Ma fille autiste ne pouvait pas parler jusqu'à ce qu'un traitement révolutionnaire donne des résultats qui changent sa vie
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Lorsque Jennifer Celeste Briggs a donné naissance à sa fille Sarah en 2007, elle était si petite qu'elle ne rentrait que dans des vêtements conçus pour les prématurés - mais elle semblait être en bonne santé.
Mais à six mois, Briggs a remarqué que quelque chose était « vraiment différent ». Sarah ne se retournait plus, ne relevait plus la tête et n'attrapait plus de jouets comme les autres bébés de son âge.
Ainsi, les spécialistes ont effectué des scanners, des IRM, des tests génétiques et « beaucoup d'analyses sanguines », écrit Briggs dans son livre Watching Sarah Rise: A Journey of Thriving with Autism.
Au final, les résultats ont montré que Sarah souffrait d'une anomalie génétique rare qui a conduit à un autisme sévère, et Briggs a appris que les bébés atteints de la maladie de Sarah n'apprennent souvent pas à marcher, à parler, à utiliser la salle de bain ou à se nourrir eux-mêmes.
« Nous avons reçu ce diagnostic avec un pronostic potentiellement très difficile, mais sans aucune information réelle sur notre cas spécifique », écrit Briggs.
Pendant les quatre premières années de la vie de Sarah, Briggs a tout essayé : l'ergothérapie, l'orthophonie et la physiothérapie, ainsi que la thérapie par l'eau, l'équitation, les spécialistes de l'alimentation et même l'acupuncture.
Cependant, même si certaines de ces thérapies peuvent aider dans les cas d’autisme léger , le cas de Sarah était si grave que rien ne semblait fonctionner.
Désespérée d'améliorer la qualité de vie de sa fille, Briggs a participé à trois séances d'une semaine pour recevoir une formation sur une technique de thérapie intensive appelée The Son-Rise Program, qui voit les parents et l'enfant passer jusqu'à 40 heures par semaine dans une salle spéciale à se livrer à un type de jeu spécifique.
Jennifer Celeste Briggs est photographiée ici avec sa fille Sarah Briggs, qui souffre d'une anomalie génétique qui se présente sous forme d'autisme.
Sarah est née avec un poids insuffisant et à six mois, sa mère a remarqué que quelque chose était « différent ».
Sarah n’est qu’un des milliers d’enfants aux États-Unis atteints de troubles du spectre autistique (TSA).
Un rapport du CDC publié le mois dernier a révélé que les taux d'autisme ont augmenté à un enfant sur 31 aux États-Unis, une augmentation stupéfiante par rapport à un sur 150 il y a deux décennies.
On ne sait pas exactement ce qui est à l’origine de la hausse de l’autisme, mais les experts l’attribuent à un meilleur dépistage et à de meilleurs diagnostics, tandis que d’autres accusent les toxines environnementales, les pesticides et les aliments ultra-transformés.
La première année de Sarah a été semée d'embûches. Elle ne prenait pas de poids et a fini par arrêter de manger. À neuf mois, les médecins ont diagnostiqué un retard de croissance.
Des physiothérapeutes, des ergothérapeutes et un orthophoniste se rendaient chaque semaine au domicile des Briggs à Pittsburgh, en Pennsylvanie, pour travailler avec Sarah.
Son développement a été gravement retardé et ce n'est qu'à l'âge de 12 mois que Sarah a finalement réussi à s'asseoir, ce que font généralement les enfants entre six et huit mois.
À 18 mois, elle a commencé à ramper. Elle n'a marché qu'à trois ans.
À quatre ans, Sarah émettait des sons et mangeait plus régulièrement, mais elle ne parlait toujours pas. C'est alors que Briggs s'est tourné vers le programme Son-Rise.
Enseigné par l'Autism Treatment Center of America (ATCA), le programme permet aux parents de créer des plans de thérapie hautement individualisés, construits autour des intérêts et des signaux de leur enfant.
Briggs explique que l'ATCA fournit des techniques pour établir une connexion, un contact visuel, un langage et une capacité d'attention grâce à des jeux dirigés par l'enfant dans un espace sans distraction.
L’approche peut être adaptée à tout style de vie, de quelques heures par semaine à 40 heures ou plus.
Le programme a été développé dans les années 1980 par Bears et Samahria Kaufman pour leur fils, qui était considéré comme « autiste soi-disant inaccessible ».
Après des années de séances quotidiennes de 12 heures, il est « complètement sorti de son autisme » et a obtenu son diplôme d'une université de l'Ivy League et est devenu le directeur mondial de l'ATCA.
« Cela peut être une entreprise intense, mais elle peut avoir un impact énorme », écrit Briggs.
Elle a participé à sa première séance de formation en 2011 et a rapidement lancé ce qu'elle a appelé le programme Sarah-Rise - « pour honorer le programme ainsi que notre fille ».
Contrairement aux thérapies conventionnelles, qui exigent la conformité de l’enfant, le programme Son-Rise encourage l’enfant à diriger.
Au lieu d’essayer de mettre fin aux comportements répétitifs, il les considère comme des points d’entrée vers la connexion.
Briggs propose une analogie : « Si je regarde mon émission de télévision préférée et que vous venez me dire que je devrais plutôt venir regarder votre émission, je vous ignorerai probablement.
« Mais si vous vous asseyez et regardez mon émission et que vous l'aimez aussi, alors je serai plus enclin à faire confiance à votre recommandation sur ce que je dois regarder ensuite - votre émission. »
Dès que Briggs est revenue de sa première semaine de formation, elle a commencé à mettre en pratique ce qu’elle avait appris.
Elle a écrit : « J'ai donné plus d'espace et de temps à Sarah, mais je lui en ai aussi demandé beaucoup plus. J'ai commencé à interagir avec Sarah différemment. »
« J'ai demandé plus en termes de langage, et j'ai attendu sa réponse avec plus de temps, d'encouragement et de confiance en ses capacités que je ne lui en avais donné auparavant.
« Je l'ai fait travailler un peu plus dur. »
Sarah vit en Pennsylvanie avec sa mère (au centre), sa sœur cadette (à gauche) et son père (à droite).
Briggs a suivi une formation pour le programme Son-Rise, qu'elle a mis en œuvre quotidiennement pour la thérapie avec Sarah
Et ça a marché. Un jour, Sarah a demandé un milkshake : « Notre monde a commencé à basculer avec ce milkshake, et ça ne s'est pas arrêté là. »
Lors de son déménagement, la famille a consacré une pièce entière au programme Sarah-Rise. Elle a été volontairement épurée afin de réduire les distractions et de favoriser la communication.
Si Sarah jouait avec de la pâte à modeler, Briggs se joignait à elle, en modélisant des mots et en montrant les mouvements de sa bouche pour que Sarah puisse imiter les sons.
Les premières séances ne duraient que 30 minutes. Briggs reproduisait les gestes de Sarah. Si Sarah montait les escaliers, Briggs suivait, créant ainsi un « moment de connexion avec elle ».
À mesure que Sarah s'impliquait davantage, Briggs ajoutait de petites touches. Si Sarah jouait avec des bougies et remarquait que sa mère faisait de même, Briggs plaçait les bougies dans un gâteau en forme de jouet.
Si Sarah restait fiancée, Briggs chanterait Joyeux anniversaire.
Cette technique, appelée « Building », permet d’étendre les interactions en expériences partagées.
En quelques mois, le développement du langage de Sarah a « explosé immédiatement ».
« Entendre ses sons et être témoin de ses tentatives sérieuses pour parler davantage était tellement excitant », a écrit Briggs.
En un an, le vocabulaire de Sarah est passé de cinq mots partiels à 122 mots complets. Elle a commencé à parler par phrases.
Briggs écrit : « Sarah n'a pas compris les choses facilement. Nous lui avons tout appris dans les moindres détails, encore et encore. Sarah était certainement la dernière à mettre les choses en place, et elle a fait preuve d'une persévérance remarquable pour tout apprendre. »
Sarah a maintenant 18 ans. Elle est scolarisée et travaille.
Sarah (à droite) est photographiée ci-dessus avec sa mère Jennifer et sa sœur cadette Amy
À presque neuf ans, Sarah était prête pour la maternelle. Elle était l'aînée de sa classe, mais elle établissait un contact visuel, allait aux toilettes, mangeait bien, jouait à des jeux et savait lire et écrire.
La famille a poursuivi le programme avec moins d’heures dans la salle de thérapie et plus de temps pour explorer de nouvelles activités ensemble.
Malgré tout, les jours furent difficiles. Briggs a décrit des moments d'épuisement, de conflit et le stress de devoir concilier la garde de deux enfants avec les exigences de la vie quotidienne. Mais elle est restée engagée, portée par les progrès et la résilience de Sarah.
Aujourd'hui, Sarah a 18 ans. Elle va à l'école, travaille deux fois par semaine, prend des cours de piano, fait du vélo et joue dans des comédies musicales scolaires. Elle est aussi la meilleure amie de son chauffeur de bus.
« Elle a fait des progrès incroyables au-delà de ce que nous aurions pu imaginer... et elle parle beaucoup », a déclaré Briggs dans une vidéo YouTube.
Dans son livre, elle réfléchit : « Sarah-Rise a été un succès absolu, aidant non seulement Sarah mais toute notre famille et tous ceux qui ont participé au programme à devenir la meilleure version d'eux-mêmes.
« J'ai une paix et une acceptation plus profondes et plus solides que jamais, et Sarah s'épanouit au-delà de nos rêves les plus fous, surtout comparée à l'époque où nous ne savions pas si elle apprendrait à se retourner, à manger ou à parler.
« Même si Sarah-Rise est officiellement terminée, elle reste à jamais l'objectif à travers lequel nous nous connectons et interagissons de manière utile et significative avec Sarah. »
Daily Mail
