Bu esaslara dayalı engellilik tespitlerinin sonu. 11 Haziran'da yeni bir yasa yürürlüğe giriyor

Kalıcı engelli kişiler artık her birkaç yılda bir zorlu değerlendirme süreçlerinden geçmek zorunda kalmayacaklar. Aile, Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanı Agnieszka Dziemianowicz-Bąk, 26 Mayıs 2025 tarihinde engellilik ve engellilik derecesi belgelerinin asgari geçerlilik sürelerinin uzatılmasına ilişkin yönetmeliği imzaladı. Yeni düzenlemeler 11 Haziran’da yürürlüğe girecek.

Engelliliğin ve engellilik derecesinin belirlenmesine ilişkin yönetmelikte yapılan değişiklik, öncelikli olarak nadir görülen genetik hastalıklara sahip olanlar ile Down sendromu olanlar, yani sağlık durumlarının iyileştirilmesi mümkün olmayan grupları kapsıyor. Şimdiye kadar bu tür davalarda verilen kararların geçerlilik süreleri genellikle kısa olmuş, bu da tıbbi kayıtların yeniden toplanmasını ve doktor ziyaretlerinin yapılmasını gerektirmiştir.

Yeni düzenlemede, nadir görülen genetik hastalıklara ve Down sendromuna sahip kişiler için sertifikaların geçerlilik süresinin asgari süresi belirleniyor. 16 yaş üstü kişiler için bu süre en az 7 yıl, 16 yaş altı çocuklar için ise en az 3 yıl olacak. Down sendromu veya nadir görülen genetik hastalıkları olan çocuklarda ise 16 yaşına kadar olan tüm sürecin değerlendirilmesi mümkün olacak.

Yönetmelik, yayımı tarihinden itibaren 14 gün sonra (11 Haziran 2025) yürürlüğe girecek.

Ayrıca, davaları halen devam eden kişilerin yeni ve daha elverişli kurallardan yararlanabilmeleri için geçiş hükümleri de içeriyor. Bu, vatandaş dostu bir devlete doğru atılmış bir adımdır; insanların gerçek ihtiyaçlarını tanıyan ve onlara sistemsel, kalıcı çözümlerle yanıt veren bir devlet.

Engelli veya engellilik derecesi belgesine sahip kişiler ile velileri, bir dizi destekten yararlanma hakkına sahiptir. Bunlara şunlar dahildir:

• Sürekli bakım sağlama zorunluluğu nedeniyle istihdam edilemeyen çocukların bakıcılarına yönelik bakım yardımları,
• ve ayrıca sürekli bakıma muhtaç kişilere maddi yardım amacıyla bakım ödeneği de verilmektedir.
• Kararı elinde bulunduran kişiler, rehabilitasyon indirimi kapsamındaki indirimler gibi vergi indirimlerinden yararlanabilirler.
• Ayrıca, rehabilitasyon ve sanatoryum tedavisine erişim de dahil olmak üzere sağlık bakım sisteminin kullanımında kolaylıklar ile sosyal ve bakım hizmetlerine öncelikli erişim hakkına sahiptirler.
• Engelli bir kişi, hareket kabiliyetinin ciddi şekilde kısıtlanması durumunda da park kartı alma hakkına sahiptir.
• Eğitim alanında yeni düzenlemeler, okulda yardımcı personel bulundurulması veya bireysel eğitim düzenlenmesi imkânını destekliyor.

Aile, Çalışma ve Sosyal Politikalar Bakanlığı'nın engellilik kararlarının verilmesine ilişkin usullerde önemli değişiklikler duyurduğunu da ekleyelim. Geçerlilik süresi olmayan, yani sürekli karar veren hakem heyetlerine ilişkin yönetmelik oluşturuldu.

Ayrıca, böyle bir kararın verilebileceği hastalıkların yer aldığı iki liste de oluşturulmuştur. İlkinde 150 hastalık, ikincisinde 58 hastalık listeleniyor. Hastalıkların ayrıntılı listesinin yer aldığı kılavuz Aile, Çalışma ve Sosyal Politika Bakanlığı'ndan alındı ​​ve Prawo.pl tarafından yayımlandı. İnternet sitesinde bunların yasal bir statüsünün olmadığı, yalnızca adli tabibin kullanabileceği göstergeler olduğu vurgulanıyor.

• Onay durumunda, değerlendirilen çocuğun 7. maddede belirtilen endikasyona göre engelli olarak nitelendirilmesini haklı kılan koşullar - bağımsız yaşama olasılığının önemli ölçüde sınırlı olması nedeniyle başka bir kişiden sürekli veya uzun süreli bakım veya yardıma ihtiyaç duyması ve 8. maddede belirtilen endikasyona göre - çocuğun 16 yaşına gelene kadar tedavisi, rehabilitasyonu ve eğitimi sürecinde velisinin sürekli, günlük katılımına ihtiyaç duyması:

1. Akondroplazi
2. Aicardi-Goutières Sendromu
3. Alfa 1 antitripsin eksikliği - homozigot form
4. Alpers-Huttenlocher Sendromu
5. Alfa ve beta mannozidoz
6. Alström Sendromu
7. Angelman Sendromu
8. Apert Sendromu
9. Aromatik L-amino asit dekarboksilaz eksikliği
10. Ataksi telenjiektazi
11. Otozomal resesif polikistik böbrek hastalığı
12. Otozomal resesif malign osteopetrozis
13. Bardet-Biedl Sendromu
14. R4 Beta-sarkoglikan ile ilişkili bacak-kuşak kas distrofisi
15. ŞARJ Takımı
16. Kalpain-3 R1 ile ilişkili bacak-kuşak kas distrofisi
17. Kampomelik displazi
18. Canavan hastalığı
19. Heller Sendromu (Çocukluk Çağı Dezintegratif Bozukluğu, CDD)
20. Cockayne Takımı
21. Tabut-Lowry Sendromu
22. Doğuştan kol ve önkol yokluğu
23. Glikozilasyonun doğuştan bozukluğu
24. Alfa-7 integrin eksikliği olan konjenital musküler distrofi
25. Cornelia de Lange'nin Takımı
26. Kistik fibrozis
27. Dravet sendromu (SCN1A ile ilişkili)
28. Dubowitz Sendromu
29. Duchenne kas distrofisi
30. Basit epidermolizis bülloza
31. Fetal akinezi deformasyon dizisi
32. Kırılgan X Sendromu
33. Fraser Sendromu
34. Friedreich ataksisi
35. Fryns Sendromu
36. GM1 Gangliosidoz
37. GM2 Gangliosidoz
38. Gaucher hastalığı
39. Glisin ensefalopatisi (ketotik olmayan hiperglisinemi)
40. Uzuv/uzuvların distal kısmının gelişmemiş olması, hemimeli
41. Holoprosensefali
42. Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu
43. Sylvius su kemeri stenozu olan hidrosefali
44. Tetrahidrobiopterin eksikliğine bağlı hiperfenilalaninemi
45. Kalıtsal epidermolizis bülloza
46. Düz beyin - merkezi sinir sisteminin doğuştan gelen bir kusuru
47. İzole anensefali/eksensefali
48. İzole açık spina bifida
49. İzovalerik asidoz
50. Huntington hastalığı, juvenil form
51. Kabuki Takımı
52. Krabbe hastalığı
53. Ehlers-Danlos sendromunun kifoskolyoz tipi
54. Lamin alfa 2 eksikliğine bağlı konjenital musküler distrofi, merosin negatif konjenital musküler distrofi
55. Larsen Sendromu
56. Leber'in doğuştan körlüğü
57. Leber'in kalıtsal optik atrofisi
58. Leber hastalığı "artı"
59. Leigh Sendromu
60. Lesch-Nyhan Sendromu
61. Mikrosefali ile birlikte maternal fenilketonüri
62. Meckel Sendromu
63. Menkes hastalığı
64. Metakromatik lökodistrofi
65. Miller-Dieker Sendromu
66. Mitokondriyal Membran Protein İlişkili Nörodejenerasyon
67. Niemann-Pick hastalığı tip A
68. Niemann-Pick hastalığı tip B
69. Niemann-Pick hastalığı tip C
70. Nijmegen Takımı
71. Noonan Takımı
72. Ohtahara Sendromu
73. Doğuştan kırılgan kemik hastalığı
74. Deformitelerle birlikte konjenital osteogenesis imperfekta
75. Pelizaeus-Merzbacher hastalığı
76. Pompe hastalığı
77. Prionopatiler (ailesel)
78. Rett Sendromu
79. Refsum hastalığı
80. Rubinstein-Taybi Sendromu
81. Sandhoff Sendromu
82. Smith-Lemli-Opitz sendromu
83. Smith-Magenis Sendromu
84. Sturge-Weber sendromu
85. Tarui'nin Takımı
86. Timothy'nin Takımı
87. Tübüloz skleroz
88. Tay-Sachs hastalığı
89. Treacher Collins Sendromu
90. Turcotte Sendromu
91. Usher Sendromu
92. VATER/VACTERL Ekibi
93. Waardenburg Sendromu
94. Warburg Sendromu
95. Williams Takımı
96. Wolf-Hirschhorn Sendromu
97. Wilson hastalığı
98. Zellweger Sendromu
99. Zollinger-Ellison sendromu
100. Prader-Willi sendromu
101. KDM6A'da mutasyon olan Kabuki Sendromu
102. KMT2D Mutasyonu Olan Kabuki Sendromu
103. UBE3A Mutasyonuyla İlişkili Angelman Sendromu
104. 17p11.2 delesyonu olan Smith-Magenis sendromu
105. RAI1 mutasyonlu Smith-Magenis sendromu
106. Cri du chat ekibi
107. Trizomi 13 (Patau sendromu)
108. Trizomi 18 (Edwards sendromu)
109. Trizomi 21 (Down sendromu)
110. Turner Sendromu
111. Klinefelter Sendromu
112. Tabut-Siris Sendromu
113. SMC1A Mutasyonu Olan Cornelia de Lange Sendromu
114. SMC3 Mutasyonu Olan Cornelia de Lange Sendromu
115. RAD21 Mutasyonu Olan Cornelia de Lange Sendromu
116. NIPBL Mutasyonu Olan Cornelia de Lange Sendromu
117. HDAC8 Mutasyonu Olan Cornelia de Lange Sendromu
118. Cri-du-chat ekibi (5p eksi)
119. Wolfram Sendromu
120. Joubert Sendromu
121. Alagille Sendromu
122. Hermansky-Pudlak sendromu
123. Kartagener'in Ekibi
124. Leigh sendromu (mitokondriyal form)
125. Mitokondriyal ensefalopati (MELAS)
126. Mitokondriyal miyopati
127. Kearns-Sayre Sendromu
128. Leigh hastalığı (SURF1 mutasyonu)
129. mtDNA'da mutasyona sahip mitokondriyal hastalık
130. POLG mutasyonlu mitokondriyal ensefalopati
131. TK2 mutasyonlu mitokondriyal miyopati
132. Aarskog'un Takımı
133. Klasik Ehlers-Danlos Sendromu
134. Vasküler Ehlers-Danlos sendromu
135. Marfan Sendromu
136. Loeys-Dietz Sendromu
137. Stickler Sendromu
138. Shprintzen-Goldberg sendromu
139. Diastrofik displazi
140. Osteogenezis imperfekta tip III
141. Osteogenezis imperfekta tip IV
142. Ellis-van Creveld Sendromu
143. Akondrogenez
144. Hipokondroplazi
145. Tanatoforik displazi
146. Emery-Dreifuss kas distrofisi
147. Geç başlangıçlı kas distrofisi
148. Thomson'un doğuştan miyotonisi
149. Nemalin miyopatisi
150. MLL2 Mutasyonu Olan Kabuki Sendromu

• Onaylanması halinde, değerlendirilen çocuğun engelli olarak nitelendirilmesini haklı kılan koşullar, 8. maddede belirtilen gösterge ile birlikte - çocuğun velisinin, çocuğun 16 yaşına gelinceye kadar tedavisi, rehabilitasyonu ve eğitimi sürecinde sürekli, günlük katılımının gerekliliği.

1. 22q11.2 Mikrodelesyon Sendromu (DiGeorge Sendromu)
2. Doğuştan poliartiküler sertlik, artrogripozis
3. Otozomal dominant serebellar ataksi
4. Otozomal resesif serebellar ataksi
5. Barth Sendromu
6. Kardiyo-fasiyo-kutanöz sendromu (CFC)
7. Karnitin palmitoiltransferaz (CPT) eksikliği
8. Charcot-Marie-Tooth hastalığı (kalıtsal duyusal ve motor nöropati)
9. Klasik galaktozemi
10. Klasik homosistinüri
11. Doğuştan klorotik ishal
12. Doğuştan hidrosefali
13. Doğuştan miyastenik sendrom
14. Segawa hastalığı, L-DOPA'ya iyi yanıt veren distoni
15. Emery-Dreifuss kas distrofisi
16. FKRP ile ilişkili bacak-kuşak kas distrofisi
17. Gama-sarkoglikan ile ilişkili bacak-kuşak kas distrofisi
18. Glutaril-koenzim A dehidrogenaz eksikliği (Glutarik asidemi tip 1)
19. Glikojen Depolama Hastalığı GSD
20. Hartnup hastalığı
21. Hemofili A, şiddetli form
22. Kalıtsal anjiyoödem
23. Kalıtsal spastik parapleji
24. Holokarboksilaz sentaz eksikliği
25. Pigment inkontinansı - Bloch-Sulzberger sendromu
26. Torasik daralma displazisi - Jeune sendromu
27. Johanson ve Blizzard Ekibi
28. Joubert Sendromu ve İlgili Bozukluklar
29. Uzun zincirli yağ asidi dehidrogenaz 3-hidroksiasil CoA eksikliği
30. Mitokondriyal ensefalopati, inme benzeri ataklarla birlikte görülen laktik asidoz - MELAS sendromu
31. Orta Zincirli Asil-CoA Dehidrogenaz Eksikliği
32. Mikroftalmi-aftalmi sendromu
33. Gastrointestinal mitokondriyal ensefalomiyopati
34. Mitokondriyal DNA anormalliklerine bağlı mitokondriyal oksidatif fosforilasyon bozukluğu
35. Trifonksiyonel mitokondriyal protein eksikliği
36. Çoklu sistem atrofisi
37. Parkinson tipinde çoklu sistem atrofisi
38. Orofasiyal-dijital sendrom tip 1
39. Pfeiffer Sendromu
40. Fenilketonüri
41. Çocukluk çağında başlayan spinoserebellar ataksi
42. Steinert'in miyotonik distrofisi
43. Tracher-Collins Sendromu
44. Tübüloz skleroz
45. Tirozinemi tip 1
46. Werner Sendromu
47. Erken başlangıçlı Parkinson hastalığı
48. Loeys-Dietz sendromu
49. Borjeson-Forssman-Lehmann sendromu
50. Sensenbrenner Takımı
51. Arnold-Chiari sendromu tip 1
52. Fanconi anemisi
53. Allagille Sendromu
54. Akçaağaç şurubu idrar hastalığı
55. Hipofosfatazi
56. Pompe Sendromu
57. X'e bağlı hipofosfatemik raşitizm
58. Freeman-Sheldon Sendromu