Laura Santi y Martina Oppelli: Cuando elegir morir no es una derrota

La batalla al final de la vida
A medida que el gobierno elabora una ley que se aleja de los sentimientos ciudadanos, se desvanece la perspectiva del derecho a un final de vida digno. En cambio, necesitamos una propuesta compasiva que priorice a la persona y las relaciones de cuidado.

El proyecto de ley sobre el suicidio asistido , que implementa la sentencia n. 242 de 2019 de la Corte Constitucional, marca una distancia con el sentir de los ciudadanos expresado de manera muy lúcida, conmovedora y humana por dos mujeres, Laura Santi y Martina Oppelli , quienes en los últimos días han realizado el suicidio asistido, dejando mensajes inequívocos.
Laura Santi falleció en su casa de Perugia. Martina Oppelli, de Trieste, quiso hacer lo mismo, pero tuvo que viajar a Suiza para cumplir su deseo tras ser rechazada su solicitud tres veces. Se expresó así: « Estimados parlamentarios y conciudadanos, no sé si me recuerdan, soy Martina Oppelli. Hace más de un año, les hice un llamamiento a todos para que promulgaran y aprobaran una ley, una ley sensata que regule el final de la vida, que dé un final digno a la vida de todas las personas, los enfermos, los ancianos. Pero no importa, tarde o temprano todos tenemos que afrontar el final de nuestra vida terrenal. Sí, este llamamiento cayó en oídos sordos […] Todo dolor es absoluto y debe ser respetado», «hagan una ley sensata». Laura Santi dejó el siguiente mensaje : “ Pude ganar mi batalla solo gracias a mis amigos de la Asociación Luca Coscioni. Síganlos y defiendan los derechos y libertades individuales, que nunca se han visto tan duramente puestos a prueba como hoy. En cuanto a los cuidados paliativos, oigo constantes quejas, la interferencia constante del Vaticano y la incompetencia política. El proyecto de ley que la mayoría impulsa es un golpe de Estado que eliminaría todos los derechos. En cambio, exijan una buena ley que respete a los pacientes y sus necesidades. Ejerciten su pensamiento crítico, presionen, organícense y no se queden de brazos cruzados, sino actúen, porque un día podría afectarles a ustedes o a sus seres queridos. Recuérdenme como una mujer que amó la vida”.
Creo que debemos una profunda gratitud a estas dos mujeres, a sus testimonios, a su lucha. En sus videos, nos mostraron cómo sus experiencias profesionales —la periodista Laura Santi y la arquitecta Martina Oppelli— han creado una situación de salud y existencia altamente compleja, de absoluta dependencia. Compartieron esto con nosotros, ayudándonos a comprender cómo el amor a la vida contiene la muerte, especialmente cuando el sufrimiento es intolerable; «el dolor es absoluto y debe ser respetado». Existe una gran diferencia entre la profundidad del sentimiento humano y el lenguaje con el que se expresa, y el tono y la atmósfera de un sistema político que parece estar desconectado de sus ciudadanos, carece de humildad y es incapaz de interactuar y aprender de otros países —Suiza, Países Bajos, Bélgica, por nombrar algunos— donde las regulaciones han estado vigentes durante años y han garantizado la autodeterminación de las personas y prevenido formas de abuso. Estos son países a los que acuden quienes pueden permitírselo.
Vivimos en un mundo conectado. Parece prevalecer una visión paternalista, ideológico-religiosa, encubierta en un lenguaje burocrático, distante y autoritaria respecto a las experiencias, sentimientos y necesidades de las personas. Parece que la ley se aprueba muy tarde, con desgana, casi como una molestia de la que habríamos prescindido con gusto. ¿Parece que queremos distanciarla del ámbito existencial y médico para entrar en otro, muy lejano, casi inalcanzable, jurídico-ético-religioso? La vida, como bien nos han dicho Laura Santi y Martina Oppelli, contiene la muerte, y la muerte comienza con la vida misma, tanto biológica como psicológicamente. Quizás esto sea lo que, comprensiblemente, tememos. La muerte, que ha reaparecido en la escena pública con la COVID-19, debe volver a ser ocultada y negada. La vida pertenece al individuo, al igual que la muerte. La autodeterminación en la muerte terrenal es la culminación de un proceso, un viaje vital.
Sin embargo, cuando la muerte se configura y se transforma en una tragedia absoluta opuesta a la vida, en cualquier forma o condición, esto expresa un intento de negarla y se traduce en una derrota inevitable. Es decir, una postura que no acepta la pérdida y, por lo tanto, los procesos mortales como una consecuencia natural de las experiencias humanas de todos y cada uno de nosotros. La muerte está entre nosotros, siempre. Las religiones y las filosofías son formas de procesar esta experiencia, este destino humano común, y de intentar abrazar y dar sentido al sufrimiento a través de la presencia y las relaciones. La medicina está al servicio de la humanidad, en la vida que abarca la salud, la enfermedad, la locura y la muerte. Lo sabemos como psiquiatras que lidiamos a diario con el suicidio, los pensamientos, las amenazas, los planes y las acciones. Comunicaciones inquietantes y preocupantes de personas que buscan un sentido, una esperanza que afrontar sin prejuicios para escapar del dolor mental insoportable, la pérdida de toda esperanza y la anomia. Y cuando la tendencia suicida se vuelve constante, ayudar a quienes se encuentran constantemente en el límite entre ser y no ser se vuelve más difícil y desafiante que nunca. Permanecer al margen, estar presente y tratar de dar y ser esperanza a veces ayuda, a veces no, porque hay algo desconocido y misterioso que permanece individual, profundo e invisible.
La vida pertenece al individuo, a su existencia y experiencia, y con ella interactúan numerosos factores que ningún clínico o psiquiatra puede jamás percibir, y mucho menos controlar. No se encuentra en la psicopatología, sino en el inconsciente, en el ámbito de lo incierto, lo desconocido y lo misterioso, quizás intuitivo a través de la poesía y el arte, como nos enseñó Eugenio Borgna , pero no puede encasillarse en categorías codificadas, procedimientos ni herramientas específicas. Esto no solo refleja la dificultad de afrontar la muerte, sino también por responsabilidad profesional. Es difícil de aceptar, pero el suicidio, la muerte, puede devolverle el sentido a la vida en su conjunto. Todo esto ocurre en la relación asistencial, plagada de experiencias angustiosas, sufrimiento subliminal e indescriptible, pero comunicado a través de la mirada, el rostro, el cuerpo y la atmósfera. La muerte, su fantasma, está en el aire. En enfermedades gravemente incapacitantes, a veces incluso mentales, las perspectivas de decadencia, sufrimiento extremo, humillación y vergüenza, dependencia extrema y aniquilación encuentran un gran alivio, una sensación de libertad y liberación, en la idea de tener un camino personal que seguir, de ser capaz de tomar decisiones por sí mismo a pesar de todo. La persona capta la apertura a otra dimensión, la espiritual, a otro espacio y tiempo. Un sentimiento atávico, el antes de la vida terrenal y la intuición de un después, deja su huella; el recuerdo, es decir, ri-cordis, regresa al corazón que decide. No solo en términos racionales, sino en otros mucho más profundos y complejos.
Desde fuera, resulta increíblemente difícil comprender plenamente la dinámica y el significado de ciertas decisiones. Y esto es aún más cierto si hay quienes están ahí, cuidándolos y responsabilizándose de todo lo que concierne a la otra persona, pero también a sí mismos, como profesionales individuales y como equipo. Hay equipos de médicos (médicos generales, psiquiatras, neurólogos, oncólogos, anestesiólogos, especialistas en cuidados paliativos, patólogos forenses), enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, personal sanitario y asistentes personales capaces de la máxima profesionalidad, de acompañar a las personas y respetar sus deseos, creencias religiosas y vida espiritual. Por lo tanto, la ley debe centrarse en estas relaciones de cuidado, nutrirlas y valorarlas, porque es en ellas donde se tomarán las decisiones sobre cuidados paliativos, sedación , suicidio asistido y, en el futuro, incluso eutanasia. Excluir el servicio de salud pública significa negar todo este valor, pero lo que es aún peor es dejar a las personas solas... arreglárselas. Esto es lo peor que puede hacer la política. Igualmente grave es la idea de un comité de ética nacional, o como mucho, según una enmienda, uno macrorregional, que estaría alejado de las personas que sufren y de los equipos de tratamiento.
En cambio, es esencial que puedan estar cerca, dialogar e interactuar. Esto requiere actuar juntos y entre sí, para que las situaciones se comprendan, evalúen y se tomen las mejores decisiones, en un clima de participación y solidaridad con la persona, con una clara comprensión de sus diversas responsabilidades. Esto es muy diferente a enviar una solicitud de autorización a Roma y esperar una respuesta burocrática. Se trata de un distanciamiento peligroso, angustioso e innecesariamente complejo que distancia la ley y su aplicación de los sentimientos de la persona, de su sufrimiento. Es precisamente en la dinámica relacional entre la persona, sus cuidadores y quienes autorizan el suicidio asistido donde se toman decisiones, se resuelven conflictos, se resuelven las inevitables diferencias en las posiciones intrapsíquicas y relacionales, y se establecen garantías de tiempo y protección contra el abuso. Los equipos y los profesionales individuales también necesitan apoyo legal, médico-legal y psicológico. Permanecer durante largos periodos en situaciones de profundo sufrimiento es extremadamente estresante. Se necesitan apoyo y seguridad mientras buscamos resolver contradicciones y conflictos en un entorno de autoridad y serenidad. Necesitamos una cultura de aceptación, reconocimiento, escucha sin prejuicios, piedad y compasión.
Al proponer un comité nacional de ética, además de lo anterior, parece que los políticos consideran el suicidio asistido una situación excepcional, dado que hasta ahora se han dado algunos casos ampliamente publicitados, como los de Eluana Englaro, Giorgio Welby y DJ Fabo , unas diez personas en total. Pero no es así. En los Países Bajos (con 19 millones de habitantes), donde la ley está en vigor desde 2001, se producen aproximadamente 8.000 suicidios asistidos al año. Esto indica un mayor distanciamiento de la ciudadanía. Sin embargo, la Región Toscana y la Asociación Luca Coscioni han mostrado el camino, redactando una ley que podría convertirse en ley nacional. Al igual que con el delito de feminicidio, los políticos pueden alcanzar un consenso unánime y reconectar con la ciudadanía. Laura y Martina imploraron una " buena ley", una "ley sensata". Y nos falta la reflexión de Grazia Zuffa sobre el tema.
*Director del Departamento de Salud Mental, Autoridad Sanitaria Local de Parma
l'Unità