Laura y el albinismo: “Evito que la inseguridad sea un límite mayor que el genético”

Cuando empecé a ir al jardín de infancia, mis padres me aconsejaron que me mudara a un instituto para ciegos debido a los problemas de visión que acompañan a la vida de todo albino, junto con la piel muy pálida y el cabello casi blanco que a menudo atraen la atención de los demás. Laura Bonanni , psicóloga y psicoterapeuta romana de 61 años, comienza a contarnos su experiencia con el albinismo oculocutáneo, una condición genética que causa esas peculiaridades estéticas que a menudo generan ansiedad e inseguridad, aislamiento, vergüenza y complejos de inferioridad en quienes la padecen. Y curiosidad y prejuicios en los demás.

Día Internacional del Albinismo

La incidencia mundial promedio de esta anomalía congénita, que se hereda de portadores sanos o padres albinos, es de aproximadamente 1 caso por cada 17 000 a 20 000 personas. En algunos países africanos, la frecuencia es de un caso por cada 2500, mientras que en Italia 4000 personas viven con esta afección. Precisamente para aumentar el conocimiento sobre esta enfermedad, definida como rara, proteger los derechos de quienes la padecen y evitar que sean víctimas de estigma social, acoso y discriminación (o violencia grave, como ocurre en algunos países africanos debido a supersticiones religiosas), en 2014 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo ( Nota del editor: Día Mundial de Concienciación sobre el Albinismo) el 13 de junio de cada año.

El impacto de los trastornos de la visión

El albinismo no solo implica tener el pelo casi blanco y la piel pálida, que no deben exponerse al sol, a menos que se esté muy protegido, debido al alto riesgo de quemaduras solares y de desarrollar cáncer de piel —explica Bonanni—. Los principales problemas están relacionados con la vista: casi todas las personas afectadas por esta afección tienen una discapacidad visual con una agudeza visual que oscila entre 1/20 y un máximo de 3 o 4 décimas para los más afortunados. Esto se debe a una producción reducida o nula de melanina en la piel, el pelo, el vello corporal y los ojos (albinismo oculocutáneo, la forma más común) o casi exclusivamente en los ojos (albinismo ocular).

Los efectos de la deficiencia de melanina

La melanina también desempeña un papel importante en el desarrollo del nervio óptico, responsable de transportar los estímulos visuales desde la retina hasta la corteza visual, la zona del cerebro que los procesa e interpreta. Por ello, además de la baja visión, los albinos presentan síntomas como movimientos oculares involuntarios, rápidos y repetitivos para intentar enfocar las imágenes (nistagmo), alta sensibilidad a la luz (fotofobia), estrabismo, miopía e hipermetropía, y una disminución de la visión tridimensional que impide la percepción correcta de la profundidad de los objetos (visión estereoscópica). No existe cura, pero es necesario un seguimiento continuo de las alteraciones visuales y los problemas cutáneos mediante exámenes oculares y dermatológicos regulares.

La importancia de mantener la autonomía

En comparación con el pasado, hoy en día la disponibilidad de ayudas visuales y dispositivos móviles que permiten ampliar textos ha reducido considerablemente las dificultades visuales —subraya la psicóloga—. Recuerdo que en las décadas de 1950 y 1960 algunos albinos cursaban toda su escolaridad en institutos para ciegos aprendiendo braille. Mi madre, en cambio, decidió que asistiera a una escuela normal, donde poco a poco, aunque con cierta dificultad, adquirí mi autonomía. Este camino ayudó a Laura a ser independiente no solo en la escuela, sino también en otras áreas, fijándose metas y esforzándose por alcanzarlas.

El camino de la aceptación

Claro que, al principio, ni siquiera para sus padres fue fácil aceptar que era albina, sobre todo para su padre, que incluso quería que se teñiera el pelo para que no se diferenciara de los demás niños. Pero tras las dificultades iniciales, siempre intentaron que su vida fuera lo más normal posible, enseñándole a cruzar la calle y a moverse por sí sola. Tanto es así que, con poco más de doce años, Laura empezó a ir a la escuela sola: a su propio ritmo, pero siempre sola.

Encontrar tu propia manera de romper los límites

“El albinismo no es más que una diferencia visible”, añade. “Hay que encontrar la manera de superar las limitaciones que impone esta anomalía y enfocar las energías hacia las actividades que se pueden realizar”. Las dificultades visuales asociadas al nistagmo y al estrabismo son, de hecho, las que Laura siempre enfrenta con mayor intensidad. Hay varias cosas que no puede hacer, como obtener el carnet de conducir. Sin embargo, esto no le ha impedido viajar: a menudo sola, quizás para participar en congresos sobre albinismo. O para ir a Foligno, donde trabaja como psicóloga en el Centro Nacional de Selección y Reclutamiento del Ejército. Aquí, como ella misma relata, no faltaron palabras o bromas fuera de lugar debido a su aspecto físico: «Cuando eres albina, no puedes evitar las miradas fijas y curiosas de la gente, o escuchar frases susurradas al oído del vecino —dice—. Sin embargo, al cabo de un tiempo, te acostumbras. De hecho, a veces acabas sonriendo ante el asombro de quienes te rodean».

Desarrollar la conciencia de la propia diversidad

Con los años, Laura ha aprendido a vivir con su condición y a relacionarse con los demás: trabajando duro en sí misma, tomando conciencia de su diversidad, sin renunciar a sus aspiraciones. «Las familias con niños albinos deben usar este enfoque para afrontar la situación de la mejor manera posible y, si es necesario, pedir ayuda a quienes estén pasando por la misma experiencia», explica la psicóloga. «Sin embargo, a menudo se sienten perdidos y los miedos, las fantasías negativas, la tendencia al encierro y la decepción se apoderan de ellos. Es conveniente brindarles a los niños las herramientas necesarias para que puedan reorganizar sus vidas de forma positiva ante las dificultades», concluye, «evitando que desarrollen esa sensación de inseguridad que puede convertirse en una limitación, a veces mayor que la genética».