El llamamiento de las familias a los cuidados paliativos pediátricos: “estamos abandonados, basta de desigualdades”

Basta de desigualdades en la atención. Hay familias enteras abandonadas a las enfermedades incurables de sus hijos. Ayúdennos a difundir la cultura de la importancia de los Cuidados Paliativos Pediátricos. Niños que nacen con enfermedades raras de las que nunca se recuperarán, viven hoy muchísimo tiempo. No podemos abandonarlos. Es un deber moral y un imperativo cívico permitirles vivir la mejor vida posible cada día. Un llamamiento seguido de una promesa: «Seguiremos buscando la manera de que la gente entienda que los Cuidados Paliativos Pediátricos no significan muerte, sino vida para un niño con una enfermedad grave, desde el momento del diagnóstico». El llamamiento a las instituciones y a los medios de comunicación proviene de la Fundación La Miglior Vita Possibile, que lleva años trabajando para difundir la cultura de los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). El último compromiso es la creación de la revista «La Miglior Vita Possibile», presentada en Roma ante el Colegio Nacional de Periodistas. A la presentación asistieron, entre otros, el presidente de la Orden Nacional de Periodistas, Carlo Bartoli, representantes de la Sociedad Italiana de Cuidados Paliativos y de la Federación de Cuidados Paliativos, y el presentador de televisión Marco Liorni. El objetivo es claro: humanizar un tema a menudo percibido con distancia, demostrando cómo los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son un camino de vida, cuidado y amor, capaz de transformar el dolor en dignidad y sentido. La revista será, por tanto, un espacio privilegiado para contar la realidad de los cuidados paliativos pediátricos a través del poder de las historias. No se limitará a presentar datos e investigaciones, sino que destacará las experiencias de los niños, sus familias, médicos, enfermeros y todos los cuidadores que trabajan en este campo a diario. A pesar de la crucial importancia de los cuidados paliativos pediátricos y su integración en los Niveles Esenciales de Asistencia (LEA) establecidos por la Ley 38/2010, el acceso a estos servicios en Italia sigue siendo limitado y desigual. Los objetivos fijados para 2025, que exigían la presencia de un hospicio pediátrico en cada región, están lejos de alcanzarse. Hay miles de familias abandonadas a las enfermedades incurables de sus hijos. Pedimos que se garantice la plena aplicación de la Ley 38/2010 y es fundamental iniciar campañas de concienciación e información a nivel nacional. El CPP no debe considerarse un último recurso, sino un apoyo que comienza temprano y acompaña al niño y a la familia durante el tiempo que sea necesario, es el llamamiento de Giuseppe Zaccaria, presidente de la Fundación la Mejor Vida Posible y exrector de la Universidad de Padua. Existe una necesidad insatisfecha. Se estima que en Italia hay aproximadamente 35.000 niños que requieren cuidados paliativos pediátricos. Desafortunadamente, solo el 25% de ellos recibe la asistencia adecuada. El número de menores elegibles para cuidados paliativos pediátricos aumenta constantemente, aproximadamente un 5% cada año, debido también a los avances médicos que permiten una mayor supervivencia a enfermedades que antes eran mortales. A pesar del aumento de personal en los últimos años, la brecha entre la necesidad y la disponibilidad de profesionales dedicados sigue siendo amplia. Ante la necesidad generalizada en todo el país, existen hospicios pediátricos en nueve regiones (Piamonte, Lombardía, Véneto, Liguria, Emilia-Romaña, Lacio, Campania, Basilicata y Sicilia). Se encuentran en fase de activación en otras cinco, mientras que los proyectos aún no se han definido en las regiones restantes. Cabe señalar que el Valle de Aosta no cuenta con hospicios, ya que participa en la red regional de Piamonte. Por lo tanto, hasta la fecha, faltan hospicios pediátricos en once regiones y el número total de plazas... "Una cama equivale a 58", concluye Franca Benini, responsable del Centro de Cuidados Paliativos del Hospicio Pediátrico de Padua, reconocido por los expertos como "un ejemplo internacional de cómo debe concebirse la atención a un niño con una enfermedad incurable".