Esclerosis Múltiple, esos 14.000 invisibles sin servicios ni respuestas

En Italia, 144.000 personas viven con esclerosis múltiple, pero muchas de ellas enfrentan una batalla invisible. Buscan respuestas, piden ayuda, pero a menudo se topan con muros de silencio y burocracia. Para algunos, la situación es aún más dramática: son los difíciles de alcanzar , aquellos que el sistema no reconoce, no intercepta, no se hace cargo. Hay más de 14.000 personas, el 10% de la población con esclerosis múltiple, que viven sin una referencia determinada, sin cuidados ni asistencia social adecuados.

Estos son los números del Barómetro de Esclerosis Múltiple 2025 ( AQUÍ está el informe completo), que la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple – AISM presentó con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple . Números que, unidos al estudio Hard to Reach , cuentan una historia que debe afrontarse en toda su complejidad. Los datos son fundamentales para la investigación científica, subraya inmediatamente Francesco Vacca , presidente nacional de la AISM, pero «no son sólo números, sino fragmentos de nuestras vidas. Detrás de un dato”, reitera, “hay una persona y una historia. «El Barómetro», precisa, «es la fotografía real de la esclerosis múltiple en Italia. Nos dice dónde hemos llegado y hacia dónde queremos llegar”.

Sobre todo, añade Vacca, «no podemos aceptar el riesgo de que decenas de miles de personas queden excluidas porque los servicios no están activados. El Barómetro es un llamado urgente a construir una red integrada y humanizada que hoy, para muchos, no existe ”, y pide comprometerse con “una agenda compartida que asegure, a cada persona, el derecho a realizar su propio proyecto de vida”.

Las cifras del Barómetro nos dicen que la brecha entre las 14.000 personas invisibles y el resto no es enorme. Porque las dificultades de este 10% de personas son la consecuencia directa de las debilidades de todo el sistema.

No hace falta mucho para cruzar el umbral y no tener las respuestas que todavía faltan. Cualquier persona puede volverse difícil de alcanzar si el sistema no reacciona con prontitud: un servicio que se detiene, un cuidador que se da por vencido, un medicamento que cambia

Mario Alberto Battaglia – Presidente de la Fundación Italiana de Esclerosis Múltiple – Fism

Los datos del Barómetro sm 2025 muestran que todas las personas con esclerosis múltiple corren riesgo de exclusión. De los 144 mil, el 78% tiene al menos una necesidad insatisfecha ( el 78% de los pacientes no se siente insatisfecho con la atención recibida), el 33.8% tiene tres o más , sin respuestas adecuadas. El 6,5% de las personas con esclerosis múltiple han experimentado al menos una discriminación , en el trabajo, con la burocracia, en servicios esenciales. Y el 50% de los que trabajan temen perder su empleo , porque el mercado no está adaptado a quienes padecen alguna enfermedad crónica o discapacidad.

Para Mario Alberto Battaglia , presidente del Fism, «necesitamos un nuevo pacto entre salud, lo social, el territorio y las personas. Necesitamos hacer plenamente operativas las Rutas de Asistencia Diagnóstica Terapéutica – Pdta, fortalecer la red de Centros SM, invertir en procesos como el Proyecto de Vida previsto por la Reforma de la Discapacidad»

Hablar de sostenibilidad, explica, significa invertir en terapias tempranas, rehabilitación, apoyo psicológico y trabajo. Este enfoque que promueve la AISM no solo es válido para la EM, sino también para otras enfermedades neurodegenerativas y probablemente también para muchas otras enfermedades crónicas.

Historias, entonces, detrás de los números. Según Hard to reach, ese 10% incluye a mujeres y hombres que luchan por mantener una vida digna, a menudo sin éxito. Tienen entre 45 y 60 años, conviven con ocho síntomas de esclerosis múltiple y en el 47% de los casos presentan además otras patologías crónicas concomitantes. Viven una situación crítica y el sistema permanece inerte ante sus necesidades.

Necesidades de rehabilitación no satisfechas. El 61% de ellos ve insatisfechas sus necesidades de rehabilitación. El 59% no tiene apoyo psicológico. Tras la hospitalización, el 62,3% no recibe ninguna ayuda. El 45,3% de ellos necesita atención domiciliaria, pero dos tercios no pueden recibirla.

Pagan de su propio bolsillo. Para ellos, afrontar la enfermedad también significa meter la mano en el bolsillo: el 65% tuvo que pagar de su bolsillo los servicios de especialistas porque el sistema público no respondía.

Y luego está el aislamiento social, reportado por el 57% de las personas. Para algunos, ni siquiera la familia o los amigos pueden proporcionar un punto de referencia.

El Barómetro sm 2025, señala Aism, no es solo una encuesta: es una señal de alarma, «pero también una oportunidad»

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la asociación lanza una consulta pública para la Agenda para la EM y enfermedades relacionadas hacia 2030. Un camino para repensar el sistema de atención, romper barreras y garantizar derechos y servicios adecuados para todas las personas con EM.

“Invitamos a todas las personas con EM, familias, profesionales e instituciones a contribuir”, insta Vacca. “Solo juntos podremos construir un futuro más justo, inclusivo y verdaderamente centrado en la persona”. AQUÍ están los detalles del llamado a la acción .

Foto de apertura de www.aism.it. En el texto fotos y vídeos de Alessio Nisi