Bütçesiz bir yasa ve 600'den fazla ölüm: İspanya'da ALS ile yaşamanın aciliyeti

Her 21 Haziran, Dünya Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS) Günü kutlanır. Bu acımasız, tedavi edilemez hastalık, bundan muzdarip olanları giderek artan bir hareket kabiliyeti, konuşma, nefes alma ve en sonunda yaşam kaybına mahkûm eder. Ancak İspanya'da ALS daha fazlasını da gerektirir: kurumsal ihmal, ruhsuz bürokrasi ve neredeyse yalnızca ailelere düşen insan ve ekonomik maliyete karşı sürekli bir mücadele .

Bu yıl, yıldönümü bir haykırışla anılıyor: Ekim 2024'te Kongre tarafından oybirliğiyle onaylanan ve hâlâ kaynak tahsis edilmeyen ELA Yasası'nın gerçek ve bütçeli uygulaması .

José Jiménez Aroca durumu açıkça şöyle özetliyor: "Bunun gerçekleşmesi için sekiz ay boyunca bir uygulama çerçevesi oluşturulamayınca, çok daha büyük bir kararlılık ve insaniyetle hareket etmemiz gerektiğine inanıyoruz," diye açıklıyor Hasta Örgütleri Platformu'nun (POP) bir parçası olan dernekler konfederasyonu ConELA'nın başkan yardımcısı.

İspanya'da 4.000 ila 4.500 kişinin ALS ile yaşadığı tahmin ediliyor. Her gün üç kişiye teşhis konuyor ve üç kişi daha bu hastalıktan ölüyor. Teşhis anındaki ortalama yaş 55 ila 65 arasında ve yaşam beklentisi üç ila beş yıl arasında.

Hastalığın doğrudan ve dolaylı maliyetleri yılda 35.000 €'yu kolayca aşabilir ve ileri evrelerde 100.000 €'ya kadar çıkabilir. Bu, evde bakım, teknik ekipman, ev uyarlamaları, terapiler, konuşma terapisi ve iletişim cihazları için ödeme yapmak zorunda olan çoğu aile için karşılanamayacak bir rakamdır .

Jiménez Aroca, "İdareler arasındaki koordinasyon ve yasa için gerekli fonun eksikliği göz önüne alındığında, Sağlık Bakanlığı tarafından desteklenen bir kararname ile hastalığın kritik durumlarında olan kişilere yardım sağlanmasını sağlamaya çalışıyoruz" diyor.

ConELA aracılığıyla, kuruluşu oluşturan 15 hasta derneğinin her biri aracılığıyla sosyal ve sağlık hizmetleri sunuyorlar. Başkan yardımcısı, "Her biri kendi toplulukları, hastalık ve etkilenenlere yakınlıkları hakkındaki bilgilerine dayanarak hareket ediyor" diye açıklıyor.

ELA Yasası olarak bilinen 3/2024 sayılı yasa, yapısal bir değişiklik vaat ediyordu: kapsamlı ve sürekli bakım, bağımlılık ve engellilik taleplerinin acil olarak işlenmesi, evde bakım ve profesyonel olmayan bakıcılar için özel destek. Bugüne kadar yerine getirilmemiş bir vaat.

Sağlık Bakanlığı, Mayıs 2025'te, yapısal fonlama müzakere edilirken geçici bir çözüm olarak ileri evredeki hastalar için 10 milyon avroluk bir tahsisat içeren bir " şok planı " duyurdu. Dernekler için bu, "yetersiz ve gecikmiş" bir önlemdir.

Yasanın kabul edilmesinden bu yana 600'den fazla insan hiçbir yardım almadan öldü , diye yakınıyor Jiménez Aroca. "Bize onur vaat edildi, ancak hala ailelerin görünmez çabalarına güveniyoruz."

Kamu kaynaklarının yokluğunda, aile üyeleri aniden tam zamanlı bakıcılar haline geliyor. Tıbbi eğitim veya teknik destek almayan kişiler işlerini bırakmalı, hayatlarını yeniden düzenlemeli ve sevdiklerinin günlük kötüleşmesiyle dinlenmeden veya soluklanmadan başa çıkmalıdır.

İş ve sosyal fedakarlıklar, duygusal etkiler ve fiziksel zorlanmalar ödedikleri sessiz bedelin bir parçasıdır.

"03/2024 sayılı Yasa ile bize verilen haklardan, özellikle de 24 saat bakım hizmetinden yararlanırken bu hastalıkla yaşayabilmek bir zorluk," diyor ADELA CV başkanı. "Bu, ALS'li insanlar olarak, toplumumuza maddi yük getirmeden veya şu anda olduğu gibi sedasyona ihtiyaç duymadan hayatımızı sürdürmemizi sağlayacak."

Bakıcılar, çoğunlukla aile üyeleri, "hayatlarının tadını çıkarabilir ve eş, koca, partner, baba, anne, kız veya oğul rolleriyle bizimle yaşayabilirler" diyor Jiménez Aroca. "Ayrıca, onları sevdiklerine günde 24 saat, haftada yedi gün bakmanın ahlaki yükünden kurtarır ."

Ocak ayından bu yana, hasta, aile ve örgüt grupları her ayın 21'inde çeşitli İspanyol şehirlerinde gösteriler düzenliyor. Yasanın kağıt üzerinde zaten garanti ettiği şeyi talep ediyorlar: istikrarlı finansman, bakıma eşit erişim ve bakıcılar için etkili koruma.

Madrid, León, Sevilla ve Valensiya'da pankartlar sürekli olarak şu ifadeleri taşıyor: "Fon olmadan yasa olmaz", "ALS beklemez" ve "Bekleyerek ölmek istemiyoruz". Hoşnutsuzluk büyüyor ve zaman tükeniyor.

Bu Dünya ALS Günü'nde, derneğin liderlerinin açıkladığı gibi, İspanya sosyal medya kampanyaları başlatmakla yetinemez. Acil olanın sembolik görünürlük değil, daha önce çıkarılmış bir yasanın etkinleştirilmesi olduğunu talep ediyorlar. Kaynak olmadan geçen her gün, zamanı olmayanlardan çalınmış bir gündür.

Jiménez Aroca, "ALS beklemez ve etkilenenlerin yaşamları yetkililerden saygı görmeyi ve toplumun tam desteğini hak ediyor" diyerek sözlerini tamamlıyor.