Всемирный день рассеянного склероза: 78% пациентов недовольны лечением, 14 000 человек остаются незамеченными
Примерно 144 000 итальянцев страдают рассеянным склерозом (РС), но каждый десятый из них остается невидимым для системы здравоохранения. Он ищет ответы, просит о помощи, но часто наталкивается на стену молчания и бюрократии. Это те люди, до которых трудно добраться, до которых система не может достучаться, которых она не признает и за которых не может взяться. Речь идет о более чем 14 тысячах пациентов, которые живут без определенной привязки, без адекватного ухода и путей социальной поддержки.
Эти данные получены в ходе проекта «Труднодоступный», созданного Итальянским фондом рассеянного склероза (Fism) при поддержке Министерства здравоохранения и представленного Палате вместе с «Барометром рассеянного склероза и связанных с ним патологий 2025», созданным Итальянской ассоциацией рассеянного склероза (Aism) к Всемирному дню рассеянного склероза, который отмечается 30 мая. В этот день фасад Палаццо Киджи также будет окрашен в красный цвет.
14 000 человек, не охваченных системой здравоохранения, находятся в возрасте от 45 до 60 лет, живут с восемью симптомами рассеянного склероза и в 47% случаев сталкиваются также с другими сопутствующими хроническими патологиями. 61% считают, что их потребности в реабилитации не удовлетворены, а 59% не получают психологической поддержки. После госпитализации 62,3% не получают никакой помощи, а 45,3% нуждаются в уходе на дому, однако две трети из них не могут его получить.
Борьба с болезнью также подразумевает необходимость залезть в кошелек: 65% пришлось платить за услуги специалистов из собственного кармана, поскольку государственная система не отреагировала. А еще есть социальная изоляция, о которой сообщили 57% людей. Для некоторых даже семья и друзья не могут стать точкой отсчета.
Однако, по данным MS Barometer 2025, все люди с рассеянным склерозом подвержены риску исключения. Фактически, у 78% из 144 тысяч пациентов имеется по крайней мере одна неудовлетворенная потребность, у 33,8% — три и более, при этом адекватных ответов не поступало. 76,5% людей с рассеянным склерозом сталкивались по крайней мере с одной формой дискриминации на работе, в бюрократии или в службах жизнеобеспечения. 50% работающих опасаются потерять работу, поскольку рынок труда не адаптирован к людям с хроническими заболеваниями или инвалидностью.
Средняя общая социальная стоимость рассеянного склероза составляет 46 400 евро на человека в год, а в наиболее серьезных случаях эта цифра может превышать 63 000 евро. В таких случаях семьи тратят более 14 000 евро в год из собственных средств, в основном на покрытие расходов на уход.
Рассеянный склероз обходится итальянскому обществу в 6,7 млрд евро в год. Однако государственные расходы на одного человека с рассеянным склерозом составляют от 22 000 до 23 000 евро в год, при этом они не увеличиваются пропорционально росту инвалидности, что подчеркивает неадекватность мер реагирования в наиболее серьезных случаях.
Это вопрос не только справедливости, но и эффективности системы. Потеря работы людьми, страдающими рассеянным склерозом, и лицами, осуществляющими уход за ними, приводит к экономическим последствиям в размере 2,5 млрд евро потери ВВП в год.
«Мы не можем допустить риска, что десятки тысяч людей останутся исключенными из-за того, что услуги не будут активированы. Барометр — это срочный призыв к созданию интегрированной и гуманизированной сети, которой сегодня для многих не существует, — говорит Франческо Вакка, президент Aism. — Ассоциация предлагает свою приверженность общей повестке дня, которая гарантирует каждому человеку право реализовать свой жизненный проект».
«Нам нужен новый пакт между здравоохранением, социальными службами, территорией и людьми, — добавляет Марио Альберто Батталья, президент Fism. — Мы должны сделать так, чтобы Диагностические терапевтические пути помощи (Pdta) работали в полную силу, укрепить сеть центров рассеянного склероза, инвестировать в такие процессы, как проект «Жизнь», предусмотренный Реформой инвалидности».
По случаю Всемирного дня рассеянного склероза Aism начинает новые масштабные публичные консультации по Повестке дня по рассеянному склерозу и связанным с ним патологиям на период до 2030 года. Общий путь к переосмыслению системы ухода, устранению барьеров и обеспечению надлежащих прав и услуг для всех людей с рассеянным склерозом.
«Мы приглашаем всех людей с рассеянным склерозом, их семьи, специалистов и учреждения принять участие в этом мероприятии», — говорит Вакка. «Только вместе мы сможем построить более справедливое, инклюзивное и по-настоящему ориентированное на человека будущее».
Aism вносит свой вклад, организовав 30 открытых строительных площадок и поддержав акцию #1000azionioltrelaSM, чтобы учесть потребности людей с ограниченными возможностями в каждой реформе — от плана здравоохранения до системы социального обеспечения — и совместно разработать Повестку дня SM 2030.
Новости и аналитика политических, экономических и финансовых событий.
Зарегистрироваться
ilsole24ore
