Thionville. Spendenmarathon: Genforschung für die breite Öffentlichkeit verständlich erklärt
Dr. Johann Böhm besitzt ein bemerkenswertes Talent, Wissenschaft populärwissenschaftlich zu vermitteln. Doch das ist noch nicht alles. Der Genetiker forscht seit zwanzig Jahren an seltenen Erkrankungen, insbesondere Muskelerkrankungen. Er ist Forschungsdirektor am Institut für Genetik und Molekular- und Zellbiologie und zudem wissenschaftlicher Berater des AFM-Téléthon. Ein steifer Laborkittel entspricht nicht seinem Stil. Der gebürtige Deutsche spricht in Bewegung, in einem Outfit, das so lässig ist wie seine Art zu sprechen.
Einen Monat vor der 14. Auflage des Spendenmarathons in Thionville kam er, um den Helfern vor Ort Argumente für die Spendensammlung zu liefern und die Bevölkerung von der unschätzbaren Bedeutung des Spendenmarathons zu überzeugen. Hier eine Auswahl seiner wichtigsten Erkenntnisse.
Dr. Johann Böhm wird in seinem Vortrag eine anschauliche und datenbasierte Präsentation halten. Er wird das Publikum daran erinnern, dass es fast 7.000 seltene Erkrankungen gibt, die hauptsächlich genetisch bedingt sind. „Drei Millionen Menschen in Frankreich sind betroffen, das ist jeder Zwanzigste.“ Der Genetiker führt weiter aus, dass die Forschung zu Muskelerkrankungen uns alle betrifft: „Denn das Altern wirkt sich auf unsere Muskeln aus. Forschung kann uns auch helfen, besser zu altern.“
Es ist unmöglich, über Genetik zu sprechen, ohne Chromosomen oder Karyotypen (die uns deren Beobachtung ermöglichen) und anschließend die DNA (die alle Informationen über den Patienten enthält) zu erwähnen. „Wir lesen DNA wie ein Buch“, beginnt Johann Böhm. Chromosomen sind wie Kapitel, Gene wie Sätze aus Buchstaben. Es summiert sich schnell. „Und wir suchen nach dem kleinsten Rechtschreibfehler.“
Maschinen können die Lesegenauigkeit verbessern. Doch das geschulte Auge der Forscher bleibt unerlässlich. „Die Schwierigkeit liegt in der Interpretation der Daten, der Fehler.“ All dies erfordert finanzielle Mittel.
Tierversuche (mit Fischen, Mäusen, Hunden usw.) im Labor sind unerlässlich, „um das Sterberisiko für Menschen auszuschließen“. „Um eine Behandlung zu finden, muss man die Krankheit verstehen“, erklärt der Forscher. Die Versuche messen die Bioverfügbarkeit des Medikaments, also seine Fähigkeit, die Muskelschicht zu durchdringen und die Zielzellen zu erreichen. Außerdem wird seine Toxizität im Körper getestet. Alle derzeit auf dem Markt befindlichen und gängigen Medikamente haben dieses Protokoll durchlaufen. „Eines Tages wird sich das ändern. Der Telethon fördert Projekte zur Reduzierung der Anzahl der in der Forschung verwendeten Tiere“, betont Johann Böhm.
Die Hoffnungen, die in die Forschung gesetzt werden, gründen sich auf bemerkenswerte Erfolge. Der Erfolg des kleinen Sacha ist der wohl bekannteste. Der achtjährige Junge, der an Duchenne-Muskeldystrophie leidet, profitierte von einer von Généthon entwickelten Gentherapie. Heute trägt er den gelben Gürtel im Judo und nahm am Crosslauf seiner Schule teil. „Das verdanke ich Ihnen.“
In diesem Jahr werden 64 neue junge Patienten behandelt, im Vergleich zu fünf in früheren Studien. Die Duchenne-Muskeldystrophie betrifft einen von 4.000 Jungen.
Den Rekord von 2024 brechen und 100.000 € an Spenden sammeln
2024 sammelte der Téléthon in Thionville 80.215 € an Spenden – ein Rekord! Die vierzehnte Auflage, die am 5. und 6. Dezember stattfand, hatte sich bereits 100.000 € zum Ziel gesetzt! Ganz im Sinne des nationalen Mottos: „Gemeinsam für den Téléthon!“ Um dieses Ziel zu erreichen, werden Freiwillige benötigt: Interessierte sind herzlich eingeladen, sich zu melden.
Die Spendenaktion begann mit einem Marsch, einer Filmvorführung mit anschließendem Imbiss, einem Tanzabend und dem Verkauf von Tombola-Losen. Am 11. November findet im Thionville-Theater ein Sinfoniekonzert statt, an dem auch die Schirmherrin und Forscherin der Veranstaltung, Marine Laurent, teilnehmen wird. Am 28. November gibt es ein Jazzkonzert im Adagio. Am 30. November werden 80 Chormitglieder im Theater bekannte Lieder aufführen.
5. und 6. DezemberVon Freitag, dem 5. Dezember, 18:00 Uhr, bis Samstag, dem 6. Dezember, 20:00 Uhr, teilen sich lokale Sportvereine und -verbände den Sportkomplex Milliaire mit Schwimmbad. In diesem Zeitraum finden außerdem Gesangsdarbietungen, Shows, ein Comicverkauf, ein Modellautorennen sowie Badminton- und Rollstuhlbasketballturniere statt. Weitere Veranstaltungsorte wie Le Led, die Turnhalle Plaine, Geric und die Halle Dupont-des-Loges beteiligen sich ebenfalls an dem Event.
Zum Abschluss der beiden Tage stehen besondere Herausforderungen für Sponsoren an: die Durchquerung einer ISS-Orbitlinie an einer Kletterwand (1.642 Auf- und Abstiege), 400 km Schwimmen und die Vergabe von 340 Triathlon-Diplomen (Schwimmen, Aquajogging, Aquacycling). Unternehmen können sich ab sofort bewerben!
Wie jedes Jahr sind die Stadt Thionville und Entreprendre en Lorraine nord Partner und Mitveranstalter der Veranstaltung zusammen mit dem lokalen Lenkungsausschuss.
Le Républicain Lorrain
