, которая находилась в восьми часах езды на машине. Директор больницы сказал нам, какие лекарства мы должны ей дать, и снова отпустил ее, но у нас не было достаточно денег, чтобы лечить ее в ее деревне, и в конце концов она умерла», — сетует он.

Этот аргумент поддерживает Тони Робертс, основатель и директор DEBRA South Africa , организации, занимающейся исследованием буллезного эпидермолиза — редкого заболевания кожи, при котором как внешние, так и внутренние ткани становятся очень хрупкими. «В Южной Африке большинство детей с этой болезнью не выживают; нет ни обучения, ни возможностей ухаживать за ними с рождения. А в остальной части континента ситуация еще хуже, потому что мы даже не знаем, сколько там случаев», — говорит активист, который также страдает от этой болезни.

Одним из аспектов, рассматриваемых в резолюции, как раз и является необходимость устранения неравенства в доступе к лечению. По словам Гликсона, существуют особенно серьезные случаи, например, в Малави, где на население более 20 миллионов человек приходится всего три дерматолога. «В моем сообществе, когда у кого-то проблемы с кожей, они не идут в больницу, потому что знают, что там их не вылечат. Они звонят мне, и этим все сказано», — резюмирует Дэвис.

Со стигмой вы не сможете играть какую-либо социальную роль или найти работу. Твоя жизнь может быть адом

Иньиго Ласа, генеральный директор Фонда Анесвад

Резолюция выходит за рамки медицинского лечения и также признает социальные, психологические и экономические последствия дерматологических заболеваний. Например, в некоторых странах наличие витилиго может испортить замужество женщины. В других странах, особенно в странах Африки к югу от Сахары, проказа и альбинизм продолжают оставаться основаниями для дискриминации. «Со стигмой вы не сможете играть социальную роль или найти работу. Ваша жизнь может превратиться в ад», — подчеркивает в телефонном интервью Иньиго Ласа, генеральный директор фонда Anesvad. Дэвис развивает эту идею дискриминации: «Есть работники здравоохранения, которые не осмеливаются прикасаться к пациенту с кожным заболеванием, потому что считают его заразным. Это причиняет больше боли, чем сама болезнь».

Однако все эксперты сходятся во мнении, что резолюцию необходимо реализовать сейчас. «Решение хорошее, но если в конечном итоге пациенты не получают никакой пользы, то в чем смысл?» предупреждает в видеозвонке Кингсли Асиеду, руководитель отдела забытых тропических болезней ВОЗ. «Наша коллективная ответственность — работать со штатами, чтобы гарантировать, что одобренные решения найдут отражение в национальной политике и конкретных планах», — отмечает он.

Некоторые меры относительно просты. «Важная статистика заключается в том, что 80% случаев кожных заболеваний соответствуют 10 распространенным диагнозам, поэтому, если мы обучим медицинских работников этим заболеваниям, мы сможем лечить большую часть случаев», — объясняет Клэр Фуллер, президент Международной лиги дерматологических обществ .

Гликсон призывает к более конкретным мерам, таким как включение солнцезащитного крема в список основных лекарственных средств для пациентов с альбинизмом, решение о котором будет принято ВОЗ. «Реальное влияние резолюции на жизни людей проявится в долгосрочной перспективе», — предупреждает активист, настаивающий на том, что потребуется время для разработки «национальной государственной политики или обучения медицинского персонала». Но, по его мнению, «впервые миллионы пациентов по всему миру услышали, что кожные заболевания — это проблема физического и психического здоровья, которая может серьезно повлиять на их повседневную жизнь». И это признание, подчеркивает он, «которое не было сделано до сих пор».