99 % de tous les nouveaux médicaments aux États-Unis ne sont disponibles que grâce au NIH. Maintenant, Donald Trump lui a déclaré la guerre.

Mathias Jucker attendait cette percée depuis la moitié de sa vie de chercheur. Depuis 15 ans, lui et ses collègues du monde entier collectent des données sur des familles dont les membres sont condamnés à un destin effrayant à cause d'une mutation génétique : à 50 ou 45 ans, peut-être même à 40 ans, leur mémoire leur fera défaut. Et puis la maladie d’Alzheimer les frappera.

Aujourd’hui, il existe enfin des médicaments qui pourraient éventuellement stopper la destruction de leurs capacités mentales. Mais seulement s’ils sont pris très tôt, avant l’apparition des premiers symptômes. Dans le cadre de l'étude Dian, les scientifiques ont désormais pour la première fois l'occasion de faire exactement cela : les jeunes membres de la famille sont traités dix ou vingt ans avant la période à laquelle les premiers symptômes de démence sont attendus. C’est une opportunité unique pour la science. Chez d’autres patients atteints de la maladie d’Alzheimer, la maladie est difficilement détectable à ce stade précoce.

« Je connais personnellement plusieurs de nos participants, y compris les jeunes. Grâce à ces médicaments, ils pourraient être épargnés du sort de leurs parents. « C’est fou », dit Jucker, qui travaille au Centre allemand des maladies neurodégénératives à Tübingen.

Mais il n’est pas encore clair si et dans quelle mesure l’étude Dian peut être poursuivie. À ce jour, les Instituts nationaux de la santé américains (NIH) ont couvert environ 80 % des coûts de suivi des familles, même si beaucoup viennent d’autres pays et sont soignées en dehors des États-Unis. Il devient désormais évident que l’Agence de recherche biomédicale va réduire considérablement, voire cesser, son financement. Le NIH est actuellement soumis à de fortes attaques de la part de l’administration Trump. Des employés ont été licenciés, des fonds ont été gelés et des études en cours ont été interrompues.

De nombreux scientifiques voient cela comme une tentative de détruire le NIH. Ils affirment que ces mesures ralentissent déjà les progrès médicaux. L’administration Trump, quant à elle, affirme qu’elle prend des mesures contre le gaspillage, la fraude et l’idéologie dangereuse.

Ce qui est clair, c’est que le NIH a une influence gigantesque sur la recherche médicale. En particulier dans la recherche fondamentale, un domaine dans lequel les sociétés pharmaceutiques investissent moins, le NIH est de loin le leader mondial. Toutes les autres institutions publiques dépensent beaucoup moins pour la recherche en santé que le NIH.

Il n’est donc pas étonnant que le NIH ait apporté une contribution décisive à la plupart des avancées médicales de ces dernières années. Qu'il s'agisse d'injections pour perdre du poids , de la vaccination contre le coronavirus ou d'immunothérapies contre le cancer : les recherches sous-jacentes ont été financées par l'argent du NIH. Selon une étude, 99 % de tous les médicaments nouvellement approuvés aux États-Unis entre 2010 et 2019 étaient basés sur des recherches soutenues par le NIH.

Mais il est également vrai que peu de gens contestent qu’il y a place à l’amélioration au NIH. Sa structure, composée de 27 instituts, s’est développée au fil des décennies et n’est pas optimisée pour une efficacité maximale. Il existe par exemple des instituts distincts pour l’abus d’alcool et de drogues, même si les questions de recherche, les experts et même les patients se chevauchent. Des tentatives ont été faites pour corriger ce problème dans le passé, mais jusqu’à présent, toutes ont échoué.

En outre, l’agence est souvent critiquée pour avoir dépassé son objectif dans sa tentative d’assurer une plus grande équité et diversité dans la recherche. Les candidats et les demandes étaient donc de moins en moins évalués selon des critères de performance.

Trump a agi rapidement. Dès son premier jour de mandat, il a imposé un black-out des communications à tous les employés du NIH. Il a également ordonné que l’agence examine tous les projets qu’elle soutient pour s’assurer qu’ils répondent aux priorités du nouveau gouvernement.

Dans de nombreuses études, le verdict semble être négatif. Depuis début février, de nouveaux projets de recherche sont annoncés presque quotidiennement, dont le financement est soudainement retiré. L’attribution de subventions est la tâche principale du NIH. Seuls quelques chercheurs y sont directement employés. La majeure partie de l’argent est destinée aux scientifiques des universités qui sollicitent des financements avec des dossiers complexes. Le NIH sélectionne les meilleures propositions et répartit son budget entre elles.

Bien que des millions aient déjà été investis dans leurs études, de nombreux chercheurs doivent désormais abandonner leurs études ou prendre une pause forcée. Selon les données de la plateforme Internet « Grant Watch », plus de 800 projets de recherche sont désormais concernés. Il n’existe pas de synthèse officielle des études arrêtées.

Afin de permettre des recherches à long terme, les financements de recherche sont généralement accordés pour quatre ans. Jusqu’à présent, les scientifiques pouvaient compter sur un financement pour la période promise, même en cas de changement de gouvernement. Par le passé, l’arrêt des projets de recherche en cours était extrêmement rare et n’était prévu qu’en cas de faute grave.

Environ un tiers des études publiées contiennent des mots-clés liés à la transsexualité dans la description du projet. Le gouvernement aime utiliser ces exemples comme preuve de « l’idéologie du genre » promue par le NIH, auquel il a déclaré la guerre.

En général, le gouvernement prend des mesures radicales contre tout ce qui semble « éveillé ». Près de la moitié des projets de recherche arrêtés contiennent le mot-clé « diversifié » ou « diversité » dans leur description. Cela implique souvent de vouloir recruter des groupes de patients divers pour une étude. Ceci est toujours important lorsqu’une maladie touche une population, un sexe ou un groupe d’âge plus que d’autres.

Elle affecte souvent également les études qui traitent spécifiquement de la santé de groupes de population individuels. Fin avril, la Women's Health Initiative , la plus grande étude mondiale sur la santé des femmes, a annoncé que le NIH avait cessé de fournir un soutien financier. L’étude est menée depuis plus de trente ans et examine des milliers de femmes dans le but d’identifier les facteurs de risque de maladies chez les femmes, en particulier après la ménopause. Cependant, après de vives critiques, le financement a repris.

Toutefois, les projets qui ont été immédiatement arrêtés ne sont que la partie émergée de l’iceberg : ils concernent au total environ 1 % de tous les projets de recherche actuellement financés par le NIH. Jeremy Berg, ancien directeur de l’Institut de médecine générale du NIH, souligne un autre problème, encore plus grave : le NIH accorde actuellement beaucoup moins de subventions que d’habitude. Alors que l’année dernière, environ 10 milliards de dollars de financement avaient été distribués entre janvier et mi-mai, cette année, seulement environ 7 milliards ont été distribués sur la même période.

« S’ils continuent à ce rythme, ils ne pourront pas dépenser l’intégralité de leur budget », explique Berg. L'année fiscale de l'agence américaine se termine le 30 septembre. La partie du budget qui n’a pas été distribuée ou dépensée à ce moment-là revient au budget fédéral. Cela réduirait effectivement le budget du NIH – même si le gouvernement n’est pas officiellement autorisé à imposer une telle réduction. Aux États-Unis, le Congrès décide des budgets des agences fédérales.

Cependant, grâce à diverses mesures, le gouvernement a rendu impossible pour le NIH de maintenir ses opérations normales. Plus de 1 200 employés ont été licenciés, soit environ 6 % de la main-d’œuvre. Les réunions au cours desquelles sont prises les décisions sur l’attribution des fonds sont suspendues depuis des semaines.

Si les Instituts nationaux de la santé n’ont pas réellement dépensé une grande partie de leur budget à la fin de l’année, le gouvernement pourrait utiliser cela comme argument pour de véritables coupes budgétaires. C’est du moins ce que craignent des observateurs comme Jeremy Berg.

Dans une proposition récemment publiée pour le budget de l'année prochaine, l'administration a proposé une réduction totale de 40 pour cent du budget du NIH. En outre, seuls 5 des 27 instituts du NIH devraient rester en place.

Cependant, les experts estiment que le Congrès rejettera la proposition de l'administration et ne réduira pas le budget de l'agence de recherche ou ne le réduira que légèrement. « Les gens ne se résigneront pas simplement à abandonner l’espoir d’un remède contre la maladie d’Alzheimer et le cancer », déclare Berg.

Le nouveau directeur du NIH, Jay Bhattacharya, souhaite recentrer l'agence de recherche sur les maladies qui affectent réellement la population américaine, comme il le dit dans une interview à Fox News . Selon Bhattacharya, il s’agit notamment des maladies cardiovasculaires, du diabète, de l’obésité et de la maladie d’Alzheimer.

Mais le mal est déjà fait. La confiance dans le NIH a probablement diminué de manière significative parmi la plupart des scientifiques. Et de nombreux projets sont encore en attente. Il s’agit notamment de nombreux sujets qui, selon Bhattacharya, devraient continuer à être au centre des recherches du NIH.

Par exemple, l’étude Dian sur la maladie d’Alzheimer d’origine génétique menée par Mathias Jucker. La semaine dernière, une commission du NIH était censée décider de son sort futur. Mais le projet n’a pas été mis à l’ordre du jour.

Le financement est encore en place jusqu'à la fin du mois de juin, et ensuite, du moins selon les participants américains à l'étude, ils pourront faire leurs bagages. Jucker parle de mettre certains projets en mode d'économie d'énergie. On s’attend à ce que les patients puissent continuer à être soignés, mais les essais thérapeutiques tant attendus ne peuvent pas commencer pour le moment. Cela a des conséquences pour tous les patients atteints de la maladie d'Alzheimer : « Une recherche plus rapide signifie de plus grandes chances pour toutes les personnes concernées de bénéficier des résultats », explique Jucker. Le sable dans les rouages ​​scientifiques, en revanche, retarde le processus de découverte et donc le développement de nouveaux médicaments.

Un article de la « NZZ am Sonntag »