Los senadores advierten que los datos de su cerebro están en venta

El incipiente campo de la neurotecnología está repleto de productos que prometen todo tipo de utilidades mediante la lectura de las ondas cerebrales. Es discutible si realmente logran una gran funcionalidad, pero aparentemente están logrando monetizar los datos que recopilan del cerebro. En una carta enviada a la Comisión Federal de Comercio, los senadores demócratas Chuck Schumer, Maria Cantwell y Ed Markey exigieron una investigación sobre el manejo de datos de usuarios por parte de las empresas de neurotecnología, alertando de la posible venta de información personal y altamente sensible.

Según los senadores, existe una falta de orientación regulatoria en relación con las tecnologías de interfaz cerebro-computadora (BCI), lo que ha abierto la puerta a que las empresas recopilen y vendan datos neuronales generados por los usuarios sin su consentimiento o comprensión explícitos. "A diferencia de otros datos personales, los datos neuronales —capturados directamente del cerebro humano— pueden revelar afecciones de salud mental, estados emocionales y patrones cognitivos, incluso cuando están anonimizados", escribieron los senadores. "Esta información no solo es profundamente personal, sino también estratégicamente sensible".

Aquí está el truco en lo que respecta a la neurotecnología: mientras que los dispositivos considerados tecnología médica, como Neuralink de Elon Musk, deben cumplir con las prácticas de protección de datos según la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA), los dispositivos que se comercializan con fines de "bienestar" en lugar de médicos tienen considerablemente menos restricciones o requisitos en cuanto al manejo de datos de los usuarios. Muchos productos neurotecnológicos pertenecen a esta categoría, prometiendo ayudar a las personas a dormir mejor oa lidiar con la ansiedad y el estrés de una manera que no es clínica, pero que a menudo promueve un respaldo científico ( a veces dudoso ).

Como prueba de la incertidumbre actual en la recopilación y protección de datos en el ámbito de la BCI, los senadores citaron un informe de 2024 publicado por la Fundación Neurorights , que analizó las políticas de datos de 30 empresas de neurotecnología con dispositivos disponibles para los consumidores sin la aprobación de un profesional médico. El informe concluyó que 29 de las 30 empresas podían recopilar datos de los usuarios y no imponían limitaciones significativas a este acceso. También reveló que solo la mitad de las empresas permiten a los consumidores revocar el consentimiento para el procesamiento de datos, y solo 14 permiten a los usuarios eliminar sus datos.

Algunos estados cuentan con protecciones para los datos neuronales. El año pasado, Colorado aprobó un proyecto de ley que amplía el alcance de la Ley de Privacidad de Colorado para incluir los datos biológicos. Asimismo, California aprobó una ley en septiembre para ofrecer nuevos requisitos de privacidad relacionados con los datos cerebrales. Sin embargo, estas medidas de protección son escasas, y en el resto del país la situación es muy similar.

Los senadores piden a la FTC que modifique esta situación ampliando los requisitos de declaración de datos para que incluyan los datos neuronales y estableciendo nuevas salvaguardias que protejan a los consumidores de la recopilación y venta de sus datos cerebrales. Aún está por verse si la FTC, actualmente con muy poco personal y poco proactiva para los consumidores, bajo la administración Trump tomará esta medida.