J'ai eu des maux de tête toute ma vie avant qu'une tumeur au cerveau ne soit découverte. Un changement dans mes symptômes a finalement conduit à un diagnostic.
NIAMH Rose Mulheron souffrait de maux de tête depuis son enfance.
Ce n'est que des années plus tard, lorsque d'autres symptômes qu'elle avait initialement pris pour ceux de la grippe sont apparus, que sa tumeur au cerveau a été découverte.
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Les maux de tête de la jeune femme de 26 ans n'ont « jamais été pris au sérieux » et ont été mis sur le compte du stress scolaire ou de la puberté lorsqu'elle est allée voir son médecin.
Quelques semaines avant son diagnostic, à l'âge de 14 ans, Niamh souffrait d'un épuisement extrême et dormait plus de 12 heures par jour, attribuant ce symptôme à la grippe.
Mais lorsqu'elle s'est réveillée aveugle deux semaines plus tard, elle a su que quelque chose n'allait pas et elle s'est précipitée à l'hôpital Western Infirmary de Glasgow , en Écosse , où un scanner a révélé qu'elle avait une masse dans le cerveau.
Elle a ensuite subi une intervention chirurgicale d'urgence à l'hôpital universitaire Queen Elizabeth pour retirer la tumeur, suivie d'une biopsie, qui a révélé qu'elle souffrait d'un gangliogliome bénin - une tumeur cérébrale rare.
Depuis l'ablation de la tumeur, Niamh souffre d'une vision périphérique limitée, ce qui, selon elle, lui rappelle constamment son diagnostic. Mais elle refuse de se laisser freiner.
Niamh, une assistante maternelle de Glasgow, en Écosse, a déclaré : « Après avoir reçu mon diagnostic, nous avons découvert que la tumeur appuyait sur mon nerf optique, c'est pourquoi je suis devenue aveugle avant mon diagnostic.
« Cela a causé beaucoup de dommages à mes yeux, je n'ai plus du tout de vision périphérique.
« C'est pourquoi je dois porter des lunettes, mais elles ne m'aident pas vraiment à cause des dommages causés par la tumeur.
« Cela m'a beaucoup affecté, c'est quelque chose qui me rappelle tout ce qui s'est passé.
« Comme je n’ai aucune vision périphérique, je suis constamment sur le qui-vive parce que je ne vois pas bien. »
Niamh a déclaré : « J'ai commencé à avoir des maux de tête pendant des années avant qu'on me diagnostique une tumeur.
« C'était un phénomène quotidien que j'avais, quelques semaines avant mon diagnostic, je dormais constamment. »
Dans les semaines précédant son diagnostic, en plus d’ une fatigue extrême, Niamh a commencé à vomir en essayant de manger, ce qu’elle pensait être lié à la grippe.
« Les maux de tête ont commencé à s'intensifier. Je mangeais et j'étais malade en digérant. Je pensais avoir attrapé un virus. »
En février 2013, Niamh s'est couchée et s'est réveillée le lendemain avec une vision floue. Sa mère, Christine, 55 ans, l'a donc emmenée chez le médecin généraliste , qui lui a recommandé d'aller aux urgences.
À son arrivée, Niamh a subi un scanner qui a révélé une masse au cerveau et elle a été transférée à l'hôpital universitaire Queen Elizabeth pour une intervention chirurgicale d'urgence afin de retirer la tumeur.
Niamh a déclaré : « En repensant au moment où j'ai reçu mon diagnostic, j'ai honnêtement eu l'impression que mon monde et ma vie s'effondraient.
« Bien que je n'avais que 14 ans, mon esprit s'emballait à l'idée de tous les résultats possibles auxquels je pouvais être confronté, et cela m'est resté en tête pendant des années.
« Ce n'est que des années plus tard que j'ai finalement réalisé ce qui m'était arrivé, et c'était assez difficile, car j'avais l'impression de devoir tout revivre à chaque fois que je l'acceptais correctement. »
L'opération d'urgence a été un succès et les médecins ont pu retirer toute la tumeur - qui s'est avérée bénigne - et on a dit à Niamh qu'elle n'avait pas besoin de chimiothérapie ou de radiothérapie .
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La biopsie a révélé que Niamh souffrait d'un gangliogliome, une tumeur cérébrale rare composée de cellules neuronales et gliales.
Niamh a ensuite subi deux autres interventions chirurgicales : une pour retirer un lambeau osseux lorsqu'elle a contracté une infection, et une autre pour retirer une deuxième tumeur qui a commencé à se développer dans son cerveau.
Niamh a déclaré : « Heureusement pour moi, après ces trois opérations, j'en avais fini.
Je n'ai eu besoin ni de chimiothérapie ni de radiothérapie. À l'époque, je passais des IRM tous les trois mois pendant un an, et maintenant, je passe un examen une fois par an.
« Je ressens tellement d’anxiété quand j’ai un examen qui approche, même en entrant dans l’appareil d’IRM, je suis vraiment anxieux à l’idée qu’ils pourraient détecter quelque chose à nouveau. »
Chaque année, plus de 12 000 Britanniques reçoivent un diagnostic de tumeur cérébrale primaire – dont environ la moitié sont cancéreuses – et 5 300 d’entre eux en perdent la vie.
Selon l'association Brain Tumour Charity , cette maladie est le cancer le plus mortel chez les enfants et les adultes de moins de 40 ans.
Les tumeurs cérébrales réduisent l’espérance de vie de 27 ans en moyenne, et seulement 12 % des adultes survivent cinq ans après le diagnostic.
Il existe deux principaux types de tumeurs, les tumeurs bénignes non cancéreuses se développant plus lentement et étant moins susceptibles de réapparaître après le traitement .
Les tumeurs cérébrales malignes cancéreuses peuvent soit commencer dans le cerveau, soit s’y propager depuis une autre partie du corps et sont plus susceptibles de réapparaître.
Selon le NHS , les tumeurs cérébrales peuvent provoquer des maux de tête , des crises d'épilepsie , des nausées , des vomissements et des problèmes de mémoire .
Ils peuvent également entraîner des changements de personnalité, une faiblesse ou une paralysie d’un côté du problème et des problèmes d’élocution ou de vision.
Les neuf symptômes les plus courants sont :
- Maux de tête
- crises
- Se sentir malade
- Être malade
- Problèmes de mémoire
- Changement de personnalité
- Faiblesse ou paralysie d'un côté du corps
- Problèmes de vision
- Problèmes d'élocution
Si vous souffrez de l’un de ces symptômes, en particulier d’ un mal de tête différent de ceux que vous ressentez habituellement, vous devez consulter votre médecin généraliste.
Source : NHS
Niamh appelle désormais à davantage de soutien en matière de santé mentale pour les personnes qui se remettent de tumeurs cérébrales.
Elle vit toujours avec les effets de sa tumeur après qu'elle a endommagé son nerf optique - ce qui signifie que sa vision est affectée - la laissant sans vision périphérique.
Elle a déclaré : « J'aurais aimé que les services de soutien, tels que ceux proposés par The Brain Tumour Charity , soient signalés lorsque j'ai reçu mon diagnostic et lorsque j'en avais vraiment besoin.
« Cela aurait fait une énorme différence dans ma vie.
« Les canaux numériques de l'association, en particulier ses groupes Facebook fermés, constituent un excellent endroit pour lire les expériences d'autres personnes et se connecter avec des personnes qui savent à quoi ressemble ce type de diagnostic.
« On m'a dit qu'il n'y avait personne ni aucun service qui pouvait m'aider à faire face à mon diagnostic, donc c'était difficile, mais trouver l'association caritative a fait une énorme différence pour moi.
« Pouvoir discuter avec d’autres personnes, lire leurs histoires, bénéficier de ce soutien, cela fait vraiment une différence, et c’est important. »
L'association caritative Brain Tumour a accordé un financement à des chercheurs du Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres qui développent une approche nationale pour garantir que les jeunes vivant avec les effets d'une tumeur cérébrale puissent atteindre leur plein potentiel à l'école.
thesun
