«Нам нужно продолжать бороться»: активисты по борьбе с ВИЧ объединяются, чтобы спасти жизни, пока Трамп отказывается от финансирования

ГРИНВИЛЛЬ, Миссисипи — Седрик Стердевант проснулся с «небольшой депрессией», но добрался до церкви, как он делает каждое воскресенье. Через несколько дней он поедет из Миссисипи в Вашингтон, округ Колумбия, чтобы присоединиться к сторонникам ВИЧ на апрельском митинге против действий администрации Трампа.

Он вернул более 11 миллиардов долларов федеральных грантов на здравоохранение штатам и внезапно прекратил финансирование миллионов долларов на работу по ВИЧ в Соединенных Штатах. Тестирование и охват ВИЧ застопорились на Юге , в регионе, на который приходится более половины всех диагнозов ВИЧ.

Надвигались опасные перемены: чтобы компенсировать налоговые льготы для богатых, «большой, красивый» законопроект Трампа и бюджетное предложение на 2026 финансовый год грозят сокращением Medicaid, которая обеспечивает медицинское страхование для людей с низким доходом и инвалидностью. Около 40% взрослых с ВИЧ полагаются на нее для своего жизненно важного лечения.

Далее, бюджет предлагает ликвидировать все программы профилактики ВИЧ в Центрах по контролю и профилактике заболеваний. Это само по себе может привести к дополнительным 14 600 смертям, связанным с ВИЧ, в течение следующих пяти лет, согласно одному анализу.

Бюджетное предложение Трампа также отменит крупный грант , который предоставляет жилищную помощь людям с ВИЧ. И это положит конец стратегической инициативе по расширению услуг по ВИЧ в общинах меньшинств, а также другой инициативе по поддержке психического здоровья цветных людей с ВИЧ или находящихся под угрозой заражения.

«Президент Трамп намерен искоренить радикальные гендерные и расовые идеологии, отравляющие умы американцев», — говорится в дополнении Белого дома к бюджету. В письмах о прекращении грантов на ВИЧ использовались похожие формулировки, направленные на «разнообразие», «равенство» и «гендерные меньшинства», слова, которые направляют ресурсы туда, где они больше всего нужны. На чернокожих и латиноамериканцев приходится около 70% новых случаев заражения ВИЧ в США

Сокращения затрагивают лично Стердеванта. Он гей, чернокожий мужчина, живущий с ВИЧ, и соучредитель низовой группы, которая борется с неравенством в сфере здравоохранения в дельте Миссисипи, одном из беднейших регионов страны.

В то утро в церкви близкий друг, пастор Джерри Шелтон из Anointed Oasis of Love Ministry, попросил Стердеванта помочь ему произнести проповедь о том, как противостоять желанию сдаться, когда жизнь тяжела. «Шторм может прийти, но я не сдвинусь!» — проповедовал Шелтон, направляя прихожан к встрече с невзгодами с уверенностью в себе и в Боге. «Идите смело!» — кричал он.

После службы Стердевант решил принести ту же энергию в Вашингтон. Он сказал, что скажет своим коллегам, что они выжившие. Он сказал им: «Давайте соберемся вместе и составим план».

За последние несколько месяцев защитники прав человека в сфере ВИЧ начали организовываться и разрабатывать стратегии по ограничению ущерба на фоне сокращения федерального финансирования и усиления подстрекательской риторики .

«Это очень страшное время для чернокожих, квир-людей и людей с ВИЧ», — сказала Марнина Миллер, соисполнительный директор Positive Women's Network , общенациональной группы для женщин, живущих с ВИЧ. «Но я благодарна, что являюсь частью сообщества, которое не склонится».

«Люди не сдаются», — сказала Джун Гипсон, генеральный директор некоммерческой организации здравоохранения My Brother's Keeper в Миссисипи. Затем она сослалась на мультфильм 1980-х годов , где герои объединяют силы, чтобы создать суперробота для защиты вселенной:

«Нам нужно сформировать Вольтрона».

Тяжесть стигмы

Стердевант часто напоминает своим коллегам обо всем, что преодолело движение против ВИЧ. В 1980-х годах правительство отказывалось признавать ВИЧ, поскольку геи умирали молодыми. После того, как в 1990-х и начале 2000-х годов стали доступны эффективные методы лечения, система общественного здравоохранения в значительной степени игнорировала чернокожих людей с ВИЧ, особенно на Юге. В тот период демографическая картина эпидемии сместилась от белого, высшего и среднего класса геев в либеральных штатах. Половина новых диагнозов сегодня приходится на Юг, а треть — на людей с низким доходом.

Когда в 2005 году Стердевант впервые получил положительный результат на ВИЧ, он не стал лечиться. Он скрывал свой диагноз от друзей и семьи, потому что знал, как люди говорят о ВИЧ. Они считали его смертным приговором, наказанием за безответственное поведение или болезнью, которой можно заразиться через прикосновение или совместное пользование туалетом — чего он не может.

«Я думал, что моя семья отречется от меня», — сказал он.

Год спустя его вес резко упал, потому что он не мог удерживать пищу и воду. Изможденный и лихорадящий, он отправился в больницу и узнал, что у него СПИД. Его мать спала у его больничной койки две недели: «Она сказала: «Бог тебя забрал».

Как только он выздоровел, Стердевант решил заботиться о других, оказавшихся в его положении. Ученые разработали мощные лекарства от ВИЧ, которые при ежедневном приеме превращают его из смертного приговора в управляемую хроническую болезнь , при которой уровень вируса у человека настолько подавлен, что он не может передавать ВИЧ другим. А политики добились того, что почти все в США с ВИЧ могли получить лечение независимо от их платежеспособности, в основном благодаря Medicaid и программе Райана Уайта по ВИЧ/СПИДу.

Но эксперты по ВИЧ не смогли преодолеть ключевую проблему: примерно треть людей, живущих с ВИЧ в США, не лечатся или не принимают лекарства достаточно регулярно, чтобы подавить вирус. Показатели подавления вируса лучше во многих африканских странах, чем в Америке.

Чтобы обратиться за лечением и придерживаться его, Стердевант понимал, что людям необходимо удовлетворять базовые потребности, такие как еда и жилье, и, что не менее важно, чувствовать себя частью чего-то и иметь поддержку. На своей первой работе в организации по борьбе с ВИЧ в Джексоне, штат Миссисипи, Стердевант регулярно встречался с клиентами, у которых не было членов семьи, которые могли бы их поддержать. Он устраивал встречи в своей квартире и даже предлагал ее в качестве места для проживания. Для многих он взял на себя роль отца или дяди. «Мы называли себя семьей любви», — сказал он.

Он видел, как уход улучшает жизнь людей, но федеральному правительству нужны были данные для разработки подхода к борьбе с ВИЧ.

В 2012 году CDC расширил свои углубленные опросы, чтобы узнать больше о жизни людей, подверженных риску ВИЧ, и тех, у кого ВИЧ не был подавлен вирусом. Опросы показали, что знал Стердевант: непропорционально большое число из них боролись с нестабильным жильем, нехваткой продовольствия, депрессией и тревогой. Многие участники согласились на подсказки вроде: «Наличие ВИЧ заставляет меня чувствовать себя плохим человеком», или «Большинство людей считают, что человек с ВИЧ отвратительный», или «Большинство людей с ВИЧ отвергаются».

Данные показали политикам, что для сдерживания эпидемии им необходимо решать основные проблемы, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ. Федеральные средства начали поступать в низовые группы, встроенные в маргинализированные сообщества.

Исследователи общественного здравоохранения включили в эту работу церкви черных, признав их центрами волонтерства и лидерами социальных движений. Хотя церкви в США исторически подпитывали стигму в отношении заболеваний, передающихся половым путем, Эми Нанн, исследователь общественного здравоохранения в Университете Брауна, сказала, что каждый пастор, с которым она говорила, был готов помочь. Это окупилось . Например, в Канзас-Сити исследователи обнаружили, что прихожане, которые посещали церкви черных, занимающиеся просвещением и пропагандой ВИЧ, были более чем в два раза более склонны проходить тестирование.

Меры вмешательства на уровне сообщества дали результаты: число новых случаев заражения ВИЧ снизилось на 12% с 2018 по 2022 год.

Теперь низовые группы, которые были столь эффективны, находятся под угрозой, а углубленные исследования остановлены, поскольку администрация Трампа урезает финансирование и увольняет персонал CDC. Некоторые департаменты здравоохранения издали приказы о прекращении работы для общественных групп, которые тестируют людей на ВИЧ и подключают их к лечению, поскольку федеральные гранты на ВИЧ необычно задерживаются. И поскольку Департамент здравоохранения и социальных служб продолжает отменять гранты на ВИЧ, директора низовых групп ожидают дальнейших сокращений.

«Многие из них — новички и не имеют ресурсов, чтобы прожить год без финансирования», — сказал Мейсен Дэвис, исполнительный директор Funders Concerned About AIDS.

Одной из таких групп является группа Стердеванта.

«Доверяйте процессу»?

В 2017 году Стердевант вернулся домой в дельту Миссисипи, чтобы основать некоммерческую организацию Community Health PIER в одном из самых бедных и наименее обеспеченных медицинским обслуживанием районов страны. Средняя продолжительность жизни в дельте составляет 68 лет , что на десятилетие меньше, чем в среднем по стране. Лишение избирательных прав чернокожего населения, составляющего большинство, обусловлено историей региона, в котором политика концентрировала богатство и власть среди белого населения, составляющего меньшинство, в эпоху хлопкового издольщины, законов Джима Кроу и сегрегации, а в последнее время и из-за джерримендеринга .

Стердевант открыл магазин в Гринвилле, недалеко от черной церкви, которая служила штаб-квартирой для активистов движения за гражданские права в 1960-х годах. В небольшом офисе его команда организует мероприятия по охране здоровья, тестирует людей на ВИЧ и связывает тех, у кого положительный результат теста, с лечением и жилищной помощью, финансируемой через федеральные программы, такие как Ryan White.

«Белые годами получали Райана Уайта и другие программы и жили здоровой жизнью», — сказала Эшли Ричардсон, административный помощник группы Стердеванта. «Здесь чернокожие только сейчас дошли до точки, когда мы знаем, что есть ресурсы, чтобы помочь».

В последнее время в команду поступают звонки от людей с ВИЧ, которые боятся, что лишатся жизненно важных лекарств и жилья, если государственные программы перестанут помогать им покрывать расходы.

Стердевант беспокоится о сохранении занятости своих сотрудников и безопасности своего сообщества. По дороге домой с апрельского мероприятия в Вашингтоне он тоскливо пересказывал разговоры с республиканцами в Конгрессе: «Они в основном все говорили, что доверяйте процессу».

Руководители национальных организаций по борьбе с ВИЧ активизировали свою деятельность, призывая Конгресс выступить против сокращений бюджетного запроса президента Дональда Трампа, сказал Грегорио Миллетт, директор по государственной политике Фонда исследований СПИДа, некоммерческой организации, известной как amfAR.

Эмили Хиллиард, представитель Министерства здравоохранения и социальных служб, ответила на запросы KFF Health News, написав: «Важнейшие программы по ВИЧ/СПИДу будут продолжены в рамках Администрации за здоровую Америку». Тем не менее, согласно анализу KFF, предлагаемый администрацией бюджет на профилактику ВИЧ представляет собой сокращение на 78% по сравнению с финансовым годом 2025.

Секретарь HHS Роберт Ф. Кеннеди-младший поощрял скептицизм в отношении научных фактов, касающихся ВИЧ, не приводя никаких доказательств. «Любое сомнение в ортодоксальности, что ВИЧ является единственной причиной СПИДа, остается непростительной — даже опасной — ересью среди нашего правящего медицинского картеля», — написал он в книге 2021 года.

Не склоняясь перед барьерами

Исследователи и защитники прав ВИЧ разрабатывают стратегии, чтобы заполнить вакуум в уходе за ВИЧ, который правительство готово оставить. Десятилетиями оно определяло приоритеты, координировало созвездие групп по ВИЧ и отслеживало эпидемию. Лейша МакКинли-Бич, генеральный директор учебного института Black Public Health Academy в Атланте, сказала, что люди должны помнить, что так было не всегда.

«Эта огромная индустрия, которая у нас есть сегодня, была создана преданными своему делу людьми на низовом уровне, которые собирались помочь людям жить с ВИЧ или умереть достойно любыми необходимыми средствами», — сказала она.

Одна из идей заключается в том, чтобы более крупные, устоявшиеся организации по ВИЧ сотрудничали с зарождающимися группами в регионах с недостаточным уровнем обслуживания. У более крупных организаций больше шансов получить значительные частные пожертвования. А взяв на себя финансовое управление грантами, крупные группы могли бы позволить небольшим организациям посвятить время служению, а не сбору средств, сказал МакКинли-Бич.

По словам Кэти Гарнер, исполнительного директора Коалиции по оказанию услуг в области СПИДа в Миссисипи, еще одна стратегия заключается в заполнении пробелов путем координации действий с церквями и некоммерческими организациями, занимающимися продовольственной помощью, жильем или психическим здоровьем.

«Одним из решений станет активизация гражданского общества», — сказал Гарнер. «Это старый термин, обозначающий заботу людей друг о друге, вне правительства».

«Нам нужно будет расширить наши услуги всеми возможными способами, и здравоохранение и ВИЧ будут частью этого», — сказал епископ Ронни Крудап из церкви New Horizon Church International в Джексоне и член коалиции афроамериканских церквей Mississippi Faith in Action, которая занимается проблемой ВИЧ.

«У меня есть реальные опасения по поводу действий администрации Трампа и того, как это отразится на здоровье людей в бедном штате», — сказал он.

Национальные группы, такие как AIDS United, ведут переговоры с корпоративными спонсорами и благотворительными организациями о создании объединенного фонда для поддержки организаций, борющихся с ВИЧ, по всей территории США.

Однако благотворительность в отношении ВИЧ никогда не приближалась к федеральным деньгам. Неправительственные спонсоры выделили 284 миллиона долларов на борьбу с ВИЧ в США в 2023 году по сравнению с примерно 16 миллиардами долларов ежегодных федеральных средств на борьбу с ВИЧ в последние годы.

«Правда в том, что у благотворительности нет возможности компенсировать сокращения федерального правительства», — сказал Дэвис. «Я подозреваю, что в течение 18 месяцев мы увидим рост числа новых случаев заражения, и это душераздирающе».

Стердевант фокусируется на выживании, а не на прогнозах. «Это будет нелегко, — сказал он, — но нам нужно продолжать бороться за тех, кто не готов к борьбе».