Sağlık - Nöroloji. Şiddetli Migren: Bu nörolojik hastalığın belirtileri nelerdir?
Dünya Sağlık Örgütü tarafından yetişkinlerde felçten sonra ikinci en sakatlayıcı nörolojik hastalık olarak kabul edilen migren, sadece bir baş ağrısından daha fazlasıdır. Fransa'da 10 milyondan fazla insanı etkiliyor ancak hala hafife alınıyor. İlk kez, bir hasta derneği tarafından başlatılan geniş çaplı bir anket, bilimsel dergi The Journal of Headache and Pain'de yayımlandı. İşte ortaya koyduğu şey: askıya alınan hayatlar.
La Voix des Migraineux derneğinin MoiPatient platformuyla ortaklaşa gerçekleştirdiği anket, The Journal of Headache and Pain dergisinde yayımlandı .
Amacı: Yüzlerce hastanın deneyimleri hakkında bilimsel geri bildirim sağlamak ve izolasyon, anlaşılmazlık ve acı ile dolu uzun ve kaotik bir tedavi yolculuğuna ilişkin farkındalık yaratmak.
683 kişi (ortalama yaş: 41,8 yıl) hastalıkla ilgili deneyimlerini paylaştı, bunların büyük çoğunluğu kadındı ve şiddetli veya kronik formlardan etkileniyordu (%72'si ayda 8 günden fazla atak geçiriyordu). %95,9'u bir doktordan resmi migren tanısı almıştı. %96'sının şiddetli bozulmayı gösteren bir HIT-6 skoru vardı ve %70,7'sinin MIDAS ölçeğine (migrene bağlı fonksiyonel engelliliğin değerlendirilmesi, semptomların yoğunluğu ve günlük yaşam üzerindeki etkilerini ölçen) göre şiddetli engelliliği vardı.
Fiziksel ve psikolojik acıHer atak genellikle birkaç gün sürer ve yoğun yorgunluk, bilişsel bozukluk, akut ağrı, mide bulantısı ve sese, ışığa veya kokulara karşı aşırı duyarlılık görülür.
Bu semptomlar sıklıkla iş, aile hayatı veya günlük aktiviteleri imkansız hale getirir. Ankete göre hastaların %70'i ciddi sakatlık bildiriyor , %55'i son üç ayda 21 günden fazla işe ara vermek zorunda kalmış ve %60'ı çocuklarına uygun şekilde bakamadığını bildiriyor.
Ağrının ötesinde, migren psikolojik ve sosyal dengeyi zayıflatır. Birçoğu izolasyon, öz saygı kaybı ve hatta karanlık düşünceler bildiriyor. %37'si depresif bir dönem geçirdi ve %18'i intihar düşüncelerine sahip.
Fotoğraf Adobe Stock
Tedavi uzun ve karmaşıktır, çoğunlukla geç teşhisle başlar: İlk ataklardan sonra ortalama gecikme 7,5 yıldır ve bu noktaya gelmeden önce ortalama 2,7 uzmana danışılır.
Hastaların %36'sı için bu yolculuk bir " engelli parkur " gibi , %21'i için " Kutsal Kase arayışı ", %14'ü içinse terk edilmişlik hissi uyandırıyor.
Tedaviler çoğu zaman uygunsuz oluyor ve yan etkiler göz ardı ediliyor.
Her hasta ortalama 7'ye yakın farklı yan etki yaşadı, ancak %10'dan azı bu etkilerin bakım verenler tarafından gerçekten dikkate alındığını hissetti.
Bakıcılar tarafından ne dinlenildi ne de desteklendiKatılımcıların yarıdan fazlası sağlık çalışanları tarafından yeterince dinlenilmediğini ve desteklenmediğini düşünüyor.
Tıp eğitimi de eksik: Sadece %56'sı teşhis sırasında kendilerine net açıklamalar yapıldığını söylüyor ve tedaviler veya yan etkileri konusunda ise daha da azı bilgi veriyor.
Ancak bu destek eksikliğinin etkileri de yok değil: Desteklendiğini hissetmeyen hastaların kronik migrenden muzdarip olma olasılığı daha yüksek.
La Voix des Migraineux Başkanı Sabine Debremaeker, " Bu bilimsel yayın bir dönüm noktasını temsil ediyor: Sonunda migren hastalarının sesine meşru bir ağırlık kazandırıyor " diyor.
Çalışmada karşılanmamış birkaç ihtiyaç vurgulanıyor ve yazarlar şöyle devam ediyor: " Çok geç konulan tanı, nörologlara veya migren uzmanlarına sınırlı erişim, belirli bir terapötik hata (hasta başına ortalama 5,6 kriz tedavisi ve 5 arka plan tedavisi test ediliyor), nadiren dikkate alınan çok sayıda yan etki, yetersiz tıbbi bilgi ve empatik ve destekleyici bir terapötik ilişkinin eksikliği ."
Hastalığın yükü, yolculuğun karmaşıklığıyla daha da ağırlaşıyor. Hem tanı hem de terapötik izlemede çok ilerleme kaydedilmesi gerekiyor.
Le Républicain Lorrain
