La lucha de Iara contra el cáncer (IV) : «Mientras me desangraba, la burocracia no permitía al médico acceder a mi historial»

Cuando llegué a Madrid en ambulancia, la luz del sol me pareció un espejismo. Drogada por la medicación, desangrándome, sin apenas conciencia de mi entorno, pensé que era el final. El final después de una lucha de más de diez años contra un sarcoma ultrarraro (en concreto un condrosarcoma extraesquelético mixoide) que solo afecta a 1 de cada millón de personas. La cosa se puso aún más difícil cuando a principios de año me diagnosticaron metástasis en el cerebro. Algunos médicos me dijeron que ya no se podía hacer más; pero yo quería seguir luchando. Insistir por existir. Y allí estaba, en Madrid, aunque podía haber muerto en el intento. Recuerdo entre imágenes borrosas ver a mi amiga Sonia y a mi hermano Ramón —el que siempre me repetía lo que ahora se ha convertido en mi eslogan de vida: «insistir, persistir y nunca desistir»—.

Mientras ellos intentaban desayunar con la angustia en el estómago, yo ingresaba de urgencia en el Hospital Clínico San Carlos. A primera hora tenía cita con el doctor Antonio Casado, jefe de Sección de Tumores Ginecológicos, Tiroides, Origen Desconocido y Sarcomas del centro y quien me había dado un rayo de esperanza con un nuevo tratamiento, un procedimiento con ciclofosfamida y pembrolizumab, una quimioterapia combinada con inmunoterapia que podría frenar el avance de mi cáncer. Sin embargo, una hemorragia interna masiva me obligó a entrar directamente en urgencias.

Los médicos no podían acceder a mi documentación ni a mi historial médico porque venía desde Galicia. Y, como tantas veces ocurre en nuestro país, la sanidad, aunque pública y excelente, está dividida en 17 sistemas autonómicos que no se conectan entre sí. Entré sangrando, sin informes. El médico llamó enfadado a Sonia diciendo: «¿Cómo quieren que actúe si parto de cero?». En medio de ese caos, fue mi hermano quien empezó a enviar mi información en un USB con imágenes que no aceptaron porque solo admitían el formato CD. Fue mi amiga Lidia quien esperó horas a que una copistería cerca del hospital convirtiera los archivos de CDs a USBs y viceversa. Escaneos y fotocopias para que pudieran atenderme correctamente. Una escena surrealista, inaceptable en un sistema que presume de equidad.

Desde ahí, todo se convirtió en una carrera contra la muerte. El 8 de mayo, el doctor Casado quiso iniciar ese mismo día el tratamiento contra el cáncer. En mi caso, un tipo de enfermedad rara, resistente, que ya se había diseminado por el cuerpo: fémur, hígado, páncreas, mediastino, pulmón y cerebro. La hinchazón en mi cuerpo era brutal. El dolor, inenarrable. Yo solo sabía que ese día, algo —el destino, el universo, no sé— me dijo: 'No, Iara'. Y sobreviví.

Dos días después, empezamos la radioterapia. La respuesta fue rápida. Yo sabía que funcionaría porque durante mi estancia en el Royal Marsden Hospital de Londres (el primer hospital del mundo dedicado al estudio y tratamiento del cáncer y donde se trató recientemente Kate Middleton, la Princesa de Gales) una oncóloga del centro me dijo que mi tipo de tumor era de los que mejor respondían a este tratamiento. Así, poco a poco, el tumor del pulmón empezó a reducirse y la hinchazón del brazo y del pecho a disminuir.

Pero la barriga, invadida de tumores, seguía inflamada. Cada comida me provocaba vómitos y fiebre. Los dolores eran constantes, a veces insoportables. Y aunque la gente me aplaudía en Instagram, mi ventana al mundo para visibilizar este extrañísimo 'compañero' que solo ha llegado al cerebro de 15 personas en todo el mundo -según toda la literatura científica-, la realidad es que yo estaba pasando por dolores terribles. No podía comer nada sólido. Aprendí a vivir con eso.

Ahora mismo me acaban de operar de tres tumores superficiales de la barriga. La cirugía ha ido bien, aunque debido a mi autocoagulación, era imposible operar con anestesia general, así que solo me han sedado. Aún tengo más tumores internos esparcidos por el intestino, los cuales me hacen la vida diaria imposible, tanto por el dolor de la tripa como por la imposibilidad de comer sin vomitar y tener una hinchazón horrible. Aunque por mi estado me han dicho que la operación es casi inviable, estoy tratando de que mi caso lo revise el cirujano José Manuel Asencio, doctor del Hospital Gregorio Marañón y una eminencia en el campo.

Aunque el Gregorio Marañón es otro CSUR en sarcoma (un centro especializado en esta enfermedad) y en la misma comunidad autónoma que el Clínico San Carlos, al doctor Asencio le resulta imposible ver las imágenes de mi PET-TAC para que pueda valorar mi caso. Aquí, como enferma, solo puedo optar a pedirlas yo misma en Atención al Paciente, aunque tardará dos semanas con el consecuente sufrimiento que me genera el dolor. Esto muestra también la descoordinación entre los distintos centros sanitarios y hace más evidente la imperante necesidad de una sanidad única, y no 17.

Me miro al espejo, con el pelo corto, la barriga hinchada, y me digo: sigue adelante. Encuentro fuerza en lo cotidiano. Recuerdo una escena de 'Juego de Tronos', donde Arya Stark mira a la muerte y le dice: «Hoy no». Yo también. Hoy no. Lo repito como mantra. Hoy es 10 de junio. Ha pasado un mes desde aquel 8 de mayo en que todo cambió. Sigo viva. Sigo luchando. Y sigo confiando. Insistir por existir. Y nunca desistir. Aunque te duela hasta el fondo de los huesos, algún día entenderás por qué.