Kofi Nyarko, der Aktivist, der mehr als ein Jahrzehnt lang keine Lepradiagnose erhielt und dafür kämpfte, Überlebende in ihren Häusern willkommen zu heißen.

Kofi Nyarko (54 Jahre, Nyankomasi, Ghana) war sieben Jahre alt, als seine Familie Flecken in seinem Gesicht entdeckte. Sie haben ihnen keine große Bedeutung beigemessen. Mit der Zeit breiteten sich diese Läsionen auf andere Teile seines Körpers aus. Weder er noch jemand in seiner Umgebung wusste es, aber diese Flecken waren eines der ersten Symptome von Lepra , einer Krankheit, deren Inkubationszeit drei bis fünf Jahre beträgt und die sich seit einiger Zeit unbemerkt in seinem Körper entwickelt hatte. Erst Jahre später, als Nyarko 13 Jahre alt war und bereits unter den körperlichen Nachwirkungen litt, wurde er von einem Straßenhändler gesehen, der durch sein Dorf kam. Er erkannte die Missbildungen an seinen Händen und Füßen und brachte ihn in das Ankaful General Leprosy Hospital, ein auf diese Krankheit spezialisiertes Zentrum.

„An diesem Tag sah ich zum ersten Mal einen Menschen ohne Finger, dem beide Beine amputiert worden waren. Ich war völlig schockiert“, erinnert er sich heute, mehr als 40 Jahre später, in einem Interview mit EL PAÍS in Bilbao, wohin er reiste, um an der Verleihung der Anesvad Foundation Awards 2025 teilzunehmen, die letzte Woche verliehen wurden. Heute ist Nyarko Präsident von IDEA Ghana (einem Netzwerk von Leprakranken), Direktor einer Schule für Kinder mit besonderen Bedürfnissen und ein renommierter Aktivist in Ghana gegen das Stigma und die Unwissenheit, die diese Krankheit immer noch umgibt. Sie steht auf der Liste der vernachlässigten Tropenkrankheiten (NTD) der Weltgesundheitsorganisation (WHO), die im Jahr 2023 offiziell 107.000 Neuerkrankungen registrierte .

Nach der Diagnose wurde Nyarko in ein von Missionaren betriebenes Kinderbetreuungszentrum verlegt, wo sie eine Antibiotikabehandlung erhielt. Außerdem musste er sich mehreren Operationen zur Korrektur leprabedingter Fußdeformationen unterziehen und musste das Gehen wieder erlernen. Heute betont er als Aktivist die Bedeutung einer Frühdiagnose . „Wenn die Diagnose frühzeitig gestellt wird, erholt man sich ohne Behinderung. Und wenn nicht, erholt man sich trotzdem, aber die Behinderung lässt sich nicht mehr rückgängig machen“, erklärt er.

Lepra ist eine Krankheit, die seit 40 Jahren heilbar ist und deren Folgen bei frühzeitiger Behandlung durch eine kostenlose Behandlung verhindert werden können. Darüber hinaus ist der Patient nicht mehr ansteckend, sobald er mit der Behandlung beginnt. Die Krankheit wird zu Ehren ihres Entdeckers auch als Lepra bezeichnet und wird durch mikroskopisch kleine Tröpfchen übertragen, die durch Nase und Mund ausgestoßen werden. Allerdings dauert es lange, bis sich ein kranker Mensch in einer unhygienischen Umgebung mit schlechter Ernährung und Überbelegung ansteckt.

Nach seiner Genesung setzte Nyarko sein Studium fort und begann, in abgesonderte Lager zu gehen, in denen Leprakranke und Überlebende lebten. „Viele Leute dachten, wenn man Lepra habe, könne man nur auf die Straße gehen und betteln. Als ich diese Geschichten von einigen Ältesten in den Kolonien hörte, sagte ich mir, ich müsse diese Wahrnehmung ändern“, erinnert er sich.

Nach und nach begann Nyarko, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen, die bis heute im Dunkeln liegt, und zwar indem er sich selbst als Beispiel dafür verwendete, dass „Lepra nicht das Ende des Lebens bedeutet und dass man nach der Behandlung damit weitermachen kann“. „Mir ist aufgefallen, dass viele Menschen, insbesondere in Afrika, glauben, Lepra bedeute den Verlust von Fingern, Zehen oder Ähnlichem – was völlig falsch ist. Man sieht vielleicht jemanden ohne Finger, aber er ist seit vielen Jahren geheilt. Andere glauben, es gäbe keine Heilung. Und manche glauben, es würden keine Bakterien, sondern böse Geister die Krankheit verursachen“, beklagt er.

Überall auf dem Kontinent konzentrieren sich die Strategien vielerorts auf Städte. Doch die meisten Probleme gibt es nicht dort, sondern im ländlichen Raum.

Kofi Nyarko, Aktivist gegen das Stigma der Lepra

Bei seinen Besuchen in Lepragemeinden sammelte Nyarko im Laufe der Jahre die Namen und Herkunftsorte ihrer Bewohner. Er erkannte bald, dass viele von ihnen seit Jahrzehnten in Isolation lebten , geprägt von Stigmatisierung und Vernachlässigung. Besonders beeindruckt hat die Aktivistin die Aussage einer Frau, die in einem dieser Lager lebte. „Er sagte mir: ‚Kofi, das Traurigste ist, dass wir alle am Boden zerstört sind, wenn hier jemand stirbt. Es gibt einen großen Friedhof. Wir bereiten den Sarg selbst vor, legen die Person hinein, beten für sie … und begraben sie dann‘“, erinnert sich der Aktivist. „Die Verstorbenen durften nicht in ihre Dörfer zurückgeschickt werden. Sie mussten in der Kolonie begraben werden“, erklärt Nyarko.

Nachdem Nyarko ein Vertrauensverhältnis zu den Bewohnern der Siedlung aufgebaut hatte, stellte sie ihnen eine Schlüsselfrage: Würden Sie nach so vielen Jahren nach Hause zurückkehren, wenn Sie die Möglichkeit dazu hätten? „Warum nicht, Kofi? Aber wenn ich zurückkomme, werde ich vielleicht diskriminiert“, erinnert er sich an die Antwort. „Dann sagte ich ihnen, dass sie nicht zuerst zurückkommen würden, sondern dass ich zuerst in die Gemeinde gehen und mit der Aufklärung beginnen würde.“ Nyarko nahm sein Fahrrad und radelte manchmal drei Stunden lang, um die Heimatgemeinden der Lepraüberlebenden zu erreichen. Dort sprach er mit den Einwohnern, mit dem Dorfvorsteher. Ich habe nachgefragt, ob sie noch Verwandte haben. Er erzählte ihnen, dass einer seiner Leute lange Zeit in einem dieser abgesonderten Lager gelebt hatte. Er sprach mit ihnen über die Möglichkeit seiner Rückkehr und über die Notwendigkeit, ihn willkommen zu heißen. Dank dieser Sensibilisierungs- und Bildungsarbeit konnten sich seitdem über 860 Menschen wieder in ihre Herkunftsgemeinden integrieren oder sich in nahegelegenen Dörfern niederlassen.

Wir sind an einem Punkt angelangt, an dem die Menschen dank der Sensibilisierungsbemühungen auf die Symptome achten.

Kofi Nyarko, Aktivist gegen das Stigma der Lepra

Eine weitere Aufgabe des Aktivisten und der von ihm geleiteten Organisation IDEA Ghana besteht darin, das Bewusstsein für diese Krankheit sowohl in Schulen und Kirchen als auch in ländlichen Gemeinden zu schärfen. „Überall auf dem Kontinent konzentrieren sich die Strategien vielerorts auf die Städte. Doch die meisten Probleme liegen nicht dort, sondern auf dem Land. Manchmal ist die Anfahrt mit dem Auto nicht möglich, oder man muss fünf oder sechs Kilometer zu Fuß gehen. Genau dort müssen wir ansetzen“, erklärt er. „Wir gehen dorthin, führen Aufklärungskampagnen durch und führen auch Hautuntersuchungen durch. Wenn wir Menschen finden, bei denen der Verdacht auf Buruli-Ulkus , Elephantiasis oder Lepra besteht, überweisen wir sie an medizinisches Fachpersonal“, erklärt er. Er erwähnt auch ein Projekt zur Erstellung von Postern mit Bildern zur visuellen Diagnose, die in Apotheken, Kliniken, Bushaltestellen oder in Dörfern aufgehängt werden können. „Manchmal sieht jemand das Bild, vergleicht seinen eigenen Fleck und sagt: ‚Das ist es nicht, aber jemand in meiner Gemeinde hat so etwas.‘ Und dann ruft er uns an und wir überweisen die Person an das nächstgelegene Krankenhaus.“

Für Nyarko hat sich die Situation in Bezug auf Lepra seit seiner Kindheit stark verändert. Doch auch heute noch werden in Ghana laut offiziellen Aufzeichnungen der WHO aus dem Jahr 2023 jährlich rund 230 Fälle dieser Krankheit diagnostiziert . Auf die Frage, ob er glaube, dass es möglich sei, in seinem Land bis 2030 keine Lepra mehr zu haben (die Ausrottung dieser Krankheit ist eines der Ziele der nachhaltigen Entwicklung ), äußert sich der Aktivist hoffnungsvoll. „Gerade in Ghana können wir dieses Ziel mit unserer bisherigen Arbeitsweise erreichen, wenn wir so weitermachen. Wir sind an einem Punkt angelangt, an dem die Menschen dank unserer Sensibilisierungsbemühungen auf die Symptome achten“, sagt er. Der Aktivist befürchtet jedoch, dass die jüngsten Finanzierungskürzungen wichtiger Geldgeber den Kampf gegen diese und andere NTDs beeinträchtigen könnten: „Die Organisationen haben noch eine Rechnung offen. Wenn die Finanzierung eingestellt wird, wird das weltweit zu einem sehr ernsten Problem. Viele Menschen leiden immer noch an Buruli-Ulkus , Elephantiasis oder anderen Krankheiten. Woher sollen sie die Medikamente bekommen? Woher sollen die Mittel kommen, um weiterhin Aufklärung zu leisten? Menschen werden sterben. Wir müssen zweimal überlegen. Sonst wird es eine Katastrophe.“