EICH crónica, cuando el injerto se vuelve contra el huésped
Cada año en Francia, aproximadamente 2.100 pacientes con una enfermedad hematológica (es decir, provocada por un aumento de un componente de la sangre, como la leucemia, el linfoma o el mieloma), ya sea cancerosa o no, reciben un trasplante de células madre hematopoyéticas (o trasplante de médula ósea).
Las células madre deficientes del paciente se reemplazan con las de un donante sano, lo que reabastece la médula ósea al desencadenar una respuesta inmunitaria contra la enfermedad. Este procedimiento proporciona a los pacientes "sangre nueva".
Entre el 30 y el 70% desarrollan una forma crónica de enfermedad del injerto.
La EICH crónica es una consecuencia común en pacientes que han recibido un trasplante alogénico de células madre hematopoyéticas. Su incidencia varía según los estudios, y entre el 30 % y el 80 % de los pacientes desarrollan la enfermedad en forma aguda, crónica o ambas. Es responsable de aproximadamente el 15 % de las muertes. Cinco años después del trasplante alogénico, solo el 30 % de los pacientes nunca presentará signos de EICH.
El profesor David Michonneau, hematólogo del Hospital Saint-Louis (AP-HP), explica: «Tras el aloinjerto, las células inmunitarias recién producidas por el paciente reaccionan contra sus tejidos (células autorreactivas), lo que provoca múltiples lesiones inflamatorias y fibróticas. Estas se instalan con el tiempo, con síntomas graves y difíciles de tratar, lo que la convierte en una enfermedad crónica».
Clínicamente, la EICH aguda se manifiesta con lesiones inflamatorias que afectan principalmente a tres órganos: la piel, el tracto gastrointestinal, el hígado y las vías biliares. La EICH crónica, por otro lado, presenta diversos síntomas que recuerdan a las enfermedades autoinmunes. Afecta profundamente la calidad de vida de los pacientes, afectando la piel, la mucosa oral, los ojos, el hígado, las articulaciones, el tracto gastrointestinal, los pulmones y el tracto genital. La fibrosis tisular causa rigidez orgánica, lo que reduce la movilidad y la capacidad respiratoria de los pacientes. Por lo tanto, esta enfermedad provoca fatiga intensa.
Una calidad de vida significativamente degradada
Según el estudio Experiencias y necesidades de los pacientes con EICH crónica post-alloinjerto (2024), "el 71% de los pacientes encuestados cree que la EICH crónica degrada significativamente su calidad de vida, con marcadas repercusiones en la fatiga (67%), el sueño (59%) y el dolor o calambres musculares (48%), enumeró Guy Bouguet, presidente fundador de ELLyE y portavoz del Colectivo. El 77% identifica la fatiga general permanente como el principal factor que afecta a su vida diaria, y el 64% dice sentirse como una carga". El 62% siente que ya no puede disfrutar de la vida. El 74% reporta un impacto significativo en su equilibrio psicológico y casi todos reportan una reducción en su capacidad para trabajar.
Diagnóstico temprano para limitar la pérdida de oportunidades
El profesor David Michonneau enfatiza la necesidad de diagnosticar la EICH crónica de forma temprana y monitorear de cerca la gravedad de la enfermedad. Esto busca limitar el daño orgánico, evitar la pérdida de oportunidades y garantizar una mejor calidad de vida para los pacientes.
Sin embargo, ante las desigualdades en el acceso a la atención médica en todo el país, el Colectivo plantea varias demandas, entre ellas garantizar a cada paciente una vía de atención específica, con acceso coordinado a especialistas en órganos con experiencia en GVH crónica dentro del sector de la salud de las enfermedades raras. Exige el reconocimiento legal de la carga que soportan los pacientes, cubriendo el 100 % de los costos asociados a la enfermedad.
SudOuest
